Quint, de 12 años, nació con espina bífida. Durante los primeros años de su desarrollo, sus padres se dieron cuenta de que Quint no solo vería afectada su capacidad para andar y correr, sino que también tendría problemas con el control intestinal, ya que la sensación de "necesidad de ir al baño" había desaparecido.
Conocer la irrigación transanal por primera vez
Durante los primeros años de vida de Quint, llevaba pañal y el control intestinal no era un problema. Pero a medida que Quint crecía, necesitaba una solución a largo plazo, por lo que les presentaron Peristeen Plus. Aunque Quint lleva 8 años usándolo, el día de su primer tratamiento quedará grabado para siempre en la mente de sus padres: "Los médicos nos hablaron de los problemas intestinales, así que tuvimos que empezar una rutina de control intestinal. Para nosotros, como padres, fue muy intrigante. Teníamos muchas preguntas: "¿Cómo vamos a planificarlo y organizarlo? ¿Cómo lo haremos en la práctica? ¿Y cuándo? Requería mucha energía".
Quint es un usuario de Peristeen con catéter de balón.
A pesar del escepticismo de sus padres, Quint nunca puso objeciones al sistema de irrigación. El aparato le funcionaba, así que no había necesidad de probar nada más: "Nos centramos en los aspectos positivos del tratamiento. Quint se sintió muy cómodo, porque comprendió que con Peristeen tendría más control y estaría limpio durante 24 horas.
Comprendió que podría ir al colegio y hacer cosas sin tener que preocuparse por los accidentes".
Esto ha permitido a Quint llevar una vida normal, en la que puede hacer lo que hacen los demás niños: "A Quint le encanta el fútbol. No puede jugar, porque no puede correr como los demás niños. Pero le gusta verlo. También le gusta viajar y explorar cosas nuevas. Nos encanta salir y hacer excursiones de un día, como ir al zoo o a Disney World".
Gestionar una rutina con un niño pequeño
Todos sabemos que puede ser difícil hacer que un niño se quede quieto, aunque sólo sea unos minutos es por eso que surge la siguiente pregunta, ¿cómo se puede conseguir que durante el tiempo de la irrigación tu hijo se quede tranquilo?
Los padres de Quint encontraron diferentes tipos de entretenimiento para mantener a Quint ocupado: "Quint se queda quieto cuando ve la televisión o películas. Eso le tranquiliza. A medida que crecía, empezó a interesarse por los juegos, así que le compramos una Nintendo y, más tarde, su propia tablet. A veces también hace los deberes".
Los padres de Quint también le involucraron gradualmente en el procedimiento y le encomendaron pequeñas tareas para ayudarle a llevarlo a cabo: "A medida que crecía, intentamos que Peristeen Plus fuera algo divertido que hiciéramos juntos. Le hicimos participar en pequeños pasos como poner el agua, colocar el catéter en el dispositivo, etc. Sabemos que el próximo año nos enfrentaremos a algo completamente diferente, la pubertad, y con ello Quint será totalmente independiente en el uso de Periseteen Plus".
El mejor consejo para los padres
Puede resultar difícil comprender cómo debes proceder con el tratamiento Peristeen de tu hijo, y no hay nada incorrecto ni correcto. Todos los niños son diferentes y encontrar una rutina que funcione para ti es una cuestión de ensayo y error. Sin embargo, los padres de Quint explican lo que funcionó en su situación y ofrecen sus mejores consejos a los padres que se encuentren en una situación similar:
- Dile al niño lo que va a pasar y que no le va a doler. Siempre le decíamos a Quint "Vale, ahora vamos a hacer esto y luego vamos a hacer lo otro", esto ayudaba a que supiera lo que iba a pasar a continuación
- Haz preguntas, así te aseguras de cómo se está sintiendo tu hijo y puedes adaptarte a sus necesidades: "¿Qué sientes? ¿Te duele? ¿Sientes alguna molestia?".
- Céntrate en los resultados positivos del procedimiento: aliviará los accidentes y ayudará a tu hijo a mantenerse limpio durante cierto tiempo.
- Asegúrate de hacer que tu hijo se sienta tranquilo y mientras realiza la ITA:
Distráele con una película, los deberes, juegos o intenta leerle un libro. - Elogia y anima a tu hijo cuando termine el procedimiento: A menudo le decimos a Quint: "¡Estamos orgullosos de ti, y lo has conseguido!".
- Utiliza el refuerzo positivo o recompensas: Dale una recompensa o conviértalo en un juego agradable y divertido. Por ejemplo, haz una lista de cosas con las que tu hijo gane puntos y que a medida que vaya consiguiendo esas pequeñas metas se conviertan en un regalo.
