Carly a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage.
Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
En 2014, j’ai commencé à comprendre ce que cela voulait dire «être forte».
Pour moi, être forte c’était être capable de soulever des boîtes lourdes ou une personne qui s’entraîne régulièrement et qui est musclée. Jamais je n’ai pensé que la force pouvait venir de l’intérieur, jusqu’à ce qu’on m’annonce que j’étais atteinte d’un cancer de la vulve de stade 3.
Après avoir obtenu les résultats du TEP indiquant la zone précise à traiter, je me suis fait enlever les nœuds lymphatiques inguinaux. Peu après, j’ai suivi des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. La radiation étant le traitement le plus agressif des deux, mon bassin a été exposé aux radiations 39 fois. Je suppliais les spécialistes d’arrêter les traitements. Ma peau pelait, mes cheveux s’amincissaient, mais ne tombaient pas. J’ai perdu 17 livres, ce qui était beaucoup plus que ce à quoi je m’attendais. Mon oncologue me disait que c’était bon signe, que mon corps était fort et qu’il combattait. Ce n’était pas l’image que je me faisais du cancer. J’ai vite réalisé que le cancer avait plusieurs visages.
Après quatre mois de traitement, le temps était venu d’enlever la tumeur. Elle avait régressé, mais n’avait pas entièrement disparu, alors l’opération était la prochaine étape. Pendant l’opération, ils ont pratiqué une incision de la même taille que la tumeur pour éviter la colostomie et la reconstruction. Tour à tour, les médecins débattaient l’idée et ont conclu que, parce qu’ils ne pouvaient obtenir des marges saines (espaces autour de la zone affectée pour éviter la récurrence) ils me surveilleraient de près. À ce jour, je ne regrette pas de ne pas avoir subi de colostomie, mais avoir su ce qui m’attendait, les choses se seraient peut-être passées différemment. Je crois sincèrement que les choses arrivent pour une raison; ce fut ma destinée.
Après mon opération, j’ai développé une infection, ce qui m’a ramenée à l’hôpital.
J’ai subi des traitements hyperbares pour favoriser la guérison de ma plaie et prévenir les infections. Ce fut une expérience incroyable de s’asseoir tous les jours pendant trois heures, ensemble, avec sept personnes en tenue de chirurgien, portant un masque en plastique transparent avec un capuchon de protection, conçu expressément pour éviter la combustion lors de la «plongée». Nous regardions des films pendant que l’oxygène faisait son travail pour nous guérir de ce qui nous amenait tous ici. J’ai subi un total de 40 traitements hyperbares, et je pense qu’ils ont contribué largement à ma guérison.
Toutefois, mon corps ne s’est jamais remis complètement de la radiation et j’ai vite compris que le contrôle de mes intestins était extrêmement faible. Comme mes sphincters avaient subi des dommages importants, je ne maîtrisais presque plus mes selles. Je souffrais énormément d’anxiété après quelques horribles expériences en voiture et tentatives de localiser les toilettes les plus proches. Ce fut une période très sombre de ma vie. J’ai manqué plusieurs fêtes organisées pour mes proches, parce qu’il m’était impossible de sortir de chez moi. J’ai célébré deux années de rémission en mars, mais en décembre 2017, le cancer est réapparu.
Le 16 février 2018, j’ai subi une opération agressive pour me débarrasser de ce cancer une fois pour toutes. Cette opération qui m’a sauvé la vie s’appelle une pelvectomie, laquelle consiste en une hystérectomie et en l’ablation du rectum. Quand on m’a annoncé que je subirais une colostomie, je l’ai immédiatement acceptée. Je savais que je n’aurais plus d’accidents et que mon anxiété disparaîtrait progressivement. Je serais une personne plus détendue. Je savais que le rétablissement ne serait pas facile, mais que cela irait mieux au fil du temps. Drains, agrafes, tentatives de marcher, cicatrices, hernies… loin d’être facile, mais étrangement, je peux dire que ce fut une bénédiction.
Trouver le bon ajustement
Au début de notre vie avec une colostomie, il peut être difficile de trouver le bon ajustement et les bonnes fournitures. Je me suis réveillée avec un sac qui ne me plaisait pas du tout, et mon infirmière m’a présenté à Coloplast. Je ne voulais surtout pas avoir cette image chargée d’un lourd stigma sur mon ventre. Je trouve que le produit SenSura® Mio de Coloplast est plus résistant et a une allure plus sportive. Vivant près de l’océan, je pratique souvent la natation. De plus, j’adore prendre des bains. Je suis très étonnée de voir comment SenSura® Mio se comporte dans l’eau! Je n’ai qu’à me sécher avec une serviette et profiter d’un petit bain de soleil. Avec le temps, j’ai trouvé la gamme de produits Brava® qui comprend tout, allant des adhésifs en vaporisateur et en lingettes aux anneaux, et plus encore.
Le cancer et la colostomie ont fait que je suis une femme plus forte aujourd’hui. Je suis en vie, et ma vie avec une stomie n’est pas aussi désagréable qu’on pourrait le croire. Est-ce différent? Bien sûr, mais si vous demandez à mes proches quelle fille ils souhaitent revoir, je sais qu’ils vous diront que la nouvelle moi est celle qu’ils préfèrent.
