Karishma a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Quand j’ai reçu le diagnostic de colite ulcéreuse sévère, j’ai cru que ma vie était finie
Recevoir un diagnostic de maladie auto-immune à 16 ans est comme recevoir une condamnation à mort.
Je me souviens avoir pensé : « Et voilà! C’est fini. »
C’était en 2016 : à la tête du palmarès des vidéos « Get ready with me » sur YouTube et le génie de Vine. J’étais encore à la recherche de mon identité et des choses que j’aimais, essayant de me faire des amies et allant à l’école. Gérer une maladie chronique était la chose la plus loin de ma pensée.
Dans mon enfance, certains membres de ma famille présentaient des symptômes de la maladie de Crohn et de MICI. Alors, quand j’ai reçu le diagnostic de colite ulcéreuse sévère, j’ai cru que ma vie était finie.
Gérer des symptômes plutôt que vivre librement
Plutôt que de profiter de mon adolescence à faire des choses que mes amies et mes compagnes de classe faisaient, la maladie a progressé et s’est aggravée avec le temps. La vie était devenue beaucoup plus une question de gestion de symptômes que d’une vie à ma façon.
J’étais presque toujours prise de nausées. On aurait dit que les crises étaient causées par tout et par rien. Le stress, l’anxiété, l’alimentation… même la température!
J’étais rarement capable de sortir avec mes amies, et quand je sortais de la maison, j’étais constamment obsédée par l’idée de savoir où se trouvaient les toilettes.
Je me sentais tellement à part des autres, si isolée. Étais-je punie pour une raison?
J'ai à peine réussi à me rendre au bal des finissants après une poussée particulièrement grave. Je m’y suis rendue directement à partir de l'hôpital après qu'ils ont fait l’essai d’un nouveau stéroïde. J’avais l’air d’un squelette ambulant pendant ce qui devait être un grand moment de ma vie.
L’intervention chirurgicale a été la meilleure décision que j’ai jamais prise
Au cours de l’été 2022, les choses ont pris une mauvaise tournure. Je suis tombée malade, vraiment malade et j’ai perdu neuf kilos en une semaine. Je vivais dans la salle de bain, et mon estomac ne retenait aucun type d’aliment ni l’eau. J’étais terrifiée.
J’ai été transportée d’urgence à l’hôpital pour subir une coloscopie et mon médecin m’a annoncé que tout mon côlon était affecté par une colite ulcéreuse.
Selon la radioscopie, les trois segments de mon côlon étaient remplis d’ulcères, de déchirures et de polypes. On m’a proposé quelques options sur la façon de procéder, mais rien de nouveau; différents types de stéroïdes, des traitements par voie intraveineuse et certains médicaments sophistiqués qui coûtent des milliers de dollars par mois et qui feraient des ravages sur mon corps.
Je ne savais plus quoi faire et j’avais envie de tout laisser tomber. C’est alors que mon gastroentérologue m’a suggéré quelque chose qui m’était complètement inconnu.
Et si j’avais une opération pour retirer tout le gros intestin?
J’ai effectué des recherches et plus j’apprenais, plus je me rendais compte que les stomies sont souvent très efficaces, mais aussi très stigmatisées. Donc, on n’en parle pas aussi ouvertement, à moins qu’une personne se retrouve dans une situation de dernier recours.
J’ai souffert pendant six longues années et pendant tout ce temps, il aurait suffi de retirer tout l’organe?
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J’ai été opérée le 5 septembre 2022, et pour la première fois en huit ans, je n’avais plus de nausées. Je n’étais pas malade. Je n’avais pas de crampes. J’existais, simplement.
Le rétablissement a été difficile, et bien que l’avenir me semblât optimiste, je m’inquiétais tout de même de ce que serait de porter un sac pour stomie en permanence. Serait-il apparent? Est-ce qu’il y aurait des odeurs? Est-il transparent? Est-ce qu’on rira de moi? Comment devrai-je me vêtir?
Quand l’équipe de soins de Coloplast a mis les produits dans ma main pour la toute première fois et que j’ai vu à quoi ressemble le sac, j’ai été tellement soulagée. Il n’était pas beige ou transparent. Il ne dégagerait pas d’odeurs et il n’était pas encombrant.
Mon sac pour stomie SenSura Mio est moderne et lisse, et il se trouve qu’il est dans ma teinte de gris favorite!
J’utilise actuellement les sacs SenSura Mio à convexité profonde combinés aux anneaux de protection BravaMD, au dissolvant d’adhésif en aérosol et parfois, aux bandes de barrière élastiques!
L’intervention chirurgicale a été la meilleure décision que j’ai prise, et je ne sais pas ce que j’aurais fait sans le soutien de Coloplast. Les produits de Coloplast ont grandement contribué à mon rétablissement, à mon nouveau style de vie; ils ont été le meilleur choix pour mon corps et ma stomie.
J’ai déjà entendu dire que sur le chemin de la croissance personnelle et de l’amour de soi on doit devenir la personne dont nous avions le plus besoin dans nos moments les plus difficiles et les plus sombres. Maintenant, je peux enfin comprendre ce que cela veut dire. Je travaille à devenir le moi dont la personne de 16 ans avait tant besoin au moment de recevoir son premier diagnostic.
Si l’ado de 16 ans pouvait me voir aujourd’hui, je crois qu’elle serait heureuse de savoir que je suis fière de ma stomie, fière de qui je suis et de la personne en devenir. Et, j’espère que je pourrai être cette personne pour quiconque se retrouve dans les mêmes situations que les miennes.
