Kristy a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Je me revois à la bibliothèque de l’école primaire, assise par terre, les jambes croisées pendant la lecture, souffrant d’énormes douleurs au ventre. Je regardais les autres enfants de ma classe en me demandant si l’un d’entre eux s’était déjà senti aussi mal que moi à ce moment-là.
Quelques années sont passées avant que je dise à mes parents que quelque chose n’allait pas bien. Enfant, tout ce que je savais était que du sang dans les selles et les maux de ventre étaient quelque chose de « normal » pour moi. C’est à l’âge de dix ans que j’en ai parlé, que j’ai averti mes parents et que j’ai reçu le diagnostic d’une colite ulcéreuse.
En 1990, il n’y avait pas beaucoup de solutions de traitement de la colite et peu étaient approuvées pour les enfants. Au cours des cinq années qui ont suivi, j’étais toujours au bord d’une crise, et j’étais vraiment malheureuse. Stéroïdes, hospitalisations, absence de l’école… J’étais arrivée à peu près de la fin de ce qui était offert.
Cette iléostomie a sauvé ma vie
Ainsi, à l’âge de 15 ans, soit cinq ans après avoir reçu mon diagnostic, j’ai subi ma première iléostomie temporaire pendant que je subissais une série d’interventions chirurgicales pour enlever mon côlon et mon rectum et construire un réservoir en J.
Cette iléostomie a sauvé ma vie. À l’hôpital, j’ai eu une stomothérapeute extraordinaire qui a pris le temps de me montrer comment prendre soin de ma stomie. J’étais tellement soulagée de ne plus devoir serrer les fesses pour éviter les accidents. Je pouvais retourner à l’école et profiter de tout ce que l’école secondaire me réservait, et je pouvais suivre mes amis.
Toutefois, cela n’a pas duré bien longtemps. On a vite diagnostiqué une pochite et, au cours des 17 années suivantes, sont survenus les problèmes de mon réservoir en J. Je me suis retrouvée à prendre des médicaments, à refuser les invitations aux activités sociales et à me demander si c’était ainsi que je voulais passer le reste de ma vie.
La réponse était : absolument pas!
J’ai rencontré un chirurgien colorectal et nous avons fixé une date d’opération pour retirer mon réservoir en J, refermer le rectum et subir une iléostomie permanente. Si la première iléostomie m’a sauvé la vie, la deuxième m’a donné une qualité de vie.
Il faut beaucoup d’essais et d’erreurs pour trouver un appareillage pour stomie qui fonctionne pour soi
Depuis 2013, j’ai voyagé plus souvent, mangé une variété d’aliments et accepté plus de choses que je n’aurais jamais pensé pouvoir faire. Les choses ne sont pas toujours faciles; j’ai eu ma part de hauts et de bas, et quand je dis bas, je veux dire très bas.
Aussi bas que quelqu’un peut l’être. Mais, avec l’aide de ma mère et de mon père, de mes sœurs, de ma famille proche et de mes amis, je suis devenue le vrai Petit train bleu qui pouvait! Ils ne m’ont jamais laissée abandonner et mes parents me disaient toujours de ne jamais perdre espoir.
Avoir une stomie ne me débarrasse pas de ces habitudes de toujours vouloir repérer les toilettes, de consulter le menu d’un restaurant à l’avance et de me poser la question à savoir si et quand j’aurai besoin d’une opération pour faire face à des adhérences ou à d’autres problèmes de santé inattendus.
Avoir une stomie ne me rend pas automatiquement en paix avec mon corps, ma santé – tout cela demande du travail. Et il faut beaucoup d’essais et d’erreurs pour trouver un appareillage pour stomie qui fonctionne pour soi.
Coloplast est avec moi depuis le début. J’ai utilisé la gamme de produits Assura pour mon iléostomie temporaire, puis la gamme SenSuraMD pour ma stomie permanente. Ces dernières années, j’ai utilisé les produits Mio, qui ont changé la donne en ce qui concerne la santé de ma peau péristomiale et la façon dont je me perçois mentalement et dont je perçois mon corps lorsque je me regarde dans le miroir.
La collerette elle-même de l’appareillage Mio est extrêmement flexible – même la collerette convexe légère que j’utilise.
La teinte grise du sac ressemble moins à un dispositif médical que le beige, et j’utilise les bandes de barrière élastiques BravaMD en voyage, quand je nage, quand je fais d’autres activités ou si veux un peu plus de soutien.
Et donc, en tant que personne qui a vécu sans son côlon pendant près de 30 ans, mon conseil pour vous est de ne jamais abandonner et de ne jamais perdre espoir. Communiquez avec Coloplast, parlez à votre famille, à vos amis – plus nous parlons et partageons nos histoires avec autrui, plus nous pouvons normaliser toutes les sortes de stomies.
