Paula a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente de la sienne.
Si je pouvais remonter dans le temps, je consolerais la jeune adolescente de 18 ans que j’étais en lui disant que tout ira bien et qu’elle s’en sortira.
Atteinte de lésions anopérinéales de la maladie de Crohn, c’est en mars 2021 que je suis tombée malade. Je ne me sentais pas bien depuis des mois et mon état semblait empirer de jour en jour. Connaissant très bien mon corps, j’ai tout de suite su que j’avais besoin d’aide à l’apparition des nouveaux symptômes. Après plusieurs mois de consultation de divers spécialistes et de nombreuses visites à l’urgence qui sont restées sans réponses ni traitements utiles, ma santé s’est détériorée complètement au point de causer une septicémie. Ils l’ont décelée, mais il était déjà trop tard.
Je me souviens très bien de m’être réveillée après ma première coloscopie et de m’être fait dire que j’avais la maladie de Crohn et que je devais être opérée immédiatement pour une infection grave au rectum.
En quelques minutes seulement, on m’a mise sous anesthésie générale, séparée de ma mère et emmenée pour être opérée. Je n’avais même jamais entendu parler de cette maladie auparavant – je savais que j’étais malade, mais je n’aurais jamais pu imaginer les mois d’agonie et de douleur qui allaient suivre.
J’ai passé plus de 200 nuits à l’hôpital et j’ai subi 14 interventions chirurgicales au
total cette année-là. Septicémie après septicémie, drainage après drainage, ma santé ne m’améliorait pas. En fait, j’étais littéralement en train de mourir. Après ma quatrième opération, j’entendais parler de « stomie » et la façon dont mon chirurgien m’expliquait l’opération, la période postopératoire et la vie avec une stomie était honnêtement très décourageante. Pour une jeune fille de 18 ans, c’était une condamnation à mort. Donc, l’idée de porter un sac contenant mes selles s’est retrouvée en tête de liste de mes plus grandes peurs.
Mon plus grand cauchemar est devenu réalité en avril 2021. On m’a dit que si je
n’avais pas l’opération pour une iléostomie, je ne passerais probablement même pas la nuit. Je n’avais pas le choix, et honnêtement, j’en suis vraiment reconnaissante, car si on m’avait donné le temps de m’asseoir avec la peur de l’inconnu, je n’aurais jamais accepté de subir l’intervention.
Les deux premiers mois après l’opération ont été traumatisants. Je pense que je pleurais chaque heure de chaque jour.
Toute ma nouvelle réalité me terrifiait et me déprimait au plus haut point. Je regrettais mon ancien corps et mon ancienne vie, et en même temps, j’essayais de vivre avec cette nouvelle stomie. Cela m’a semblé impossible pendant un certain temps, et il y a eu des moments où j’ai tellement voulu abandonner; mais je ne l’ai pas fait.
Je mentirais si je disais que c’est arrivé du jour au lendemain, mais un jour, je me suis
réveillée et le brouillard a commencé à se dissiper. Ma mère, qui a été mon plus grand soutien et ma source de motivation tout au long de ce voyage, s’est assise à mon chevet un jour et m’a dit : « Tu peux soit te fatiguer en essayant de te cacher et d’avoir honte, soit montrer au monde qui tu es vraiment et poursuivre ta vie ».
Je me souviens d’avoir désespérément eu besoin de quelqu’un vers qui me tourner cette nuit-là avant mon opération pour stomie; quelqu’un qui pourrait répondre à mes questions et me convaincre que j’arriverais à vivre une vie normale avec une stomie. Je savais que si j’étais dans cette situation, il devait y en avoir beaucoup d’autres comme moi dans le même bateau.
Un jour, j’ai donc pris mon téléphone et, sans m’attendre à de grands résultats, j’ai publié une vidéo de 12 secondes sur TikTok. Puis, j’ai vu les commentaires de filles de mon âge qui ont reconnu le sac sur mon ventre et ont dit qu’elles en avaient un elles aussi! Je me souviens m’être tournée vers ma mère et d’avoir dit : « Je le savais! Je savais que je n’étais pas seule ». Alors, j’ai commencé à en publier plus et à raconter mon aventure à travers le diagnostic, l’opération et le processus d’acceptation avec ceux et celles qui ont choisi de m’accompagner dans ce parcours.
Au départ, je devais avoir mon sac pendant 6 mois seulement, mais les choses n’ont
pas fonctionné comme prévu. Malgré la diversion fécale, j’étais toujours malade et la maladie de Crohn ne s’est jamais vraiment améliorée. Enfin, en mars 2022, j’ai subi une proctocolectomie totale. Cette fois-ci, je n’étais pas à l’article de la mort, donc c’était ma décision. Mon chirurgien m’a dit que c’était ma seule chance d’avoir une vie normale, alors je l’ai choisie. La situation avait atteint son paroxysme et j’étais habitée d’une telle terreur que j’aurais donné n’importe quoi pour avoir une deuxième chance d’avoir une bonne qualité de vie.
Je pensais que ma vie était finie quand j’ai eu ma stomie, mais j’avais tellement tort; cela ne faisait que commencer.
J’ai appris à profiter de chaque petite chose de ma vie. Grâce à ma communauté MII d’amis et d’abonnées, j’ai établi des liens authentiques et durables avec des personnes qui ont vécu des expériences similaires.
Ma stomie m’a sauvé la vie et à cause de cela, j’ai appris à l’aimer. Au lieu de rester allongée dans un lit d’hôpital pendant les vacances, je peux voyager pour aller voir mes proches et sortir et faire la fête si je le veux. Cela me donne la liberté et la qualité de vie dont est digne toute ado de 19 ans.
Coloplast est la principale raison pour laquelle je demeure si confiante avec mon sac.
Je n’utilise que la gamme de produits SenSuraMD Mio parce qu’elle répond mon souci d’esthétique.
Les sacs beiges me font perdre toute confiance en moi, c’est pourquoi je refuse littéralement de les porter.
Les sacs gris m’ont aidée à changer ma façon de voir le sac. Je le considère comme un accessoire plutôt qu’un dispositif médical. Je pense que beaucoup d’adolescents aiment Coloplast en raison de la différence de qualité, de couleur et de la fonction de leurs produits. La création d’un sac pour stomie va bien au-delà de la fonctionnalité; on doit tenir compte du confort et de la confiance qu’il procure à la personne qui le porte.
J’aime savoir que je peux venir en aide aux autres, être cette personne dont j’avais besoin quand j’étais malade.
J’aime pouvoir être une amie vers laquelle on peut se tourner quand la pensée de l’avenir avec une stomie devient terrifiante. Nous sommes si nombreux dans cette communauté, mais nous ne voulons pas montrer notre visage. Je suis très heureuse d’être celle qui neutralise la stigmatisation, défie la norme et montre aux gens qu’on peut toujours être sexy même en portant un sac pour stomie.
