Nadia a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Bonjour! Je m’appelle Nadia et je suis née à Toronto, Ontario, Canada. J’ai passé la majeure partie de ma vie à me battre contre une maladie auto-immune, soit la colite ulcéreuse qui est un type de maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
Mes premiers symptômes de colite ulcéreuse sont apparus en mai 1997. J’ai commencé à éprouver de sérieuses douleurs gastro-intestinales et, avec le temps, mes symptômes abdominaux se sont aggravés. Après une batterie de tests, plusieurs analyses sanguines et une coloscopie, j’ai reçu le diagnostic d’une colite ulcéreuse en juillet 1997, seulement deux semaines avant mon 15e anniversaire.
J’ai passé cet été-là à apprendre à vivre avec une maladie auto-immune et à gérer mes symptômes de mon mieux; ayant eu peu de succès dans les deux cas. Au cours des années qui ont suivi, des mois de parfaite santé et de crises de douleurs débilitantes se sont succédé. C’était de vives émotions et symptômes en montagnes russes et un combat à la fois physique et mental, mais j’ai toujours donné la priorité à ma santé. Je me concentrais sur l’exercice et la saine alimentation, ce qui m’a beaucoup aidé, même quand j’étais en rémission. Malgré cette maladie chronique, j’ai été capable d’atteindre plusieurs objectifs de vie que je m’étais fixés, comme obtenir mon diplôme universitaire, un travail à temps plein, me marier et avoir des enfants (j’ai eu la grâce d’en avoir deux).
Après quelques bonnes années en rémission, les symptômes de colite ulcéreuse sont réapparus en avril 2022. Pensant qu’il s’agissait d’une crise, je me suis préparée à l’idée de devoir rechercher un nouveau médicament. J’ai passé une coloscopie pour investiguer davantage, et c’est à ce moment que j’ai appris la nouvelle dévastatrice en novembre 2022 : j’avais un cancer colorectal. Après d’autres examens de tomodensitométrie, d’analyses sanguines et de tests, j’ai appris que mon cancer était de stade 1. Pour moi, cela voulait dire que je n’avais pas à subir de traitements contre le cancer, mais j’aurais une proctocolectomie totale et une iléostomie permanente. J’étais anéantie et accablée d’émotions. Je ne pouvais pas imaginer que mon corps changerait irrémédiablement, sans ma permission. Alors que j’essayais d’imaginer à quoi ressemblerait la vie avec une stomie, et mon esprit était inondé de pensées négatives.
Je m’inquiétais des tenants et aboutissants de la vie avec une stomie, de vêtir mon nouveau corps et de voir à quoi il ressemblerait, d’aller au travail, de faire de l’exercice, de l’intimité, et la liste s’allonge.
Après mon opération à l’hôpital Mount Sinai de Toronto, je me tordais de douleur. Je n’étais pas très mobile, et ce sentiment d’être dépassée par les événements m’envahissait, parce que j’avais du mal à prendre soin de ma stomie. Mon mari est rapidement intervenu; il a été présent à chaque instant. Il est facile de se sentir seule dans ce processus, et je suis très chanceuse d’avoir quelqu’un qui est toujours prêt à m’aider toute la journée, tous les jours.
En ce qui concerne les fournitures pour soins de stomie, j’utilise les produits Coloplast depuis mon opération et mon séjour à l’hôpital, et je les aime beaucoup.
J’utilise actuellement l’appareillage à deux pièces encliquetables SenSura® Mio Click. Au cours de la dernière année, j’ai beaucoup appris sur les produits pour soins de stomie.
J’utilise également les produits de soutien SenSura®, y compris l’anneau protecteur, le dissolvant d’adhésif en lingettes, les lingettes de protection cutanée, la poudre pour stomie et le désodorisant lubrifiant.
Pour ce qui est de la gestion des fuites et la protection de ma peau, l’anneau protecteur Brava® a changé la donne. J’adore ça!
Après avoir bien gardé le secret de mon diagnostic de colite ulcéreuse pendant des années, je voulais partager mon histoire de MII avec d’autres personnes. J’ai alors créé mon blogue et le journal intime @Gutsy Girl Diaries sur Instagram en mars 2018. Depuis lors, Gutsy Girl Diaries m’a donné le courage de raconter mon parcours avec le cancer colorectal et ma vie avec une stomie. Mon objectif est d’utiliser les plateformes de médias sociaux pour défendre, éduquer et dénoncer la stigmatisation associée aux maladies et aux handicaps invisibles. Je continue de joindre tellement de personnes, d’établir des liens significatifs et de collaborer avec des marques que j’aime.
Avoir une plateforme en ligne pour parler de mon expérience et communiquer avec des gens comme moi me fait chaud au cœur.
Pour d’autres personnes stomisées, les combattantes et combattants de MII ou celles qui pourraient bientôt vivre avec une stomie, se porter à la défense de ses propres intérêts et avoir le courage de partager son histoire avec autrui est si important. Je pense qu’avoir une bonne relation avec son équipe médicale ainsi qu’un bon système de soutien est indispensable, parce que, pour vrai, cela prend un village! L’opération pour ma stomie est l’une des expériences les plus difficiles que j’ai vécues.
Il y a eu beaucoup de luttes silencieuses, d’incertitudes et de problèmes d’image corporelle, mais surtout, beaucoup de résilience, et je me demandais comment j’arriverais à passer à travers.
Le fait de continuer à raconter mon parcours m’a donné un sentiment de liberté que je croyais impossible. J’ai appris que vivre avec une stomie est un exercice de patience, de deuil, de pardon et de persévérance.
Non seulement ma stomie m’a-t-elle sauvé la vie en empêchant la propagation du cancer colorectal, mais elle m’a aussi redonné ma vie après avoir vécu avec la MII pendant plus de 25 ans. Aujourd’hui, je suis plus heureuse et j’ai une vie plus saine – une vie que je ne pensais jamais pouvoir vivre.
Tirez une fierté de votre corps – c’est votre refuge, l’endroit qui doit vous combler d’aise et de réconfort. Alors, dites-le haut et fort, ayez confiance en vous et portez votre stomie avec fierté!
