Jane a reçu une compensation de Coloplast pour fournir cette information. La situation de chaque personne est unique, donc votre expérience peut ne pas être la même.
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Devenir la reine de la colostomie ne faisait vraiment pas partie de mon plan initial.
Tout a change
Si vous m’aviez dit, il y a dix ans, que je serais connue un jour comme la reine de la colostomie, j’aurais probablement ri et demandé de quoi vous parliez.
Comme la plupart des gens, j’avais des projets de vie. Se porter à la défense des personnes stomisées n’en faisait pas partie. J’étais occupée à construire ma carrière de nutritionniste, à écrire un livre, à aider les autres à améliorer leur santé, à soutenir la clientèle pendant leurs épreuves et à profiter de la vie avec ma famille et mes amis.
Puis le diagnostic est tombé et a tout changé. En 2023, on m’a dit que j’avais un cancer colorectal.
Toute mon attention concentrée à aider les autres à gérer leur santé s’est brusquement tournée sur ma propre crise de santé. Il y avait des rendez-vous, des décisions, des questions, et plus d’incertitudes que je n’en avais jamais éprouvées auparavant.
Je commençais également à accepter le fait que je devrais vivre avec une stomie pour le reste de ma vie. Pour être franche, tout cela me faisait peur. Très peur.
La vie revient
Comme beaucoup de gens, je me faisais des idées de ce que serait la vie avec une stomie. Je me préoccupais de mon apparence et de mes capacités, craignant de ne plus pouvoir voyager, socialiser et m’adonner à des activités physiques. J’avais également des doutes quant à ma capacité à continuer à savourer tous les efforts que j’avais déployés. Après l’opération qui m’a sauvé la vie, il y a eu une courbe d’apprentissage, des journées frustrantes et des moments où je me suis demandé si je me sentirais un jour complètement à l’aise à nouveau.
Mais petit à petit, la vie a commencé à reprendre son souffle.
J’ai trouvé des routines qui me convenaient et j’ai commencé à me concentrer moins sur ma stomie et davantage sur ce qui était important. Avoir des produits fiables a joué un rôle important dans ce processus. Plus je devenais à l’aise dans ma routine quotidienne, plus je me sentais libre de me concentrer sur ma vie plutôt que sur la gestion de mon état de santé.
L’un des signes les plus clairs que la vie recommençait à redevenir normale est apparu lorsque je suis retournée au yoga en salle chauffée.
Avant mon diagnostic, j’assistais aux séances cinq ou six fois par semaine. L’une de mes plus grandes craintes était de savoir si je pourrais y retourner un jour. Comment pourrais-je me pencher, tourner, m’étirer, transpirer et bouger avec assurance avec un sac attaché à mon corps?
Après ma proctectomie — ce que certains appellent en plaisantant la procédure des « fesses de Barbie », qui consiste à retirer le rectum et l’anus, puis à les refermer par suture —, je n’ai pas pu m’asseoir confortablement pendant près de deux mois, et le yoga était loin de ma pensée. Finalement, j’ai choisi d’essayer de nouveau.
À ma grande surprise, je pouvais tout faire.
Le sac est resté bien en place malgré la chaleur et l’humidité. Personne ne me fixait. Personne ne s’en souciait.
Ce qui m’a le plus surpris, c’est que ma stomie n’ait pas réduit mon monde. À bien des égards, elle m’a ouvert de nouveaux horizons et m’a permis de mieux apprécier la résilience, de la gratitude et le fait d’aider les autres.
Aider les autres
Les gens ont commencé à me contacter pour me poser des questions. Certains se préparaient à une opération, tandis que d’autres venaient de subir une opération et se sentaient dépassés. Beaucoup cherchaient simplement à être rassurés du fait que la vie pouvait encore être belle après une stomie.
Un jour, une amie m’a appelée en panique. Sa patronne avait subi une opération d’urgence après la rupture de son côlon et s’était réveillée avec une stomie. Elle était effrayée, dépassée et désespérée de recevoir des conseils.
J’ai passé l’heure suivante à lui expliquer tout ce que j’aurais aimé qu’on m’explique : quoi manger, où trouver des fournitures, comment gérer la vie quotidienne, et surtout, comment croire que les choses iraient mieux.
Quand j’ai raccroché, j’ai eu une révélation. Une petite voix en moi m’a dit : « C’est ce que tu es censée faire maintenant ». À ce moment-là, j’ai compris que je pouvais utiliser mon expérience pour aider les autres.
Peu de temps après, The Colostomy Queen (la reine de la colostomie) a ouvert ses portes, cet endroit où les gens peuvent trouver du soutien, de l’encouragement et faire partie d’une communauté.
Un de mes plus grands objectifs est de normaliser les conversations sur les stomies.
La vie peut sembler différente, mais elle peut tout de même être riche, épanouissante et pleine de possibilités.
L’espoir
Aujourd’hui, je continue à travailler en tant que nutritionniste, éducatrice et comme personne se portant à la défense de la communauté des personnes stomisées. Je suis également conseillère et porte-parole pour Cancer colorectal Canada, aidant les personnes et les familles à concilier le cancer colorectal et la guérison.
Quand quelqu’un m’appelle en étant effrayé par ce qui l’attend, je peux lui dire que je comprends. Je me souviens de ces sentiments et de ces peurs parce que je les ai vécus. Je sais aussi ce qui est possible de l’autre côté.
S’il y a un message que j’espère que les gens retiennent de mon histoire, c’est celui-ci :
La vie avec une stomie est quand même une vie. Ce n’est peut-être pas la vie que vous aviez imaginée au départ, mais elle peut tout de même être remplie de voyages, de rires, d’amitiés, de buts, d’aventures, de liens et de joie.
Située à Toronto, Jane Durst-Pulkys est nutritionniste, militante en faveur des personnes stomisées et fondatrice de « The Colostomy Queen », une communauté qui a pour vocation d’aider les personnes vivant avec une stomie à mieux gérer leur quotidien grâce à l’éducation, au soutien et à l’encouragement. Elle travaille également comme conseillère et porte-parole pour Cancer colorectal Canada, aidant les personnes et les familles à concilier le cancer colorectal et la guérison. À travers son travail, Jane aide les autres à aborder leur parcours en tant que personne stomisée avec plus de confiance, de connaissances pratiques et d’espoir.
