Camille a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Une énorme vague
Je me souviens très bien du moment où je me suis réveillée après ma première stomie. C’était le 29 mars 2021, et j’étais seule dans ma chambre d’hôpital, bourrée de médicaments.
J’ai immédiatement relevé ma jaquette d’hôpital pour voir un sac translucide avec un bouton rouge qui ressortait du matériau de plastique. Tout y était : Zac le sac, ma colostomie et ma nouvelle amie préférée.
J’ai ressenti une énorme vague de soulagement et de joie en m’adressant à cette stomie, comme je l’aurais fait pour un nouveau-né.
« Bonjour Zac, mon nom est Camille. Toi et moi allons faire équipe. J’attends de te rencontrer depuis un bon moment. Mon Dieu que je suis contente que tu sois là! »
Ça été le coup de foudre. Principalement parce que Zac est arrivée dans ma vie à un moment où j’étais prête, mais aussi parce que je savais que cela me permettrait de reprendre le cours de la vie que j’avais avant que la maladie de Crohn ne soit plus contrôlable.
Poussées et symptoms
J’ai reçu le diagnostic de maladie de Crohn en 2010, à l’âge de 20 ans. J’ai réussi à vivre une vie équilibrée pendant une bonne partie de la décennie qui a suivi. Je travaillais, j’allais à l’école, j’avais un conjoint et beaucoup d’amis; sauf qu’en même temps, les crises survenaient de plus en plus fréquemment.
Ma maladie avait trouvé de nouveaux moyens de se manifester et je commençais à ressembler à un dépliant sur la maladie de Crohn, car je présentais tous les symptômes possibles : diarrhée, constipation, douleurs abdominales intenses, douleurs articulaires, sueurs nocturnes, bosses sur les mollets, fatigue, perte de poids, ulcères dans la bouche et, plus fréquemment, abcès périanaux.
Les abcès se pointaient l’un après l’autre; j’étais devenue experte en drainage, mais l’un avait grossi trop vite et j’ai dû être hospitalisée en 2017. J’en avais assez. J’étais terrifiée et épuisée. C’est à ce moment que le gastroentérologue et moi avons eu la première conversation à propos du « fameux sac ». Il a dit que je devais envisager une intervention chirurgicale pour donner une pause à mon corps. J’ai refusé d’emblée sans même vraiment savoir ce que cela pouvait comporter et, pire encore, sans savoir quel bien cette opération m’apporterait.
Au cours des trois années suivantes, la maladie de Crohn s’est complexifiée et était devenue agressive. Mon nouveau gastroentérologue est revenu avec l’idée de la stomie à quelques reprises, sans jamais faire pression, mais toujours en me rappelant que c’était une option. Je n’étais pas encore prête, mais j’étais en voie de l’être…
Pendant ces trois années, j’ai commencé à laisser tomber les choses qui étaient importantes dans ma vie : la nourriture, les voyages, les sports, les sorties avec les amis, faire l’amour…
La conversation à propos du fameux sac
Ce fut la goutte qui a fait déborder le vase. J’ai donc parlé avec mon gastroentérologue et un chirurgien en les suppliant de me donner un sac pour stomie. Très exactement, ma demande a été : « Je ne veux plus jamais aller à la selle », ce qui leur a semblé quelque peu extrême.
Pour moi, ce ne l’était pas du tout. J’en avais assez de la douleur atroce 15 fois par jour, chaque fois que j’allais à la selle. J’en avais assez de l’épuisement, de l’incontinence et de la fièvre que cela entraînait chaque soir, si je ne faisais pas de siestes dans l’après-midi.
Et surtout, j’en avais assez de vivre dans l’anxiété croissante et constante de vouloir repérer l’accès aux toilettes.
Une semaine avant l’opération, j’ai rencontré Émilie, une stomothérapeute qui a joué un rôle déterminant dans ma phase d’acceptation – ou d’excitation, devrais-je dire – du sac. Quand je suis arrivée pour faire marquer mon ventre pour l’opération, elle m’a demandé de lui parler de mon style de vie. Elle m’a demandé ce que je faisais comme travail, mais aussi quels étaient mes loisirs, et plus important encore, quelles étaient les choses que j’avais hâte de pouvoir faire après l’opération.
Alors, je lui ai parlé de l’escalade que j’aimerais faire, de la ligue de balle molle que je voulais rejoindre, des endroits que je voulais visiter et de l’intimité que je voulais redévelopper. Je voulais me sentir bien dans ma peau, avoir confiance en moi et être à l’aise de porter les vêtements qui me plaisent.
Je n’exagère pas en disant qu’Émilie avait hâte de me montrer le système de sac à deux pièces à vider SenSura Mio. Il avait l’air bien. Il restait en place et était facile à vider en toute circonstance et (cerise sur le sundae) il se pliait pour plus de discrétion, ce qui était exactement ce dont j’avais besoin! Je suis partie de son bureau très rassurée et enthousiaste à l’idée d’entamer ce nouveau chapitre de ma vie.
Pourquoi j’utilise toujours le système à deux pièces SenSura Mio? Les raisons sont si nombreuses! D’abord, c’est le plus beau sur le marché. Deuxièmement, le système encliquetable me donne un véritable sentiment de sécurité jour et nuit. Le système de drainage est également le meilleur – facile à ouvrir, facile à nettoyer et je ne me préoccupe jamais des fuites. Ce système a vraiment apaisé l’anxiété et le stress qui surviennent souvent au début avec une stomie.
Reprendre ma vie en main
J’ai eu une colostomie en mars 2021, puis une iléostomie en décembre de la même année. Et tout d’un coup, j’ai repris ma vie en main.
Je pouvais voyager, sortir avec les amis, faire de l’escalade, de la planche à pagaie… Il n’y avait plus de limite à ce que je pouvais faire!
Je pouvais manger sans hésitation et sans calcul et je pouvais redevenir la partenaire, l’amie, la tante, la sœur et la fille de ceux qui m’aiment.
Tout cela, grâce à mon amie Zac, cette jolie petite stomie qui est la mienne.
