« J’ai réalisé que la structure n’est pas une limitation. Bien au contraire. Avec une routine bien établie, je suis libre de vivre ma vie à ma manière. » - Ralph*
*Ralph utilise les produits SpeediCathMD il a été rémunéré par Coloplast pour avoir fourni ces renseignements. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente. Consultez votre spécialiste de la santé pour savoir si ce produit vous convient.
En tenant le gouvernail d’une main et le cathéter de l’autre, allons-y à fond! Ralph a fait de la voile presque toute sa vie. C’est un optimiste, bien que sa vessie lui ait donné du fil à retordre. Lisez l’article pour savoir comment ce marin a trouvé le moyen d’établir une bonne routine qui lui a permis de réduire les épisodes d’infections urinaires.
Ralph présente fièrement son voilier, élu le plus beau de sa catégorie au Danemark. Aujourd’hui âgé de 62 ans, Ralph navigue depuis 34 ans et la longueur de son voilier, qui est un peu plus de 26 pieds, n’est rien comparativement aux navires porte-conteneurs qu’il a dirigés plus jeune après avoir été formé comme capitaine au sein d’une importante compagnie maritime. Le transport par porte-conteneur exige une logistique précise et beaucoup de planification; c’est donc un travail à la fois prévisible et ennuyeux, vous dira Ralph : « Je pouvais monter à bord et me faire dire que six mois plus tard, soit le 5 juin à 12 h 34, j’arriverais au port de Los Angeles pour décharger tant de conteneurs et quitterais le port à 18 h 38. Et c’est exactement ce qui se passait! C’était comme être volontairement en prison », dit Ralph, qui a laissé son emploi comme capitaine pour devenir chef de bord indépendant pour les Américains fortunés qui voulaient amener leur voilier d’un port à l’autre, comme du port de Los Angeles au port d’Hawaii.
Ce fut la source de revenus de Ralph pendant 17 ans, après quoi il s’est investi dans son agence de publicité pendant un certain nombre d’années au Danemark, avant de retourner en mer. Il y est retourné cette fois accompagné de sa nouvelle épouse Lone avec qui il a démarré le projet Southern Cross – un bateau à bord duquel la famille et des groupes de jeunes en difficulté ont navigué pendant quatre ans.
La nouvelle est tombée comme un coup de massue
Aujourd’hui, à cause d’une vieille blessure au dos, Ralph a un emploi aux horaires flexibles comme enseignant. Il a également souffert de problèmes d’incontinence qu’il éprouve depuis son enfance : « J’ai toujours eu besoin d’uriner fréquemment, mais je ne vidais jamais ma vessie. En fait, je ne faisais que soulager une partie de la pression, alors aujourd’hui, ma vessie ressemble à ceci », affirme Ralph en laissant tomber sa main mollement pour illustrer une vessie déformée et flasque.
Il a reçu un diagnostic d’incontinence il y a deux ans, alors qu’il était admis en urologie parce qu’il éprouvait de vives douleurs et ne pouvait pas uriner. C’est à ce moment qu’on lui a annoncé qu’il devait utiliser des cathéters intermittents pour le reste de sa vie :
« La nouvelle est tombée comme un coup de massue. Un an et demi auparavant, on m’annonçait qu’à un moment donné, je ne serais plus capable de marcher à cause de ma blessure au dos. Et en plus, je devais utiliser des cathéters? Nous vivons dans notre maison de rêve, et maintenant j’allais être semi-invalide. Du moins, c’est le sentiment que j’avais. Au début, je m’en moquais, mais c’était mon mécanisme de défense qui réagissait. En réalité, j’étais dans tous mes états », se souvient Ralph.
Le fait d’en parler a été un point décisif
Ralph avait contacté Coloplast au Danemark. Une conseillère spécialisée en soins de Coloplast Care l’a rappelé à des intervalles convenus à l’avance :
« Au début, je ne répondais pas aux appels. Je n’avais pas envie d’en parler. Quand on n’ouvre pas l’enveloppe, on ne peut pas voir la facture! De plus, c’était très difficile pour moi de parler de choses intimes avec ma conseillère en soins. Mais elle a été persévérante et continuait d’appeler. Elle me posait des questions sur ma miction et a commencé à me donner des conseils sur le mode de vie en fonction de mes réponses : l’insertion du cathéter ne devrait pas être douloureuse et il ne devrait pas y avoir de sang dans mon urine », dit-il et poursuit :
« C’est exactement ce dont j’avais besoin d’entendre. J’ai été élevé à croire que si tu te casses une jambe, tu dois attendre quelques semaines avant de consulter un médecin, juste pour voir si elle se réparera d’elle-même. Mais là, il y avait une personne au bout du fil qui insistait pour me dire que je ne devais pas avoir de problèmes. Alors, lentement, j’ai commencé à penser que tout ça était très logique. Elle ne m’a pas lâché jusqu’à ce que je trouve le bon cathéter pour moi. Aussi, les conversations me faisaient beaucoup de bien, mentalement. Toutes ces choses pratiques étaient précisément ce dont je voulais parler, parce que je ne pouvais pas en parler avec mon épouse. En même temps, j’ai réalisé que je n’étais pas le seul au monde qui devait utiliser un cathéter. Voilà comment on se sent, psychologiquement, quand on est au fond du baril. C’est à ce moment que les conversations ont été un point décisif pour moi. »
Trois précieux conseils de Ralph
- Créer une bonne routine dès le départ. Cela facilite le cathétérisme et réduit les risques d’infections des voies urinaires.
- Être ouvert et en parler aux autres – famille, amis et amies et collègues - et leur dire que vous utilisez des cathéters. Cela favorise l’acceptation plus rapidement par vous et les autres.
- Écouter les stomothérapeutes de l’hôpital et profiter des connaissances des conseillères et conseillers spécialisés en soins sur l’utilisation des produits. Ils savent de quoi ils parlent! L’expérience de Ralph est appuyée par les plus récentes recherches.
Essentiel pour apprendre la structure
Ce sont les conseillères et conseillers spécialisés en soins de Coloplast ainsi que les infirmières en soins de la continence de l’hôpital local qui ont lentement mais sûrement enseigné à Ralph comment maîtriser le cathétérisme :
« Utilisez-vous la sonnerie de votre téléphone comme réveil? Avez-vous envisagé de régler les alarmes pour vous rappeler de vous cathétériser? », lui a demandé, à plusieurs reprises, la stomothérapeute, se souvient Ralph. Il ajoute :
« Je lui ai poliment répondu que c’était une bonne idée, mais en même temps, je me disais qu’elle pouvait oublier ça. Je n’avais pas besoin d’être contrôlé par rien. Je déteste la structure ».
À titre d’exemple, Ralph prend le calendrier qui est affiché au mur de la cuisine et le dépose sur la table : « Regarde, ici c’est la colonne de Lone et ici c’est ma colonne. La mienne est vide, à moins que Lone y écrive quelque chose », dit-il en riant.
Toutefois, trois infections des voies urinaires consécutives ont poussé Ralph à revoir l’idée d’avoir une structure.
« J’ai commencé à régler mon alarme à midi sur mon mobile, parce qu’il arrive que j’oublie de me cathétériser. Aussi, le matin, en soirée et avant d’aller au lit. » – Ralph
Peu de temps après, Ralph a dû ajouter des plages horaires additionnelles, car l’infirmière en soins de la continence de l’hôpital local a constaté qu’il y avait trop d’urine chaque fois que Ralph se cathétérise et que, conséquemment, il a besoin de vider sa vessie de 5 à 6 fois par jour. « Maintenant, toutes les heures sont réglées sur mon mobile : 8 h, midi, 16 h, 18 h et 22 h 30 », dit Ralph, qui est très régulier dans ses cathétérismes quand l’alarme sonne.
« Si je suis dans l’allée des surgelés au supermarché quand l’alarme sonne, j’utilise alors les toilettes réservées aux clients pour me cathétériser.» – Ralph.
« Récemment, j’étais à l’anniversaire de l’un de mes petits-enfants, et j’ai demandé si on pouvait attendre que je sorte des toilettes avant de chanter joyeux anniversaire. Tout le monde était d’accord parce que ma famille et mes amis savent comment c’est important pour moi. En ce qui me concerne, le désavantage de la structure est que si je ne me cathétérise pas quand l’alarme sonne, j’oublie facilement jusqu’à la prochaine alarme », explique Ralph.
Au cours des quelques dernières années, Ralph ne s’est pas fait connaître seulement pour ses compétences en navigation dans le milieu de la voile : « J’ai fait confectionner une combinaison spéciale qui a un système d’ouverture autoagrippante de type Velcro dans le bas. Donc, quand nous participons à une course, je suis capable de m’asseoir et de tenir le gouvernail dans une main et de me cathétériser de l’autre », dit-il en riant et en se tapant sur l’épaule pour se féliciter d’avoir une bonne routine de cathétérisme.
« J’ai toujours cru en ma bonne étoile et je prends les choses comme elles viennent. En fait, je suis assez fier de moi. J’ai réalisé que la structure n’est pas une limitation. Bien au contraire. Avec une routine bien établie, je suis libre de vivre ma vie à ma manière. »