Je ne voulais pas porter de sac. Je n'ai jamais souhaité porter un sac. Lorsque l'on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn à l'âge de 19 ans, je ne voulais pas entendre parler de porter un sac. Quatre opérations plus tard, cette option que j'avais complètement rejetée est revenue sur le tapis.
Farouchement opposée au port d'un sac
J'ai passé ma vingtaine à subir une opération après l'autre. Je voulais me convaincre que je n'aurais jamais à subir « l'intervention ». C'est à cette époque que j'ai rencontré au moins trois personnes avec une stomie. Toutes des femmes, toutes dans le même service, toutes enthousiastes face à leur nouvelle vie après la chirurgie.
Je les ai écoutées partager leur joie et je me suis dit, « D'accord, mais vous êtes toujours hospitalisées à subir de nouvelles opérations, alors quel intérêt? ».
J'étais farouchement opposée au port d'un sac. Regardez-moi, il ne me reste presque plus rien de mon côlon, mais je vais aux toilettes comme tout le monde. Et voilà!
Comment un seul repas a tout changé
À 26 ans, alors que je vivais avec celui qui est depuis devenu mon mari, j'ai mangé quelque chose que je n'aurais jamais dû avaler : un repas chinois dans un restaurant où le serveur m'a affirmé que les plats ne contenaient pas de glutamate. J'ai passé les heures qui ont suivi à vomir et à déféquer. J'ai finalement réveillé mon conjoint pour qu'il m'emmène à l'hôpital.
Mon ventre était dur et distendu et j'ai immédiatement su que cela allait se traduire par une nouvelle chirurgie. Je savais aussi que cette opération signifiait autre chose, quelque chose que je refusais d'entendre depuis trop longtemps.
Mon chirurgien a été réveillé en pleine nuit pour venir s'occuper de moi. Lorsqu'il est arrivé, il m'a regardée et m'a dit : « vous savez ce que cela signifie, n'est-ce pas ? » Bien sûr, je le savais.
« Votre conjoint est-il prêt à faire face? »
Une infirmière stomathérapeute est venue me rendre visite et m'a dit que je pourrais continuer à prendre des douches, nager et même avoir des relations sexuelles comme avant. Elle m'a aussi demandé si j'avais d'autres questions. J'ai fait signe que non de la tête, ses réponses m'avaient satisfaite.
Puis elle m'a demandé si j'avais un partenaire. J'ai fait oui de la tête. « Fera-t-il face à la situation ou vous quittera-t-il? », voulait-elle savoir. Je lui ai confié que nous en avions déjà discuté et que j'étais convaincue qu'il resterait avec moi. Il est arrivé quelques minutes plus tard, l'infirmière lui a tendu quelques livres en lui expliquant que j'allais devoir bientôt porter un sac et que je n'aurais pas le temps de lire tout ce qui a été écrit à ce sujet, contrairement à lui qui pourrait le faire pendant ma chirurgie. Puis elle est partie. C'était ma première rencontre avec une infirmière stomathérapeute.
Où est mon sac?
En me réveillant de ma chirurgie, j'ai cherché le « x » que l'infirmière avait dessiné sur mon abdomen pour marquer l'emplacement de ma stomie. Malgré l'anesthésie, je me souvenais parfaitement de son emplacement. Il n'y avait rien à l'endroit prévu. Pas la moindre trace d'un sac. J'ai posé la question à l'infirmière de la salle de réveil et elle a dirigé ma main vers l'autre côté de mon abdomen.
Je suis restée étonnée pendant quelques minutes, pourquoi mon sac n'était pas à l'endroit que j'avais choisi? Puis j'ai compris que ce que je touchais n'avait rien à voir avec un sac, c'était l'un de ces drains que je connaissais bien. Je n'avais pas subi de stomie
À court d'options
Ensuite, je suis devenue une patiente d'exception. Il me restait dix centimètres d'intestin, mais je ne portais toujours pas de sac. Hourra!
Cette situation a duré pendant les vingt années qui ont suivi. Malheureusement, j'ai passé les quatre dernières années alitée, terrassée par la maladie de Crohn et ses complications, à ramper pour aller aux toilettes jusqu'à 29 fois par jour en criant de douleur à chaque fois et en me maudissant de ne pas avoir accepté plus tôt de porter un sac.
Un peu tard. J'ai capitulé et contacté mon chirurgien pour lui dire que j'étais prête. Il avait depuis longtemps cessé de me recommander une stomie. J'ai toujours crié haut et fort que je préfèrerais mourir que d'accepter de porter un sac, mais devant mon état j'ai compris que je n'avais pas d'autre choix. J'avais une quarantaine d'années, j'étais mariée et j'avais un fils en pleine crise d'adolescence, je n'avais qu'une envie : en finir avec la douleur et sortir de mon lit.
Une amélioration majeure
En septembre 2010, je me suis réveillée de ma chirurgie et j'ai trouvé un sac d'iléostomie à l'emplacement précis du « x » préalablement dessiné. J'étais au comble du bonheur.
Presque quatre ans plus tard, je n'ai jamais connu de moments où j'aie souhaité ne pas avoir ce sac. Parfois, je suis désolée pour ces gens qui vont à la selle de la façon classique; cela semble si primitif. Pourquoi ne pas adopter plutôt le système d'évacuation évolué, dont seuls quelques chanceux peuvent profiter?
Je suppose que si vous allez aux toilettes une fois par jour uniquement, cela n'est pas un problème, mais dans mon cas, c'est toute une amélioration.
