12 år gamle Quint ble født med fødselsdefekten spina bifida. Under hans tidlige utvikling innså foreldrene at ikke bare ville Quints evne til å gå og løpe bli påvirket – han ville også ha problemer med tarmkontroll, ettersom følelsen av å ‘måtte gå på do’ var borte.
Det første møtet med transanal irrigasjon
De første årene av Quints liv brukte han bleie og tarmkontroll var ikke et problem. Men etter hvert som Quint ble eldre, trengte han en langsiktig løsning og ble dermed introdusert for Peristeen. Selv om Quint har brukt det i åtte år nå, vil dagen for hans første behandling for alltid skille seg ut i foreldrenes sinn: “Legene fortalte oss om tarmproblemene, så vi måtte starte en tarmkontrollrutine. For oss som foreldre var det veldig spennende. Vi hadde så mange spørsmål: «Hvordan skal vi planlegge og arrangere? Hvordan skal vi gjøre det i praksis? Og når? Det tok mye energi».
Quint bruker Peristeen med ballongkateter (og mottok kompensasjon fra Coloplast for å gi denne informasjonen – USA-spesifikk). Quint har ikke brukt det nye Peristeen® Plus transanale irrigasjonssystemet.
Til tross for foreldrenes skepsis, protesterte Quint egentlig aldri mot irrigasjonssystemet. Apparatet fungerte for ham, så det var ikke nødvendig å prøve noe annet: “Vi fokuserte på de positive sidene ved behandlingen. Quint var veldig komfortabel med det, fordi han forsto at med Peristeen ville han ha mer kontroll og være ren i 24 timer. Han forsto at han ville være i stand til å gå på skolen og gjøre ting uten å måtte være redd for uhell.»
Dette har gjort det mulig for Quint å leve et normalt liv, der han kan gjøre det andre barn gjør: “Quint elsker fotball. Han kan ikke spille det selv, siden han ikke kan løpe som andre barn. Men han liker å se på det. Han liker også å reise og utforske nye ting. Vi elsker å dra på dagsturer som å gå i dyrehagen eller Disney World.”
Styre en rutine med et barn
Vi vet alle at det kan være vanskelig å få et energisk småbarn til å sitte stille – selv i noen få minutter. Så hvordan får du barnet ditt til å slå av turboene under hele TAI-behandlingen? Quints foreldre fant ulike typer underholdning for å holde Quint opptatt: “Quint sitter stille når han ser på TV eller filmer. Det gjør ham rolig. Etter hvert som han ble eldre begynte interessen for spill, så vi kjøpte en Nintendo til ham og senere fikk han sitt eget nettbrett. Noen ganger gjør han også leksene.”
Quints foreldre involverte ham også gradvis i prosedyren og ga ham små oppgaver for å få prosedyren i gang: “Etter hvert som han ble eldre, prøvde vi å gjøre Peristeen til noe morsomt som vi gjør sammen. Vi involverte ham med små grep som å fylle på vannet, sette kateteret på apparatet og så videre. Men hvert år er nytt for oss. Snart vil han komme i puberteten og være helt uavhengig.”
Beste rådet til foreldre
Det kan være vanskelig å forstå hvordan du bør gå frem for barnets Peristeen-behandling – og det er ikke noe galt eller rett. Alle barn er forskjellige og å finne en rutine som fungerer for deg er prøving og feiling. Quints foreldre forklarer imidlertid hva som fungerte i deres situasjon og gir sine beste råd til foreldre i en lignende situasjon:
- Fortell barnet hva som skal skje og at det ikke vil gjøre vondt. Vi sa alltid til Quint “Ok, nå gjør vi dette og så gjør vi dette”, så han visste hva han kunne forvente seg.
- Still spørsmål, slik at du sikrer en god, skånsom rutine: «Hva kjenner du? Gjør det vondt? Føles noe ubehagelig?»
- Ha fokus på prosedyrens positive utfall: Det vil lette uhell og hjelpe barnet ditt holde seg ren i en viss periode.
- Få barnet til å føle seg vel mens du utfører prosedyren: distraher barnet med en film, lekser, spill eller prøv å lese en bok.
- Ros og oppmuntre barnet når prosedyren er ferdig
- Bruk godbiter eller belønninger: Gi en belønning, eller gjør det til et spill – ikke for seriøst, men noe hyggelig og morsomt. F.eks. lag en liste over ting som gjør at barnet tjener poeng som blir til en liten gave.
