Tori a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Je m’appelle Tori, j’ai presque trente ans et j’habite la banlieue de Toronto en Ontario. Je suis créatrice de contenu et j’adore partager les moments de ma vie et mes aventures en tant qu’utilisatrice de fauteuil roulant par l’intermédiaire de mon blogue et les médias sociaux.
L’anxiété suscitée par l’idée des toilettes était très réelle pour moi.
Je souffre d’une affection neuromusculaire appelée amyotrophie spinale, ce qui signifie que je dépends des autres pour être mes bras et mes jambes pour effectuer presque toutes les tâches.
Me lever le matin.
Me brosser les dents.
Préparer les repas et me nourrir.
Prendre ma douche.
Et de toutes les tâches, la pire (vous l’aurez devinée) : aller aux toilettes.
Avant d’avoir un cathéter, utiliser les toilettes n’était possible que dans le confort de mon foyer. Je ne peux pas me transférer seule. J’ai besoin d’un lève-personne Hoyer ou d’une ou deux personnes fortes pour me soulever, baisser mon pantalon et me transférer sur un siège percé – soit une chaise qui s’installe au-dessus de la toilette et me supporte de la même manière que mon fauteuil roulant, avec un appuie-tête, un support dorsal, des palettes d’appui-pied et des supports latéraux pour assurer ma stabilité.
Maintenant, avec l’image des toilettes publiques en tête, vous pouvez, certes, imaginer combien l’exercice peut être difficile, voire impossible.
Certains jours, si je ne pouvais vraiment pas me retenir, ma mère et ma sœur se tassaient dans une petite cabine avec moi et essayaient de me soulever et de m’installer sur la toilette – tout en soutenant ma tête tombante et en essayant de me rhabiller. En y repensant, cette scène me rappelle un numéro de cirque excentrique. C’était une série de torsions et d’accrocs, et, moi, je hurlais : « Attention à mes pieds! Tu me fais du mal! » Mais à l’époque, c’était tout simplement épuisant. Ce qui aurait dû être une fonction corporelle de base est devenu une épreuve exténuante et stressante.
Cette anxiété n’a fait qu’empirer avec l’âge et la logistique est devenue plus difficile.
À l’adolescence, j’ai commencé à me déshydrater sans même m’en rendre compte. Je survivais avec seulement quelques gorgées d’eau par jour, non pas parce que je le voulais, mais parce que c’était la seule façon de fonctionner à l’extérieur de la maison sans me soucier de l’endroit ou de la façon dont j’allais faire pipi. Je savais que ce n’était pas sain, mais c’était ma seule option.
Je me souviens avoir demandé des solutions à tous mes médecins. Oui, j’avais beaucoup de problèmes d’accessibilité et de santé, mais aller aux toilettes a toujours été le plus grand défi de tous. J’étais patiente dans l’un des meilleurs hôpitaux pédiatriques au Canada, et pourtant, année après année, leur seule suggestion était : « Pourquoi ne pas simplement porter des couches? »
Il devait y avoir une meilleure façon. Rester assise dans des sous-vêtements souillés toute la journée était inconfortable et humiliant, et présentait toutes sortes de risques pour la santé s’ils n’étaient pas changés assez rapidement.
Tout a changé lorsqu’une de mes meilleures amies – qui est paraplégique – m’a parlé d’une opération qu’elle allait subir, appelée procédure de Mitrofanoff. L’intervention consiste à créer un petit canal de la vessie au nombril, permettant à une personne de se cathétériser directement à partir de là. Pas besoin de se transférer sur une toilette. Pas besoin de baisser le pantalon. Juste une intimité et une autonomie complètes.
J’étais stupéfaite. Ai-je trouvé ce que je cherchais tout ce temps? Pourrais-je vraiment aller aux toilettes sans jamais avoir à quitter mon fauteuil roulant?
J’ai pris rendez-vous avec un urologue et, en moins d’un an, j’ai subi l’opération. Du jour au lendemain, la partie la plus invalidante de ma routine quotidienne a disparu.
Soudainement, je pourrais passer toute la journée loin de chez moi. Je pourrais sortir dîner, assister à des concerts, passer du temps avec des ami·es, sans que mes parents me suivent, juste au cas où je devrais faire pipi. J’avais vraiment l’impression que le monde s’ouvrait à moi pour la première fois.
Après l’opération, j’ai essayé différentes marques de cathéters pour déterminer ce qui fonctionnerait le mieux pour moi. Je cherchais quelque chose facile à utiliser, d’autant plus que j’étais toujours en déplacement avec ma nouvelle liberté. J’ai fini par trouver que Coloplast était le meilleur choix. Plus précisément, j’ai trouvé que l’ensemble SpeediCath Compact Set a énormément changé la donne pour moi, car il est discret, prélubrifié et muni d’un sac. Cela signifie que je n’ai pas besoin de transporter un flacon urinaire séparé ou de chercher une toilette – je peux simplement le glisser dans mon sac à main et l’emporter partout où je vais.
Aujourd’hui, arrivée à la fin de la vingtaine, j’utilise un cathéter depuis près de dix ans. Et l’utilisation de SpeediCath s’est avérée un changement de vie déterminant dans cette aventure.
Les voyages font désormais partie intégrante de ma vie, à la fois personnelle et professionnelle. Je tiens un blogue et des canaux de médias sociaux dans lesquels je publie des guides de voyage et des itinéraires accessibles pour les autres utilisateurs et utilisatrices de fauteuil roulant. J’ai eu l’occasion de prendre la parole lors de conférences partout dans le monde et d’utiliser ma plateforme pour défendre les besoins en accessibilité. Je n’aurais pas pu accomplir cela sans la liberté et la confiance que le cathétérisme m’a procurées.
Comme j’utilise des cathéters, je ne suis plus confinée à la maison. Je peux faire pipi dans un avion, dans la camionnette lors de longs voyages routiers, ou même dans des endroits où les « toilettes accessibles » sont plus une suggestion qu’une réalité.
Mon parcours avec les cathéters n’a pas seulement changé ma façon d’aller aux toilettes, il a changé ma façon de vivre. Cela m’a donné de l’autonomie, de la dignité et la capacité d’accepter des choses que j’avais l’habitude de refuser.
Je pensais que je n’aurais jamais une véritable indépendance. Maintenant, je sais qu’avec les bons outils et le bon soutien, la vie en fauteuil roulant ne doit pas être limitante – elle peut être remplie de possibilités.
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