Hannah a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Je m’appelle Hannah. J’ai 23 ans, je vis actuellement à Calgary et j’ai une stomie.
Je me souviens très clairement du jour où on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse. J’avais 16 ans. J’avais manqué une journée d’école pour aller faire ma coloscopie; mes deux parents sont venus avec moi. Quand je me suis réveillée, toujours dans les vapes, on m’a dit que j’avais une colite ulcéreuse modérée à sévère, et m’a immédiatement prescrit des médicaments. Je me souviens de la vague d’émotions que j’ai ressentie d’un coup – la peur de l’avenir, l’apaisement de savoir ce qui causait tous mes symptômes terribles, et l’espoir de commencer un traitement pour peut-être trouver un certain soulagement.
Au cours des quatre années suivantes, il y a eu des moments où les médicaments faisaient effet et me permettaient un répit et d’autres où je ne répondais pas bien au traitement, ce qui provoquait des crises. Le cycle interminable était stressant, douloureux et souvent gênant. J’ai raté tant de moments, tant de soirées avec des amis, des journées à la plage, à l’école – j’avais l’impression de survivre plutôt que de vivre. Puis un jour, ma santé s’est complètement détériorée et j’ai été admise à l’hôpital en raison d’une crise inflammatoire grave. Après avoir reçu un traitement stéroïdien par voie intraveineuse et un nouveau traitement biologique, j’ai eu mon congé – je me sentais tellement mieux et je pensais que peut-être ce serait la fin du combat.
Puis tout a changé en octobre 2020 quand j’ai été admise à l’hôpital une fois de plus. Ma maladie était à son plus fort. J’avais perdu tellement de poids. Je ne pouvais rien manger et j’étais constamment aux toilettes. Je souffrais de douleurs et j’avais toujours la nausée. Rien n’aidait – même pas les stéroïdes par injection intraveineuse.
Subir une stomie a toujours été ma plus grande peur.
C’était quelque chose que je considérais comme le pire des scénarios que je ne voulais jamais vivre – jusqu’à ce que je réalise que c’était la seule chose qui pouvait me redonner ma vie. Quand j’ai dit au médecin que je voulais me faire opérer, il m’a dit qu’il n’était pas sûr parce que j’étais si jeune, et qu’il ne voulait pas me créer une stomie à cet âge. Je lui ai dit que j’avais besoin de retrouver ma vie – j’avais besoin de vivre les années de ma vingtaine, et non de faire des aller-retour à l’hôpital et de ne pas être capable de sortir du lit. Il a accepté et j’ai commencé à me préparer mentalement à l’énorme changement qui m’attendait.
Après l’opération, quand je me suis réveillée à l’hôpital Trafalgar Memorial d’Oakville, j’ai immédiatement regardé mon abdomen pour voir ce que ma nouvelle normalité allait être.
J’y ai trouvé un sac beige transparent et encombrant dans lequel reposait une petite stomie rouge. J’avais peur de ne plus jamais être bien dans ma propre peau.
Au cours des premières semaines qui ont suivi l’opération, j’ai essayé quelques produits différents de marques différentes, mais je suis finalement tombée en amour avec Coloplast, lorsque ma stomothérapeute m’a présenté les échantillons de sacs pour stomie SenSura® Mio. Ce que je préfère le plus, c’est leur apparence – ils ne ressemblent pas à un dispositif médical, mais plutôt à un accessoire vestimentaire. J’étais plus nerveuse à propos de ce que je ressentirais dans mon propre corps après l’opération, mais avec les produits Coloplast, j’ai confiance en moi et je me sens sexy.
J’utilise l’appareillage à une pièce SenSura® Mio parce que j’aime qu’on puisse plier le sac en deux au besoin; ils sont beaux et le tissu est confortable et doux contre ma peau et ne se froisse pas comme les autres produits que j’ai essayés.
Et avec les anneaux protecteurs Brava® et la crème protectrice, je me sens toujours en sécurité.
Ma stomie m’a sauvé la vie et m’a redonné ma liberté. Je crois vraiment que tout se passe pour une raison, alors j’utilise maintenant ma plateforme Instagram (@hans_colitisjourney) pour faire valoir les intérêts des personnes stomisées atteintes de MII et réunir les membres de notre communauté afin que les autres personnes stomisées n’aient pas peur d’être les personnes qu’elles sont. Si la vie avec une stomie est quelque chose de nouveau pour vous, je vous recommande fortement de trouver une communauté virtuelle et de connecter avec d’autres personnes qui ont vécu des situations similaires. Et n’oubliez jamais que vous pourriez avoir l’impression que votre vie est terminée au début, mais sachez qu’elle ne fait que commencer.
