Christa et Jordan ont été rémunérées par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Je m'appelle Christa et je suis fière d'être la mère de trois enfants extraordinaires : deux garçons et ma fille, Jordan. Nous vivons en Alberta, dans la région d'Edmonton, sur un petit terrain avec quelques animaux de compagnie.
Notre parcours médical a commencé en 2014 lorsque Jordan a reçu, à l'âge de quatre ans, le diagnostic d'une maladie génétique terminale rare appelée neuropathie à axones géants (NAG). De nature progressive, cette maladie s'aggrave au fur et à mesure qu’elle grandit et qu’elle vieillit. Jordan, qui était une enfant typique, se déplace désormais en fauteuil roulant en toute circonstance. Au fil du temps, la NAG entraînera des conséquences sur tous les aspects de sa vie, et une fois arrivée à la fin de son adolescence, Jordan aura les capacités limitées d'une personne quadriplégique.
En 2019, Jordan a subi une opération de la colonne vertébrale pour corriger sa scoliose. Ce fut un tournant décisif pour nous.
Elle est arrivée pour l’opération en marchant avec de l’aide et elle pouvait utiliser les toilettes seule, mais elle en est ressortie incapable de marcher et incontinente. Il n'y a pas eu d'explication; nous avons simplement dû accepter que cela ait entraîné de nouveaux défis pour lesquels nous pensions avoir encore plusieurs années pour les relever.
Alors que nous nous adaptions à cette nouvelle réalité et que nous discutions d'un plan avec notre équipe médicale, il nous paraissait évident que les soins futurs de Jordan comprendraient un fauteuil roulant et l'utilisation de cathéters. J'ai d'abord résisté à cette évolution de soins pour Jordan – la perspective de cathétériser ma fille me semblait un fardeau écrasant. Cependant, n'ayant pas d'autre choix, j'ai traversé cette période de transition avec peu d'aide et de ressources. Tout ce que nous avions comme fournitures était les cathéters et le mode d’emploi de trois pages fournis par l’hôpital.
J’ai continué à commander ces mêmes cathéters et je redoutais la routine de soins quotidiens. Un jour, une enseignante remplaçante de l'école de Jordan, qui se trouvait être en fauteuil roulant, nous a tendu la main. Nous sommes devenues rapidement amies et j'ai vite compris qu'elle serait une source de soutien et de conseils inestimables. Elle avait ce don de parler ouvertement de ses expériences sans gêne; elle est devenue une mentore pour nous. Grâce à elle, nous avons découvert les cathéters de Coloplast et nous avons communiqué avec l’entreprise pour obtenir des échantillons. Un conseiller en soins de Coloplast nous a aussitôt rappelées pour s'informer des besoins de Jordan et nous offrir des suggestions adaptées à notre situation. Il nous a gentiment envoyé une variété de cathéters à essayer.
Après avoir fait l’essai de différents produits, nous avons rapidement trouvé notre préféré : le cathéter SpeediCath® Compact Set.
Comprenant un cathéter prélubrifié et un sac urinaire, cette solution tout-en-un a simplifié notre routine. Plus besoin de chercher des fournitures supplémentaires!
Nous aimons voyager et partir à l'aventure en famille et, parmi toutes les choses qui nous stressent et que nous devons planifier, les cathéters n'en font plus partie. Il nous suffit désormais de mettre une boîte de cathéters SpeediCath® Compact Set dans la valise, quelques-uns dans le bagage de cabine et dans mon sac à main, et nous voilà partis!
Le cathétérisme est une chose si intime et, d'après notre expérience, Coloplast fait un excellent travail pour traiter tout le monde avec dignité. Au cours des deux dernières années d'utilisation des produits Coloplast, j'ai appris qu'avec les bonnes fournitures et un bon soutien, cette tâche peu commode peut devenir un peu plus facile.