Marius er 11 år og bor sammen med far og mor og fem søsken i Betuwe-regionen i Nederland. På grunn av et problem med toalettrening har han holdt på avføringen i årevis, noe som har fått konsekvenser for tarmene hans. Nå har Marius begynt med irrigasjon og begynner gradvis å komme i gang igjen.
Det startet med at Marius fikk urinproblemer. Blæren hans var for liten og reagerte ikke da hjernen signaliserte at han måtte tisse. Fordi han måtte holde på urinen hele tiden, begynte han også å holde på avføringen, noe som til slutt gjorde at han opplevde lekkasje av urin om dagen og av flytende avføring om natten.
Etter at Marius var på ultralyd ble det klart at han hadde for mye avføring i tarmene, og at den ikke kunne frigjøres ordentlig. I fjor deltok han i en gruppetoalettrening på sykehuset i 10 dager, men dessverre løste ikke treningen saken, og det eneste alternativet som gjensto var å begynne med irrigasjon.
“Jeg har kommet til sykehuset i mange år nå på grunn av blæreproblemene. En uroterapeut fra urologisk avdeling hjalp meg og hun foreslo irrigasjon. Jeg ble deretter sendt til en spesialavdeling hvor en stomisykepleier lot meg velge mellom tre forskjellige irrigasjonssystemer. Jeg valgte umiddelbart Peristeen, siden det appellerte mest til meg.”
Sykepleieren forklarte Marius hvordan Peristeen virket, men han syntes likevel den første irrigasjonen var skummel, og fortsatte å utsette den i én time.
“De spilte rolig musikk for å hjelpe meg med å slappe av. Min mor hjalp meg i løpet av de første tre-fire månedene, men nå har jeg gjort det alene lenge. Jeg irrigerer nesten hver kveld. Hvis jeg irrigerer, går det bra. Men hvis jeg ikke irrigerer, fordi jeg glemmer det eller er opptatt, så går det ikke så bra, og jeg har uhell igjen. Det er en veldig tydelig forskjell på å irrigerer og ikke irrigere.”
For både Marius og moren hans, Corina, har Peristeen Support vært veldig viktig med sine regelmessige telefonsamtaler. Samtaler som Marius imidlertid foretrekker at moren svarer på.
“Det er flott å ha den støtten. Det handler egentlig om Marius, hvordan han har det. En stund likte han virkelig ikke å irrigere. Etter at jeg fortalte Peristeen Support-personalet det, kom de med en løsning i form av et klistremerkesystem. Ikke som belønning, men som et insentiv. Det var et veldig godt insentiv for ham, selv om han kanskje var for gammel for klistremerkene. Vi satte virkelig pris på medfølelsen til støttepersonalet. Egentlig er ikke selve irrigasjonen så ille, men du må gjøre det hver dag,” sier Corina.
Corina er glad for å se at sønnen kan gå tilbake til å gjøre alle tingene han liker, nå som han irrigerer, som å tegne, lage ting eller til og med seile.
“Det hjelper oss svært mye. Tidligere nærmest svømte Marius i sengen. Alt luktet tiss, til og med klesvasken, og jeg måtte konstant skifte på sengen. Når han irrigerer med Peristeen, fanger Marius lettere opp signalene og er praktisk talt alltid tørr, døgnet rundt. Det er veldig enkelt: når han irrigerer, er det ingen problemer. Det er den perfekte løsningen,” forklarer Corina. Og Marius er enig.
“Jeg kan gjøre alt hvis jeg irrigerer. Snart skal jeg begynne på ungdomsskolen. Jeg går fortsatt siste året på barneskolen. Vi har ting som overnatting og campingturer, men de tingene er fortsatt vanskelige for meg. Jeg tror ikke jeg blir med på dem, siden jeg må irrigere der, og klassekameratene mine vet ikke så mye om det.”
Vanskene folk har med å snakke om problemer som det Marius har, er noe Corina synes er utfordrende.
“Dessverre er toalettrening fortsatt tabubelagt Klassekameratene hans er i stor grad kjent med tilstanden hans fordi Marius holdt en kort presentasjon om den, men hvis for eksempel noen i klassen har diabetes og trenger en injeksjon, er det lettere å forstå. Så det er fortsatt rom for forbedringer i så henseende.”
Når det gjelder Marius, nå som han er tilbake til å leve livet uten å bekymre seg for lekkasje hver dag, har han endelig tid til å se fremover. På spørsmål om hva han vil bli når han blir stor, er han stille et øyeblikk – så:
“En arkeolog kanskje, tror jeg!”
