“Det er løgn!”
Det var Lisbeth Barnekows første tanke, da hun vågnede op med ileostomi i maj sidste år. Nok havde hun døjet med tarmproblemer i årevis, men da hun blev lagt i narkose på hospitalet til, hvad hun håbede blot var en koloskopi, forventede hun ikke at vågne op uden livmoder, den ene æggestok og tyktarm.
- Det hele gik meget stærkt. Selvom jeg uden tvivl fik diverse informationer, fattede jeg vist ikke rigtig, hvad der skete. Jeg husker vagt, at ordet stomi blev nævnt inden operationen, siger Lisbeth, der er 70 år og pensioneret folkeskolelærer.
- Bagefter fik jeg udleveret en masse materiale om det at være ileostomiopereret. Og selvom jeg sagtens kunne forstå, hvad der stod, kunne jeg slet ikke kapere det. Jeg havde en del smerter, jeg skulle vænne mig til, hvordan en stomi ser ud, og jeg var forvirret, siger Lisbeth og fortsætter:
- Derfor bad jeg også om overvågning ved poseskift, og det var godt, for de skiftende søde og hjælpsomme stomisygeplejersker gav mig forskellige fif. Det bedste var nok: Luk den nye pose, inden du foretager dig noget som helst andet, når du skifter.
Mange spørgsmål hjemme
Efter 8 dage blev Lisbeth udskrevet efter eget ønske og tog hjem til huset i Charlottenlund, hvor hun bor sammen med sin mand. Og da hun hurtigt havde lært sig at skifte stomibandage, mente hun, at der ikke var behov for besøg af hjemmesygeplejersker.
- Jeg syntes, at jeg kunne klare mig selv og ikke havde brug for hjælp. Men det var en sandhed med modifikationer, for der dukkede en masse spørgsmål op, siger Lisbeth.
Mange af spørgsmålene handlede om bestillingen af stomibandager og tilbehør.
- Jeg havde fået nogle numre med hjem fra hospitalet på de respektive ting, som de havde puttet på min mave. Det var lidt overvældende, for jeg manglede en del informationer om f.eks. antallet i kasserne. Inden jeg kontaktede Coloplast, som har været en stor hjælp, fumlede jeg rundt for at finde oplysningerne på internettet. Det brugte jeg lang tid på, siger Lisbeth.
Det var også i forbindelse med stomiprodukterne, at hun oplevede, hvordan stomien kan ændre sig, når man er kommet hjem fra hospitalet.
- Hospitalet havde hjulpet mig med at finde præcis de stomiprodukter, som jeg skulle bruge, så jeg bestilte hjem til en måned. Men ved næstfølgende besøg på hospitalet, havde min lille, pæne stomi ændret sig til en underlig, skæv, grim dims, så jeg måtte bestille nye varer. Jeg syntes, at det var flovt – og dyrt for samfundet, konstaterer Lisbeth.
Permanent posedame
De tre første måneder efter operationen var hårde for Lisbeth. Arret fra operationen sprang op, det kløede under pladen, hun havde ikke lyst til at spise, stomiposen føltes som et blylod, huden under pladen blev ødelagt, og hun havde tilbagevendende problemer med lækage
- Jeg turde næsten ikke gå uden for en dør, og hvis jeg skulle nogle steder, blev jeg hentet og bragt. Jeg var hunderæd for offentlige transportmidler, som jeg ellers gerne benytter, siger Lisbeth.
Det var alene pga. lækageproblemerne. Det var på ingen måde, fordi hun isolerede sig fra familie og venner.
- Stomi skal ikke være et tabu. Tværtimod skal det afmystificeres. Lige fra dag ét var jeg meget åben om, at jeg havde fået stomi. Det var ikke sådan, at jeg ringede rundt for at fortælle nyheden om, at jeg var blevet permanent posedame. Det kom helt naturligt i forbindelse med opringninger til fødselsdage, eller når folk ringede til mig. De fleste reagerede med et “øv”, fordi de syntes, at det var synd for mig, men havde samtidig diverse spørgsmål. Min åbenhed gav mange en forståelse for, at en stomi ikke er et hul ind i maven, men faktisk er en ‘knop’, der stikker ud, siger Lisbeth og fortsætter:
- Jeg går også i bad i badmintonklubben hver mandag, for det har jeg gjort i 55 år. Jeg fortalte damerne, som jeg klæder om med, at jeg har en pose på maven, og jeg tiltuskede mig et lille hjørne i såvel omklædnings- som bruserum, hvor jeg ikke generer nogen.
Accept tog tid
Sport og motion har altid fyldt meget i Lisbeths liv. Hun blev nordisk mester i badminton i 1970 og vandt bronze ved EM samme år. Hun var da også i gang fra dag ét, hun kom hjem fra hospitalet.
- Selvom jeg var meget opmærksom på ikke at få brok, fortsatte jeg med min morgengymnastik – i starten med modifikationer – og så tvang min kære mand mig til at spadsere lidt hver dag, selvom det gjorde ondt for hvert skridt jeg tog. Hvis jeg kun havde været mig selv og ikke havde fået opbakning til at være fysisk aktiv, var jeg måske visnet, konstaterer Lisbeth.
For hendes vedkommende har de fysiske og praktiske ting fyldt mere end de følelsesmæssige.
- Men jeg har da tudet indimellem, når det hele gik galt, og råbt om hjælp til min husbond, når det hele sejlede. For det er altså ikke specielt morsomt.
- Det tog tid at acceptere stomien, og i starten havde jeg et stort behov for at tale med andre i samme situation. Jeg surfede hele tiden rundt på internettet, hvor jeg heldigvis fandt bloggen Stomiposen, som er utrolig informativ. Desuden meldte jeg mig ind i COPA.
- Jeg besluttede mig for, at hvis andre kan dykke eller bestige Kilimanjaro med stomi, kan jeg også leve et almindeligt liv. Stomisygeplejerskerne sagde tidligt i forløbet, at når der var gået et år, tænkte jeg ikke mere over det. Den dag glæder jeg mig til, for selvom jeg har indarbejdet en fast rutine, har jeg fortsat gener, og jeg tænker stadig en del! siger Lisbeth og understreger
- Jeg havde et godt liv før – og det vil jeg også have efter stomioperationen.
Lisbeth har en række praktiske råd til andre nyopererede med ileostomi:
- Tjek altid, at posen er lukket, før du begynder at skifte
- Find ud af, hvornår på dagen stomien er mindst aktiv, og skift om muligt pose på det tidspunkt
- Genlæs af og til de pjecer, som du fik på hospitalet. De giver mange svar
- Hvis du får tilsendt stomiprodukter, så meld altid tilbage – uanset om du kan bruge dem eller ej. Det har alle gavn af
- Bliv ved med at forsøge dig frem. Find et produkt, som du er tryg ved, og afprøv så andre. Det kunne jo være, at du fandt noget endnu bedre
- Ring gerne til Coloplast Kundeservice, hvis du er i tvivl om noget. De er både hjælpsomme og tålmodige
- Besøg internetbloggen www.stomiposen.blogspot.dk. Den er god at blive klog af