Poco después de nacer, a Joel le diagnosticaron la enfermedad de Hirschsprung. Esta enfermedad afecta al intestino grueso y causa problemas para evacuar las heces. Al mes de nacer, le pusieron un estoma y, tras recuperarse, Joel y su familia se adaptaron bien a la vida con el estoma. A medida que Joel evolucionaba, se ofreció a la familia la opción de someterle a una cirugía de reversión. La operación en sí fue un éxito, pero más tarde se hizo evidente que Joel necesitaba más ayuda para ir al baño. Se le ofrecieron diferentes tratamientos complementarios, pero finalmente se introdujo la irrigación transanal (ITA) como el camino a seguir para Joel. Ahora, a los 7 años, Joel lleva una vida activa junto a su hermana y puede hacer deporte como sus compañeros.
Introducción de Joel a la ITA
Tras la reversión del estoma, Joel sufría a menudo fuertes dolores abdominales y estreñimiento, por lo que tuvo que volver al hospital. Su estreñimiento era lo bastante grave como para necesitar una irrigación de urgencia.
Joel y su madre, Theresa, permanecieron en el hospital durante una semana. Durante esta estancia, se les presentó la ITA. Theresa recibió instrucciones sobre cuándo y cómo realizar una irrigación para Joel. Durante la primera semana, se les enseñó cómo manejar el sistema, cuánta agua añadir y se acordó una hora fija del día para realizar la irrigación. En su caso, siempre la realizaban a las 3 de la tarde.
Theresa admite que no fue un camino fácil y que le resultó todo un reto realizar las irrigaciones con Joel sola en casa. Se organizó un servicio de enfermería para ayudar a la familia durante los primeros meses.
ITA: la rutina diaria
Ahora, las irrigaciones de Joel suelen tener lugar por la tarde. La familia se ha acostumbrado a esta rutina y, como la ITA se realiza por la tarde, Joel puede seguir con su día con normalidad. Tener un horario fijo es muy valioso para Joel y su madre, que están viendo buenos resultados.
"Nos hace la vida más fácil" - Tom, padre de Joel
Un día normal en casa de Joel es algo con lo que todos podemos identificarnos. Theresa es la primera en levantarse por la mañana, prepara la comida, despierta a los niños y los prepara. Joel puede ir a la guardería como cualquier otro niño. Cuando termina la jornada y vuelve a casa, Theresa aprovecha ese tiempo para hacer la irrigación a su hijo.
"Con el tiempo, realizar las irrigaciones se convierte en algo automático y, en algún momento, se convertirá en algo completamente normal". - Tom, padre de Joel
ITA: planificación teniendo en cuenta el horario de Joel
Theresa señala que siempre es importante estar atento a los horarios de Joel y planificar con antelación. Theresa y Tom tienen que considerar cuándo es mejor llevar a cabo la irrigación de Joel. A veces, por ejemplo, tienen que hacer recados, lo que les obliga a posponer la hora habitual de las 15.00 a la tarde, cuando llegan a casa.
Obtener resultados óptimos
Las irrigaciones no siempre fueron fáciles. Theresa tenía algunas dificultades para bombear toda la cantidad de agua prescrita y estaba preocupada por cómo proceder. Aquí es donde intervino Coloplast Care. Con solo una llamada telefónica, los asesores de cuidados personales teniendo en cuenta la opinión de su enfermera, hicieron seguimiento de Joel hasta conseguir que funcionara.
"Definitivamente, Coloplast Care te hace la vida más fácil, no tienes que preocuparte tanto cuando surgen problemas. Sólo tienes que llamar y ellos te ayudan directamente. Tienes una sensación de seguridad definitiva". - Tom, padre de Joel
Como en todos los planes con niños, hay que ser flexible y estar dispuesto a hacer ajustes. Una vez que Joel empezó a ir a la guardería, la irrigación de las 15.00 empezó a interferir en su vida social, ya que no podía salir directamente a jugar con sus amigos cuando terminaba la guardería. Así pues, llegó el momento de que la familia dijera "basta, tal vez sea hora de reevaluar esta rutina de ITA".
Viajes e ITA
La ITA permite a los niños con problemas intestinales tener un mayor control sobre sus esfínteres y ganar confianza en su continencia. Peristeen Plus es adecuado para niños mayores de 3 años. Joel pudo incluso viajar a Egipto y disfrutar de unas vacaciones en familia.
Tom ofrece algunos consejos sencillos para que la planificación de tus vacaciones sea lo menos estresante posible cuando se viaje con un niño que utiliza Peristeen Plus:
"Sin duda alguna, el consejo más valioso que puedo dar es el de asegurarse de llevar suficientes sondas al viaje y el de revisar que el agua de destino es potable". - Tom, padre de Joel
El futuro es brillante
Joel ha establecido una rutina ITA sólida y, como resultado, puede empezar el colegio con confianza y su familia está menos preocupada por sus problemas intestinales. La familia está muy agradecida a la ITA, que les ha ayudado a recuperar la sensación de normalidad en su vida cotidiana.
"Ahora no tenemos que preocuparnos tanto por el estado intestinal de Joel, porque al tener esta regularidad el cuerpo ya se ha acostumbrado y desde que se levanta por la mañana hasta que lo hacemos por la noche, es un niño completamente normal" - Tom, papá de Joel
