Je m’appelle Shailynn Taylor. J’utilise un fauteuil roulant et des cathéters et j’en suis fière.
Pendant presque toute ma vie, je me suis dit que je n’allais jamais devenir une utilisatrice de cathéters. Je ne voulais pas porter de tubes ni avoir de cicatrices, comme mon corps les avait subis après mes opérations. Je voyais cela comme une expérience douloureuse et déshumanisante et un obstacle à mon style de vie. Étant une adolescente en fauteuil roulant, et sachant que l’emplacement de ma stomie serait sur mon ventre, j’étais préoccupée par mon image corporelle. Je me répétais sans cesse que si je devais me cathétériser, je ne pourrais jamais porter de bikini. Comment pourrais-je être séduisante avec un trou dans mon ventre? Des pensées discriminatoires horribles provenant de mon propre capacitisme intériorisé. J’ai traîné cette façon de penser jusqu’à mes 17 ans.
C’était l’été de ma première année de cégep et jusque-là, il n’y a pas eu un jour où j’ai été capable d’aller aux toilettes seule. Je suis née avec une maladie génétique neuromusculaire dégénérative appelée amyotrophie spinale et j’ai perdu la capacité de marcher à l’âge de 6 ans. Cela fait maintenant 20 ans que j’utilise un fauteuil roulant. Je n’ai jamais été physiquement capable de faire les transferts moi-même, ce qui signifie que chaque fois que j’avais besoin d’aller aux toilettes, je devais demander à quelqu’un de me transférer du fauteuil roulant au siège de toilette, et à m’aider à me déshabiller pour uriner et à me rhabiller. Imaginez un fauteuil roulant de 400 lb et deux adultes dans une petite cabine de toilettes d’un centre commercial, essayant de faire le transfert pendant que ma vessie veut déborder. Ce n’était pas beau à voir. J’étais nerveuse à l’idée de devoir gérer mes visites aux toilettes et l’incontinence sporadique pesait énormément sur mon moral. J’avais désespérément besoin d’autonomie.
En juillet 2013, j’ai subi une procédure de Mitrofanoff. C’est une opération qui consiste à utiliser l’appendice pour créer un canal allant de la vessie vers une petite stomie (tout petit trou) à côté du nombril. À l’âge de 17 ans, quand je n’avais pas de soignante ou quand je n’étais pas chez moi, j’ai commencé à utiliser les cathéters intermittents. Mon autonomie grandissait peu à peu. Le produit que je redoutais le plus autrefois est devenu quelque chose qui m’enthousiasmait au point de vouloir en parler à mes pairs de la communauté SMA, à mes amis, ma famille et à mes médecins. C’était le sujet hot des réceptions, et tous mes amis SMA voulaient que je leur en fasse une démonstration. Je sais aujourd’hui que c’est quelque chose que j’aurais dû faire bien avant.
Quand je demande à mes amis utilisateurs et utilisatrices de cathéters quels produits ils utilisent, il est clair que les cathéters de Coloplast sont les préférés. Une amie américaine a raconté qu’elle utilise les produits SpeediCathMD Coloplast pour homme (également offerts pour femmes) et qu’elle a utilisé l’emballage pour créer une rallonge lorsque les deux bouts de l’emballage sont ouverts, ce qui permet au cathéter de se vider dans la partie supérieure pour s’écouler au fond et directement dans la toilette. Et voilà! Fini la bouteille à pipi dans le fond de mon sac à main ou dans le sac de mon fauteuil roulant. J’ai essayé cette méthode avec plusieurs modèles de cathéter et Coloplast est la seule entreprise qui fournit un emballage assez robuste pour l’utiliser de façon sécuritaire et me permettre de rester dans mon fauteuil roulant pour uriner seule, de façon complètement autonome. À cause de ma condition, mes mains sont extrêmement faibles. Je n’ai pas la force nécessaire pour insérer un cathéter dans ma vessie. L’incroyable solution prélubrifiée de Coloplast permet une insertion facile et prête à utiliser presque sans force, ce qui réduit substantiellement la fréquence des IVU. Les cathéters SpeediCathMD Standard ont un revêtement hydrophile et sont dotés d’œillets polis qui assurent un cathétérisme à la fois sécuritaire, facile et pratique avec un minimum de préparation.
Le fait d’utiliser un cathéter a changé ma vie. Cela m’a investi d’une confiance et d’une autonomie encore jamais éprouvées auparavant. Avant de devenir une utilisatrice de cathéters, je m’empêchais de boire de l’eau pendant des heures pour éviter de demander de l’aide et cette procédure de 15 minutes pour un pipi de 20 secondes. Aujourd’hui, je bois la quantité d’eau que je veux, quand je veux. Je n’ai plus de raison d’éviter les longues ballades en auto et les voyages en avion, parce que j’ai une bonne méthode et un bon produit que je peux utiliser n’importe où. Cette anxiété que je vivais pour aller aux toilettes quand personne n’était là pour m’aider a complètement disparu. Aujourd’hui, j’utilise des cathéters et je compte sur la qualité des produits de Coloplast pour apaiser mon anxiété.
Je me réjouis à l’idée d’éduquer les autres, à leur rappeler combien il est valorisant de reprendre le contrôle de sa vessie et combien il est facile, confortable et discret d’être un utilisateur de cathéters.
Le temps est venu d’aimer notre corps pour tout ce qu’il peut et ne peut pas faire, et de vivre ce sentiment de fierté à utiliser les outils dont il a besoin pour nous rendre heureux.
