Joels familie har vært på en reise der de har lærte hvordan de kan støtte Joel med tarmproblemene hans. Joel ble diagnostisert med Hirschsprungs sykdom og introdusert for transanal irrigasjon i ung alder, så foreldrene hans måtte raskt lære hvordan de skulle utføre irrigasjon og få Joel til å følge behandlingen.
Distraksjoner hjalp Joel
Da de startet med TAI, hadde Tom og Theresa en sykepleier som var der for å støtte dem. Sykepleieren brukte en hånddukke for å distrahere Joel litt, og han ble ganske opptatt av den. Etter hvert som de ble mer komfortable med behandlingen, fant Theresa ut at hun var i stand til å distrahere Joel med mange ulike ting.
Mens de irrigerte Joel, fant Theresa og Tom ofte ut at det å gi ham en mobiltelefon var nok til å underholde ham mens han ventet på toalettet. De fant ut at hvis Joel på et eller annet vis kunne distraheres og fokusere på andre ting, hjalp det ham alltid enormt og gjorde irrigasjonen jevnere.
For øyeblikket trenger Joel fortsatt hjelp med irrigasjonene. Når Joel bruker en telefon til å se filmer eller spille spill, er det mye lettere for Theresa eller Tom å fullføre hver TAI-økt. Når Joel er distrahert kan han rett og slett bare ligge der, og foreldrene kan fortsette behandlingen uten problemer.
Et avslappende miljø er et lettere miljø
Joels foreldre syntes virkelig det var viktig med fred og ro under irrigasjonen. De opplevde at TAI var mye lettere hjemme når de visste hvor alt var og hadde alt for hånden før start.
Tom legger til, som tips til foreldre som er nye til TAI, at det er svært viktig å ramme inn prosessen på en rolig og avslappet måte når du hjelper barnet.
“Du bør kanskje nærme deg irrigasjonen på en veldig avslappet måte” – Tom, Joels pappa
Belønninger og godbiter gjorde det lettere for Joel å tolerere TAI
Det var avgjørende for Tom og Theresa å motivere Joel. Foreldrene hans har alltid prøvd å oppmuntre ham med små belønninger. Noen ganger, når Joel føler seg litt lat eller overbevist om at han ikke vil irrigere, kan en belønning være motivasjonen han trenger!
De er alltid tydelige på hvilke forventninger de har til Joel når det kommer til TAI og forteller ham at hvis han samarbeider godt og de ikke må tvinge ham, vil han snart få en overraskelse. Coloplasts motivasjonsplakater og sporing av prosessen med klistremerkediagrammer bidro til å legge til en ytre motivasjon som har fått Joel til å følge behandlingen.
Hva vil fremtiden bringe for Joel?
Joel er i ferd med å nå en alder der han vil ha litt mer privatliv rundt tarmproblemer og behandling. Han blir stadig mer uavhengig, og Theresa og Tom opprettholder den avslappede tilnærmingen som har allerede fått dem til dette punktet. De kan se en fremtid der Joel en dag vil si at han er klar til å irrigere på egen hånd.
“Vi lar han ta den tiden han trenger til å begynne å utføre TAI selv, og jeg tror at når han blir stor, vil han på et tidspunkt tenke at ‘mamma kommer til å gjøre det igjen. Nei ikke denne gangen’.” –Tom, Joels pappa.
Joel begynner å interessere seg aktivt for behandlingen, noe som er et godt tegn, men foreløpig hjelper Theresa og Tom ham med glede.
De forventer at når Joel blir litt eldre, vil de kontakte Coloplast Care for støtte for å forbedre hans uavhengighet og lære han opp til selv å bli en TAI-mester.
“Det er veldig godt å vite at alt du trenger gjøre er å ringe Coloplast, så stiller de opp for deg med en gang.” – Tom, Joels pappa
