Angela a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Établie au Manitoba, Angela a survécu à un cancer de la vessie, a subi une urostomie et s’est engagée à défendre les intérêts des personnes stomisées.
Mon diagnostic de cancer de la vessie
Je m’appelle Angela. Je suis originaire de Terre-Neuve et je vis maintenant au Manitoba avec mon mari et notre magnifique chienne, Sophie. J’ai survécu à un cancer de la vessie et je vis avec une stomie. Mon expérience m’a donné envie de m’engager avec passion pour défendre les intérêts d’autres personnes touchées par le cancer de la vessie.
J'ai reçu un diagnostic de cancer de la vessie fin 2019, juste après mes 38 ans. Après un an de traitements et d’ablations de tumeurs, mon cancer a envahi mes muscles. En 2021, j’ai subi une cystectomie totale élargie pour retirer la vessie. Un conduit iléal a été créé, ce qui signifie que j’aurais une urostomie pour le reste de ma vie.
Je ne voulais pas d’urostomie. L’idée d’avoir un sac sur mon corps pour le reste de ma vie m’attristait. Je me demandais : « Est-ce que j’aurai l’air moche maintenant? » J’avais conscience que mon corps serait différent, et l’accepter n’a pas été facile.
Un jour, mon médecin m’a fait remarquer que je portais un sac, car je ne voulais pas mourir d’un cancer de la vessie. Cela m’a fait voir la situation sous un angle différent. J’ai décidé de faire tout mon possible pour intégrer mon sac à ma nouvelle vie et d’adopter une attitude positive à cet égard. Finalement, j’ai même donné un nom à mon urostomie : Piatrice!
Angela, maintenant qu’elle s’est adaptée à la vie avec une urostomie, profite de la vie avec confiance.
S’adapter à la vie avec une urostomie
Au début, il y a eu une courbe d’apprentissage. J’avais des fuites, des éruptions cutanées douloureuses et ma peau était irritée. Les changements de sac me causaient de l’anxiété, et prendre soin de ma stomie ressemblait à une procédure médicale. J’en avais fait une montagne, mais maintenant, cela me semble beaucoup plus facile.
Maintenant, je peux changer mon sac n’importe où sans problème. C’est aussi routinier que de me brosser les dents. Je dis aux personnes nouvellement stomisées qu’il arrive un moment où votre cerveau s’y habitue tout simplement. Maintenant, quand je ne porte pas mon sac, mon cerveau me pousse à en mettre un autre. Je me sens en sécurité, je me sens normale, et je me sens moi-même.
J’ai fait des essais et des erreurs pour trouver des vêtements qui convenaient à mon corps changeant, mais j’ai maintenant confiance en mon apparence.
Trouver des produits en lesquels je peux avoir confiance
J’ai essayé plusieurs systèmes de sac différents. Certains étaient bien étanches, mais inconfortables, tandis que d’autres ne convenaient pas à ma peau. Quelques mois après mon opération, j’ai découvert Coloplast grâce à une autre personne stomisée sur les réseaux sociaux. J’ai alors pris contact avec l’équipe de soins pour obtenir des échantillons.
J’ai immédiatement adoré les produits SenSura Mio de Coloplast. Le sac est mince et sèche rapidement après la douche. Ma peau s’est rétablie et les fuites se font plus rares. J’utilise ce système de sac depuis près de cinq ans.
« Le fait d’avoir un produit auquel je fais confiance me permet de passer moins de temps à penser à mon urostomie et plus de temps à vivre pleinement. »
Revenir à ce que j’aime
Je n’ai certainement pas cessé de vivre.
Depuis l’opération, je continue à faire ce que j’aime, c’est-à-dire voyager, camper, faire de la planche à pagaie, rester active et marcher tous les jours avec Sophie.
Angela aime passer du temps dehors avec son chien, Sophie.
J’ai aussi pris la parole lors de conférences consacrées à la défense des droits des patients, ce que je n’aurais jamais imaginé faire avant mon diagnostic. Récemment, je me suis rendue seule à Hong Kong pour participer au Forum de la Coalition mondiale des patients atteints de cancer de la vessie.
Angela s’est rendue à Hong Kong pour participer au Forum de la Coalition mondiale des patients du cancer de la vessie.
« Si tu m’avais dit avant l’opération que je voyagerais un jour autour du monde avec une urostomie, et que je parlerais publiquement d’en avoir une, je ne suis pas sûre que je t’aurais cru. »
Tirer profit de mes expériences pour aider les autres
Mon expérience m’a aussi poussée à m’investir auprès de l'organisme Cancer de la vessie Canada. J’anime un groupe de soutien pour femmes et je fais partie du conseil d’administration de l’organisation. Pour moi, dire à quelqu’un qui va subir l’ablation de sa vessie qu’il y a une vie bien remplie qui l’attend et qu’on finit par s’en sortir est très important.
Angela et Sophie profitant d’une promenade hivernale ensemble.
Mon conseil à quelqu’un qui se prépare à une opération pour une stomie est de se laisser du temps. Vous n’avez pas à avoir confiance dès le début. Posez des questions, échangez avec d’autres personnes stomisées et n’hésitez pas à essayer différents produits. Essayez des échantillons gratuits des compagnies de fournitures pour stomie pour trouver ce qui convient le mieux à votre corps et à votre mode de vie. Leurs équipes de soins sont là pour vous aider, répondre aux questions et vous orienter vers des produits adaptés à vos besoins individuels. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre, donc il se peut que vous passiez par une période d’essais et erreurs avant de trouver le bon système de sac.
Envisager l’avenir
Chacun guérit et s’adapte à son rythme. Il m’a fallu plus de temps que d’autres pour que je me sente de nouveau moi-même, et c’est très bien comme ça.
« Ce qui me semblait autrefois insurmontable fait désormais partie de ma vie quotidienne, tout simplement. On finit par s’en sortir! »
[Biographie de l’auteur]
Établie au Manitoba, Angela a survécu à un cancer de la vessie, a subi une urostomie et s’est engagée à défendre les intérêts des personnes stomisées. Elle anime un groupe de soutien pour femmes et fait partie du conseil d’administration de l'organisme Cancer de la vessie Canada. En racontant son expérience, elle espère donner de l’espoir à d’autres en montrant qu’une vie bien remplie et active est possible, même après un cancer de la vessie et une opération pour une stomie.
