Ineke er 66, singel og bor i provinsen Utrecht i Nederland der de viktigste personene i livet hennes er sønnen og de to barnebarna. Å bli diagnostisert med tykktarmskreft i slutten av 2017 var et lavpunkt, og hun har gått gjennom en utfordrende tid. Nå har hun imidlertid begynt å irrigere med Peristeen, og det har fått henne til å føle seg fri og avslappet igjen.
I oktober 2017 fant Ineke blod i avføringen. Først trodde hun at var hemoroider, så gikk hun til legen som bestilte time hos en gastroenterolog samme ettermiddag. Det viste seg at hun hadde en ondartet svulst i endetarmen, og i slutten av desember 2017 gjennomgikk hun en robot-operert operasjon.
“Alt gikk så fort. Men heldigvis spilte, og spiller, legen min en stor rolle i hele prosessen. Jeg kan alltid kontakte henne. Det samme kan sies om stomisykepleieren og Peristeens støttepersonell.”
Og Ineke har trengt all støtte hun kunne få. Operasjonen var bare begynnelsen på problemene hennes. Etter fjerningen av den midlertidige stomien, som ble opprettet etter den første operasjonen, måtte Ineke gå på toalettet svært hyppig, noen ganger til og med syv ganger i løpet av én time. Døgnet rundt.
“Hele rytmen min ble snudd. Jeg kunne ikke lenger legge planer eller gå noe sted. Jeg måtte gå på toalettet hele tiden. Det var også helt uforutsigbart. Det sendte meg i en nedadgående spiral. Jeg var allerede sliten, og så måtte jeg takle dette på toppen av alt. Jeg var selvfølgelig glad for at svulsten ble fjernet, men jeg følte at tarmproblemene bandt hendene og føttene mine.”
På jakt etter en måte å komme tilbake på toppen igjen, leste Ineke om LAR-syndrom og irrigasjon på nettet. Hun begynte å ta opp temaet med legen og sa at hun ikke lenger kunne takle smertene sine.
“Noe måtte endres. Hun henviste meg til en spesialist. Jeg var også hos en fysioterapeut for bekkenbunnsøvelser, men etter tre økter var det klart for henne at dette ikke var løsningen. Tross alt er den halvflytende avføringen som is som beveger seg…, den bare fortsetter uten stopp. Så viste en stomisykepleier meg irrigasjonssystemet og forklarte meg det. Den første gangen fungerte det ikke, fordi det gjorde for vondt. Noen dager senere kom sykepleieren fra Peristeen Support hjem til meg. Igjen var det bare prøving og feiling, men det gikk bra. Hun var så tålmodig med meg. Det handlet ikke bare om hvordan man skulle bruke irrigasjonssystemet, men så mye mer. Jeg var i stand til å fortelle historien min, og hun lyttet til meg. Det betydde virkelig mye for meg. Jeg er fortsatt i startfasen og irrigerer hver kveld, men en ting jeg har funnet ut er at det er mye mer behagelig for meg å stå under irrigering. Det gir mer plass til ballongen”.
Ineke er takknemlig for hjelpen hun har fått av Coloplast sitt Peristeen-støtteapparat: “De ringer meg, og jeg kan alltids ta kontakt. De kommer med forslag hvis jeg har problemer med noe, for eksempel ballongen. Det får meg til å føle at jeg ikke er alene.”
Den største fordelen med tarmskylling for Ineke er at det får henne til å føle seg fri og gir henne fred. Det er de små tingene, forklarer hun, som å bare kunne gå ut døren igjen og ikke være redd for å måtte trenge toalettet. Ikke være redd for å lekke og måtte gå og skifte igjen.
“Før styrte det livet mitt fullstendig, både fysisk og psykisk. Jeg hadde jobbet i helsevesenet i 40 år. Du tror du kan begynne å nyte pensjonen og så blir du plutselig syk. Heldigvis ga det meg tid til å fokusere helt på sykdommen og bedringen. For å være ærlig er jeg glad for at jeg ikke trenger å jobbe mens dette pågår. Nå har jeg lagt elendigheten i 2017 bak meg. Kroppen kommer seg sakte, og jeg er i stand til å leve igjen, sette pris på ting som min vakre leilighet midt i skogen, mine barnebarn, musikk eller engelske TV-programmer.”
Hvis det er en ting Ineke ønsker å dele med andre som lider av tarmproblemer, er det at det er greit å snakke om det.
“Det er greit å bli litt sint – og ikke være skamfull! Ikke ta det så alvorlig hele tiden. Vi snakker tross alt om det hvis noen har en brukket arm, ikke sant? La oss håndtere dette problemet også på en normal måte.”
