Alex a été rémunéré par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Je suis très chanceux; mon iléostomie a marqué le début de ma nouvelle vie. Puisqu’il s’agissait d’une décision qui changerait ma vie, j’ai pris beaucoup de temps à penser à la vie après l’opération. Je voulais m’assurer que j’avais essayé chacune des autres méthodes non invasives avant de faire le grand saut.
J’avais douze ans quand j’ai reçu un diagnostic de la maladie de Crohn. Ce fut difficile, mais j’ai trouvé des moyens de la gérer avec la médication et en modifiant mon régime alimentaire et mon mode de vie. La chose la plus importante a été de ne pas laisser la maladie dominer ma vie, et depuis les vingt dernières années, tout ce que j’ai voulu faire était des sports d’aventure de plein air. Quand j’étais en santé, je vivais pleinement ma vie en essayant des choses nouvelles et en participant à des sports extrêmes. Le fait de tomber malade et de ne plus jouir de ces activités comme avant a été dévastateur. Je ne réalisais pas à quel point je m’étais enfoncé au cours des cinq dernières années en me faisant croire que tout allait bien.
Malgré tout, je pratiquais la planche à neige l’hiver et le surf cerf-volant l’été. Qui se souciait du fait que je n’avais pas d’endurance, que je n’avais plus d’énergie, que je coure aux toilettes toutes les dix minutes? Qui se souciait du fait que j’étais trop faible pour être aussi habile que je l’étais? Après tout, je participais! Quand j’y repense, j’étais devenu le spectre de moi-même.
J’étais terrifié à l’idée de souiller mes vêtements à l’extérieur de chez moi; je vivais avec une douleur constante et un inconfort incessant. Autrefois, j’étais plein de vie, riant, participant - j’avais un sentiment d’appartenance. Les rares fois que j’ai vu des amis, je faisais bonne figure et je me montrais brave, mais une fois à la maison, je m’effondrais sur le sofa. Éventuellement, j’ai arrêté de sortir complètement - je n’avais plus l’énergie pour socialiser. Je dépendais de ma conjointe pour tout : la cuisine, le ménage, l’épicerie. Je me traînais au travail tous les jours, en mettant chaque once d’énergie à finir ma journée et à retourner à la maison complètement vidé et sans aucune énergie pour faire les repas ou faire une peu de ménage. Plus d’énergie pour aider ma conjointe. Je ne reconnaissais plus la personne que j’étais devenue, et ce n’était pas la personne que je voulais devenir.
J’avais tout essayé, des régimes aux médicaments pour vaincre la maladie, mais la maladie gagnait du terrain. J’étais malade et fatigué de l’être. Je voulais être fort à nouveau.
Je voulais non seulement être capable de sortir et être actif et refaire toutes les activités amusantes que je faisais avant, mais je voulais être un conjoint à part entière dans ma relation, plutôt qu’être un draineur d’énergie et d’émotions. Je ne pouvais plus continuer dans cette voie. Je devais faire un changement drastique.
Quand le mot «iléostomie» est apparu pour la première fois dans mon esprit il y a 15 ans, j’ai pensé que si je devais en subir une, c’est parce que j’avais échoué. J’ai immédiatement pensé que c’était un signe de faiblesse et que je ne pouvais pas me guérir moi-même. Malgré toutes les cicatrices indélébiles de mon passé, je suis toujours passé au travers pour retrouver un sentiment de normalité. L’opération n’est pas nécessairement la solution pour tout un chacun, mais si vous devez la subir, ce n’est pas parce que vous êtes un échec. Après des années de démarches, l’opération était ma dernière option médicale susceptible de contrôler ma maladie. Je suis fier d’avoir tout essayé, mais je suis tout aussi fier d’avoir eu l’option d’une iléostomie pour gérer ma maladie.« La maladie était implacable, et il y a huit ans, j’ai véritablement atteint le fond du baril. J’ai été admis à l’hôpital parce que j’avais une fuite - un trou dans l’intestin. Les médecins ont fait appel à la seule solution qui s’offrait à moi: une stomie ».
Je suis plus fort que je ne l’ai été depuis des années. J’ai l’énergie nécessaire pour faire ma part dans la maison, et je peux participer à n’importe quelle activité qui m’intéresse, et ce, sans retenue! J’ai subi mon opération il y a quatre mois, et j’ai déjà repris la planche à neige. Je m’amuse sur le mont comme je ne me suis pas amusé depuis longtemps. Je fais de la natation deux fois par semaine, ce sport que j’ai eu trop peur de pratiquer pendant des années. Je suis sur la bonne voie de devenir assez fort pour refaire du surf cerf-volant et tout excité à l’idée de pouvoir retourner sur l’eau!
Je suis plus fort que je ne l’ai été depuis des années. J’ai l’énergie nécessaire pour faire ma part dans la maison, et je peux participer à n’importe quelle activité qui m’intéresse, et ce, sans retenue! J’ai subi mon opération il y a quatre mois, et j’ai déjà repris la planche à neige. Je m’amuse sur le mont comme je ne me suis pas amusé depuis longtemps. Je fais de la natation deux fois par semaine, ce sport que j’ai eu trop peur de pratiquer pendant des années. Je suis sur la bonne voie de devenir assez fort pour refaire du surf cerf-volant et tout excité à l’idée de pouvoir retourner sur l’eau!
Célébrez les petites percées parce qu’elles sont la base des grandes victoires.
Je repense à toutes les choses que je ne pouvais pas faire avant mon opération et je me réjouis à l’idée de faire de ces réalisations potentielles une réalité concrète, maintenant que je suis en voie de recouvrer la santé. Je me concentre sur les aspects positifs, et quand les choses sont difficiles, je repense aux moments qui ont été tellement plus difficiles et je regarde en avant.
