Like etter fødselen ble Joel diagnostisert med Hirschsprungs sykdom. Denne tilstanden påvirker tykktarmen og forårsaker problemer med avføring. Da Joel var én måned gammel, fikk han anlagt en stomi, og etter å ha blitt frisk, tilpasset Joel og familien seg godt til livet med stomien. Etter hvert som Joel utviklet seg, ble familien tilbudt muligheten for Joel å ha en reverseringsoperasjon. Selve operasjonen var vellykket, men det ble senere klart at Joel trengte litt ekstra hjelp for å gå på toalettet. Ulike tilleggsbehandlinger ble tilbudt, men til slutt ble transanal irrigasjon (TAI) introdusert som Joels vei videre. Nå som 7-åring lever Joel et aktivt liv sammen med søsteren og kan delta i sport på samme måte som jevnaldrende.
Joels introduksjon til TAI
Etter reverseringen av Joels stomi, opplevde han ofte sterke magesmerter og forstoppelse, og det var nødvendig å returnere til sykehuset. Forstoppelsen hans var alvorlig nok på dette tidspunktet til at det ble nødvendig med nødirrigering.
Joel og moren, Theresa, ble værende på sykehuset én uke. Under dette oppholdet ble de introdusert for TAI. Theresa ble instruert i hvordan hun skulle gjennomføre irrigasjon for Joel og hva som var nødvendig. Den første uken ble de opplært i hvordan de skulle skylle, hvor mye vann de skulle tilsette, og ble enige om et fast tidspunkt på dagen for å utføre irrigasjonene. De ble alltid utført klokken 15.00.
Theresa innrømmer at det ikke var lett, og hun syntes det var utfordrende å utføre irrigasjonene hjemme alene med Joel. De første månedene fikk familien hjelp av en sykepleietjeneste som støtte.
TAI: den daglige rutinen
Nå pleier Joels irrigasjoner å finne sted om kvelden. Familien har blitt vant til denne rutinen, og ettersom TAI utføres om kvelden, kan Joel fortsette dagen som normalt. Å ha en bestemt tid er verdifullt for Joel og moren hans, og de ser gode resultater.
“Det gjør definitivt livet vårt lettere” – Tom, Joels pappa
En vanlig dag i hjemme hos Joel er noe vi alle kan forholde oss til. Theresa er den første som står opp om morgenen, så lager hun maten, vekker barna og gjør dem klar. Joel kan gå i barnehagen akkurat som alle andre barn. Etter at han er ferdig for dagen og hjemme igjen, bruker Theresa denne tiden til irrigasjon.
“Over tid blir irrigasjon bare automatisk og på et tidspunkt vil det bli helt normalt.”– Tom, Joels pappa
TAI: planlegging rundt Joels timeplan
Theresa bemerker at det alltid er viktig å være oppmerksom på Joels timeplan og planlegge fremover. Theresa og Tom må vurdere når det er best å utføre Joels irrigasjon. Noen ganger må de kanskje for eksempel gjøre et ærend, noe som betyr at deres vanlige tidspunkt kl. 15.00 må utsettes til når de kommer hjem om kvelden i stedet.
Oppnå de beste resultatene
Irrigasjoner var ikke alltid lett med Joel. Theresa opplevde litt vanskeligheter med å pumpe hele den foreskrevne vannmengden og var bekymret for hvordan hun skulle gå frem. Det var her Coloplast Care kom inn. Bare en telefonsamtale unna kunne Sykepleierne i Coloplast diskutere problemet med Theresa og foreslå en løsning som virket.
“Coloplast Care gjør definitivt livet lettere, du trenger ikke bekymre deg så mye når problemer oppstår. Du bare ringer og de hjelper deg direkte. Du får en definitiv følelse av trygghet.” –Tom, Joels pappa
Som med alle planer som involverer barn, må du være fleksibel og klar til å gjøre justeringer. Når Joel begynte i barnehagen, begynte irrigasjonen kl. 15.00 å forstyrre hans sosiale samvær, da han ikke kunne gå rett ut for og leke med vennene etter at barnehagen var ferdig. Det var derfor på tide for familien å si ‘stopp, kanskje det er på tide å revurdere denne TAI-rutinen.’
Reising og TAI
TAI gir barn med tarmproblemer mer kontroll over tarmene, og de kan bli tryggere på sin kontinens. Peristeen Plus er egnet for barn over tre år [Lokaliser avhengig av lokal aldersgrense (to i USA, tre i EU)]. For Joel betydde det at han til og med kunne reise på familieferie til Egypt.
Tom har noen enkle tips for å gjøre ferieplanleggingen så stressfri som mulig når du reiser med et barn som bruker Peristeen Plus:
“Før jeg drar på ferie ville jeg definitivt sjekket om jeg hadde nok katetre, og finn ut om du kan bruke springvannet på feriestedet.” – Tom, Joels pappa
Fremtiden er lys
Joel har oppnådd en solid TAI-rutine, og kan som resultat begynne på skolen med selvtillit, og familien er mindre bekymret for tarmproblemene hans. Familien er takknemlig for TAI, og det har bidratt til å gjenopprette en følelse av normalitet i hverdagen.
“Vi trenger ikke bekymre oss så mye om Joels tarmtilstand nå, for ved å ha denne regelmessigheten har kroppen allerede blitt vant til det. Og når han står opp om morgenen til vi gjør det om kvelden, er han et helt normalt barn.” – Tom, Joels pappa
