Katie a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Colite ulcéreuse aiguë
Je m’appelle Katie. J’ai 31 ans et j’ai une colite ulcéreuse.
Je suis née au Royaume-Uni et j’ai déménagé en Chine en 2016 pour travailler et essayer quelque chose de nouveau. Après presque trois ans là-bas, j’ai rencontré mon conjoint qui venait de l’Ontario. Nous avons déménagé à Hong Kong pendant quelques années et nous sommes repartis en 2021 pendant la pandémie pour vivre ensemble au Canada.
Pendant mon séjour en Asie, j’ai commencé à développer des symptômes désagréables pour lesquels je n’arrivais pas à obtenir un diagnostic définitif, même après plusieurs coloscopies.
En février 2022, vivant au centre-ville de Toronto, je n’étais vraiment pas bien; j’avais des douleurs atroces au bas-ventre, alors je me suis rendue au service des urgences. Après seulement une tomodensitométrie et quelques analyses de sang, j’ai reçu le diagnostic d’une colite ulcéreuse aiguë, et on m’a dit que mon côlon aurait peut-être été perforé si je n’avais pas été admise à ce moment-là. Le lendemain matin, une stomothérapeute est venue me voir pour me dire qu’il était probable que je subisse une iléostomie. N’ayant jamais entendu parler de cela avant, j’ai juste haussé les épaules. Elle m’a demandé de me lever et elle a fait un rond sur mon abdomen avec un crayon Sharpie et m’a dit « C’est ici que sera placée ta stomie SI tu as besoin d’une opération. »
Au cours des trois semaines qui ont suivi, ma santé s’est rapidement détériorée. Les médecins m’ont dit que la meilleure chose à faire pour avoir une bonne qualité de vie était une colectomie subtotale et une iléostomie. Je n’arrivais pas à croire que j’étais arrivée à ce point – tout me semblait si irréel.
Le contact avec les autres m’a aidée à affronter l’opération
J’avais rencontré plusieurs autres femmes tellement braves et incroyables à l’hôpital, tous d’âges différents, atteintes de maladies différentes et certaines d’entre elles avaient une stomie et portait un sac. Le fait de socialiser dans la salle des malades, de me faire des amies et de poser de questions m’a grandement aidée à rester lucide pour l’éventuelle opération. Cela a fait que les longues journées ennuyeuses étaient plus enrichissantes, ce qui m’a aidée à rester forte.
Je me souviens du jour où j’ai apposé ma signature autorisant l’opération. Mon conjoint à l’époque venait me voir presque tous les jours, et ce jour-là, je me souviens lui avoir demandé de m’aider à prendre ma douche. J’avais perdu tellement de poids et j’étais si faible. J’ai regardé mon abdomen pour voir « le rond » que la stomothérapeute avait dessiné à droite de mon nombril.
Je ne m’en préoccupais plus depuis des semaines, mais là, je savais que dans quelques jours, le rond serait remplacé par la stomie. Mon conjoint me serrait dans ses bras alors que je pleurais sur mon sort.
Pendant ce week-end, j’ai eu une réaction sévère à l’un des produits biologiques que j’essayais, ce qui a dégradé le fonctionnement de mon foie. Les médecins n’ont eu d’autre choix que de me placer en tête de la liste des opérations d’urgence. Après l’opération, je me suis de 3 h. Je me suis armée de courage pour relever la couverture et regarder ma nouvelle stomie. Elle était là, dans un sac pour stomie transparent de Coloplast, ma nouvelle iléostomie se pointant dans le sac.
Les produits Coloplast m’ont aidée à m’adapter à la vie avec une stomie
Ma mère, terrifiée de voyager par voie aérienne, a pris l’avion seule pour la première fois en 15 ans afin d’être à mes côtés après mon opération pendant que je m’adapte à cette nouvelle réalité. Elle marchait de mon appartement du centre-ville jusqu’à l’hôpital tous les jours pour être à mes côtés. Elle était là aussi à mon congé pour assurer mon retour à la vie à la maison.
Après cinq semaines à l’hôpital, il n’y avait pas de meilleures sensations que de retrouver mon propre lit et d’être avec ma mère.
Tout au long de ces semaines, j’ai essayé toute une panoplie de produits pour iléostomie, jusqu’à ce que je tombe en amour avec la gamme SenSuraMD Mio de Coloplast. J’utilise également les produits BravaMD tels que le dissolvant d’adhésif en aérosol et la poudre. J’utilise les anneaux protecteurs religieusement – aucun changement de sac ne se fait sans eux!
L’équipe de soins Coloplast Care est également toujours au bout du fil pour répondre et offrir de précieux conseils, et ce, dans tous les autres pays dans lesquels j’ai voyagé.
Pendant ma guérison, j’aimais bien prendre contact avec mes amis stomisés et apprendre des trucs et astuces à propos des changements de sac et comment éviter les fuites. J’ai créé mes propres chaînes Instragram et TikTok et je me suis rapidement fait beaucoup d’amis en ligne de tous les sexes et de tous les âges, des personnes comme moi! Ce fut un genre de thérapie qui m’a donné le sentiment d’être bien soutenue.
Ma stomie me donne la liberté
Malheureusement, la colectomie subtotale n’a pas guéri ma colite ulcéreuse à 100 % et en novembre 2022, j’ai commencé à ressentir des douleurs articulaires extrêmes, des douleurs musculaires, de la fatigue, des nausées, des saignements rectaux et j’étais trop faible pour faire quoi que ce soit. J’ai dit à mes médecins que je n’étais pas prête à subir d’autres interventions chirurgicales et mon gastro entérologue m’a conseillé de prendre le médicament Stelara, un immunosuppresseur biologique aux huit semaines. Heureusement, cela fonctionne bien et je suis très reconnaissante du fait que ce fut une option pour moi, parce que, honnêtement, je me sens en bonne santé, mieux que je ne l’ai été depuis longtemps.
Maintenant, cela fait plus d’un an et je peux dire avec confiance que je vais beaucoup mieux. La vie, bien sûr, ne sera plus jamais exactement la même; cependant, je suis beaucoup plus libre et j’ai beaucoup plus confiance en moi grâce à ma stomie. Quand la colite ulcéreuse était à son pire, j’étais enchaînée à la toilette pendant des heures à souffrir de douleurs.
Je ne pouvais pas imaginer toute la liberté que la stomie me donnerait, et c’est assurément la meilleure décision que j’ai jamais prise.
Depuis ma stomie, je suis retournée, avec grand bonheur, chez moi en Angleterre. Je suis allée en vacances et je me suis baignée à la plage. J’ai assisté à beaucoup d’événements tels que festivals et fréquenté des boîtes de nuit. Je suis déterminée à continuer à vivre ma vie pleinement!
