Moi : Vous voulez que je mette ça où?
Infirmière : Dans ton urètre.
Moi : Êtes-vous sérieuse?
Infirmière : Oui.
Moi : Vous voulez dire que je dois trouver ce trou minuscule avec ce tout petit bout à l’endroit où je n’ai plus aucune sensation?
Je me souviens d’avoir eu cette conversation à l’âge de 14 ans, alors que j’apprenais à m’autocathétériser après qu’un accident de motoneige m’a laissée paralysée.
Ça n’allait pas bien.
En fait, je me répétais sans cesse : c’est impossible!
Personne ne fait cela!
Je n’arriverai jamais à le faire.
Je ne veux pas faire cela.
Et ça venait du fond du cœur.
Je n’écoutais pas quand les stomothérapeutes m’expliquaient le processus, et je faisais des crises de colère aux moindres mots d’encouragement.
Puisque ma mère était si désolée pour moi, elle a simplement décidé de le faire à ma place afin de m’éviter tout le trouble. Plus je refusais d’assumer la responsabilité de prendre soin de moi-même, plus ma mère s’acharnait et faisait les choses pour moi. Le cathétérisme, l’habillement, les transferts, tout! Ma mère faisait tout. Peu de temps après, je dépendais entièrement d’elle.
J’avais honte de ne pas savoir me cathétériser, et le fait de dépendre de ma mère à mon âge pour aller aux toilettes était très gênant. Quoi qu’il en soit, j’avais trop peur d’apprendre à faire quoi que ce soit par moi-même. J’étais si convaincue de ne jamais être capable et, en même temps, désespérément en quête d’autonomie que j’ai décidé de recourir à la procédure de Mitrofanoff, une opération chirurgicale majeure qui consiste à dévier le canal de l’urètre vers le bas de l’abdomen pour faciliter le cathétérisme.
Ma mère a pris tous les rendez-vous. La date de l’opération était fixée et j’attendais nerveusement que le jour arrive. Le jour de l’opération, soit quelques heures avant de passer sous le bistouri, ma petite voix intérieure me disait que ce n’était pas la bonne chose à faire. Après tout, je n’avais fait aucun effort pour apprendre à m’autocathétériser. Et si des complications majeures survenaient à la suite de l’opération? Avais-je vraiment besoin de cette opération, comme je m’en étais si bien convaincue? Avec toute la peur et toute la honte qui m’habitaient, j’ai tout de même fait part de mon incertitude à ma mère qui, à ma grande surprise, m’a dit qu’elle était d’accord avec moi. Sans aucune hésitation, nous avons informé le chirurgien de ma décision, fait ma valise et avons quitté l’hôpital.
C’est à ce moment, avec cette dose de courage, que j’ai décidé de me responsabiliser et de prendre mon avenir en main. J’ai commencé à croire qu’il m’était possible d’être autonome.
J’aimerais dire que cela a été facile; que l’autocathétérisme, les transferts et la prise en charge ma routine de soin intestinal ont été simples, mais ce serait faux. Ce fut difficile, frustrant et très exigeant, mais je n’ai jamais baissé les bras.
D’abord, j’ai appris à me cathétériser au lit en utilisant un miroir pour apprendre à connaître ma propre anatomie. Puis, j’ai mémorisé la sensation au toucher de cette anatomie et j’ai commencé lentement à reprendre confiance en moi. Je ne pouvais pas me cathétériser sur le siège de toilette encore, mais tant qu’il y avait un lit, je pouvais uriner seule.
Le fait de quitter la maison à l’âge de 18 ans pour aller vivre dans une plus grande ville où j’ai rencontré d’autres personnes en fauteuil roulant a eu l’effet d’un coup de pied salutaire qui m’a permis d’être autonome. J’ai fait la connaissance de gens prêts à me conseiller et qui n’acceptaient aucune excuse.
Parmi ces gens, il y avait mon amie Margaret, quadriplégique, pour qui tout est permis. Elle était prête à me dire ce que j’avais besoin d’entendre et à me montrer que j’étais capable de beaucoup plus que je ne le croyais. C’est Margaret qui m’a initiée à la technique qu’elle utilise pour s’autocathériser, et cela a changé ma vie.
Le plus difficile a été de me dévêtir et d’effectuer les transferts sur la toilette. Margaret m’a montré comment une simple fermeture éclair dans la couture de l’entrejambe lui a permis de se cathétériser à partir de son fauteuil roulant sans se dévêtir ni s’installer sur la toilette.
Elle n’avait qu’à rapprocher son fessier du bord de son fauteuil roulant et à soutenir sa jambe sur la toilette (ou toute surface disponible) et à se cathétériser dans une bouteille. Je n’arrivais pas à le croire tellement c’était facile.
J’avais très hâte d’essayer cette technique, parce qu’elle me donnerait toute l’autonomie dont j’avais tant besoin. Bien que mes premières tentatives se soient soldées par des échecs, je n’ai jamais abandonné et peu de temps après, je maîtrisais la technique. Je l’ai adaptée à mes capacités et depuis, c’est la technique que j’utilise.
Je ne me déshabille jamais pour faire pipi et je n’ai plus à effectuer de transfert sur la toilette. Je n’ai même pas besoin de me rendre aux toilettes. Je peux m’autocathétériser littéralement n’importe où : dans mon auto, dans mon lit, dans un avion, dans un champ. Pour autant que j’ai mon cathéter standard SpeediCath ou l’ensemble SpeediCath Compact Set (cathéter et sac tout-en-un), je suis prête à partir! Ces deux produits sont tout petits, n’ont pas besoin de lubrifiant et sont faciles à utiliser.
L’autocathétérisme, cette chose qui autrefois me semblait impossible, cette chose qui m’intimidait, est devenue la chose que j’aime le plus de ma paralysie.
Je peux littéralement faire pipi comme un homme, et je trouve cela extraordinaire!
