Skole og venner – en guide for unge Peristeen® Plus-brugere
Uanset om det er at gå i skole eller lege med venner, bør der ikke være noget, som afholder dit barn fra at gøre de samme ting som andre børn på samme alder. Her er nogle praktiske råd og tips fra andre forældre, der kan være med til at sikre, at dit barns næste sociale aktivitet bliver en succes.
Fortæl andre om dit barns tilstand
Hvis du fortæller andre om dit barns tilstand (f.eks. forældrene til dit barns venner), kan det gøre det lettere i tilfælde af uventede uheld, når du ikke er til stede. Giv dig tid til at overveje, hvem du vil fortælle om dit barns situation, hvorfor du ønsker at fortælle det, og hvad du specifikt ønsker at sige, før du beslutter, om du vil fortælle det til andre. Det kan også være en hjælp at forberede dig på forhånd ved at skrive ned, hvad du ønsker at sige, og prøve at forudse nogle af de spørgsmål, du kan blive stillet.
Tane, USA, Sophias mor, Sophia 8 år, blev født med rygmarvsbrok og bruger Peristeen: “Sophias lærere ved, at hun følger et behandlingsprogram for afføringsproblemer, og vi har en plan i tilfælde af et uheld. Hun går i anden klasse nu, og hun har ikke haft et eneste uheld.”
Sophia er bruger af Peristeen med et ballonkateter (hun er betalt af Coloplast for at fortælle dette). Sophia har ikke brugt det nye Peristeen® Plus-system til transanalirrigation.
Opbyg dit barns selvtillid
Sociale aktiviteter, der midlertidigt kan fjerne fokus fra dit barns tarmproblemer, er en god måde til at opbygge hans/hendes selvtillid ved at hjælpe dem med at lære nye færdigheder og give en følelse af at høre til. Start med små udflugter. Efterhånden som dit barn får mere selvtillid, kan du opfordre ham/hende til at melde sig ind i en sportsklub – mange klubber har særlige tilbud for børn med handicap – eller en organisation som f.eks. spejderne, hvor de kan finde nye venner og samtidig have en fast aktivitet at se frem til.
Esther, Holland, Quints mor, Quint 12 år, blev født med rygmarvsbrok og bruger Peristeen “Quint startede i en spejdergruppe for børn med handicap – han har fået mere selvtillid ved at være sammen med andre børn som ham.”
Quint er bruger af Peristeen med ballonkateter (han er blevet betalt af Coloplast for at
fortælle dette). Quint har ikke brugt det nye Peristeen® Plus-system til transanalirrigation.
Planlæg på forhånd, når I forlader huset
Selv om I måske bare går ud i et par timer, betaler det sig at være forberedt. Det kan være en hjælp, hvis dit barn udfører irrigation, før I går ud. Overvej at give dit barn mørkt tøj på, til hvis der sker uheld. Pak ekstra tøj og nogle absorberende bind. Hvis du gør de første ture ud af huset – uanset om det er en legeaftale med en ven eller den første skoledag – så afslappede som muligt, kan det være med til at opbygge dit barns selvtillid.
Jasmin, Tyskland, Jonas’ mor, Jonas 5 år, blev født med rygmarvsbrok og bruger Peristeen: “Jonas vil snart være gammel nok til at sove hjemme hos en ven. Når den tid kommer, vil vi sikkert udføre Peristeen-behandlingen dagen før, så han kan føle sig tryg ved at vide, at han kan have det sjovt næste dag.”
Jonas er bruger af Peristeen med ballonkateter (han er blevet betalt af Coloplast for at
fortælle dette). Quint har ikke brugt det nye Peristeen® Plus-system til transanalirrigation.
Husk, at du og dit barn ikke er alene
Det kan hjælpe både dig og dit barn at møde andre i samme situation. Udover at lære af deres erfaringer kan du også blive beroliget ved at vide, at det er lykkedes for andre. Overvej at søge efter patientorganisationer i dit område via sociale medier eller ved at kontakte andre gennem din rådgiver hos Coloplast Care på telefon xxxxx.
