Rachel a été rémunérée par Coloplast pour avoir fourni ce témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
Rachel «gère avec brio deux stomies». Elle nous raconte ici son histoire, nous révélant comment elle a fait renaître en elle, l’espoir de vivre l’avenir à sa manière.
Je me dévisageais dans le miroir, le regard fixé sur mon iléostomie et sur le cathéter suspubien de mon sac à jambe longeant mon mollet. J’étais remplie de peurs et l’inconnu…
C’était au début de l’été. Ce matin-là, on m’annonçait les résultats de ma cystoscopie de routine (examen de la vessie). Les nouvelles n’étaient pas bonnes. Ma vessie était extrêmement petite et endommagée, et les résultats de la biopsie confirmaient que les cellules avaient muté. Après avoir porté le cathéter suspubien pendant sept ans, voilà que je n’avais plus d’autre choix que de me faire enlever la vessie et les nœuds lymphatiques en moins de deux semaines, et de subir une urostomie (formation d’un conduit iléal).
Devant le miroir, j’étais désespérée, en colère et bourrée de peurs. Je me posais sans cesse la question de savoir comment diable j’arriverais à vivre avec deux stomies. À ce moment, je n’aimais pas ma stomie, surtout après le prolapsus de mon iléostomie qui avait modifié la forme de mon corps. Je savais dans mon cœur que je devais subir cette opération. Il n’y avait pas d’autre solution, non seulement parce que les cellules avaient muté et commençaient à se cancériser, mais bien parce que j’éprouvais d’horribles spasmes à la vessie à cause du cathéter suspubien. Cela m’empêchait de vivre; c’est à peine si j’existais.
Alors, en juin 2015, je suis arrivée à l’hôpital en fauteuil roulant pour y subir une opération d’une durée de 8 à 10 heures. Dans un effort concerté, mon chirurgien-urologue et mon spécialiste en chirurgie colorectale ont dû procéder à l’ablation de ma vessie, pratiquer une urostomie et réparer mon iléostomie prolabée. Mon corps a subi tout un traumatisme pendant l’opération, mais grâce au merveilleux travail des anesthésistes et chirurgiens, je m’en suis sortie. Je me suis réveillée à l’unité des soins intensifs pour être transférée peu après à l’unité des soins aux malades hautement dépendants, puis en urologie.
J’ai vite compris que c’était peut-être la meilleure chose qui puisse m’arriver.
J’entrevoyais les premiers signes d’une nouvelle vie «positive» avec ma deuxième stomie. Quand ma stomothérapeute est venue la première fois changer mon appareillage, la stomie l’a tout éclaboussée. Alors nous l’avons surnommée Squirt (arrose). Je savais à ce moment qu’on deviendrait amies!
Après 10 jours d’hospitalisation, j’étais sur le point d’avoir mon congé quand j’ai attrapé le Clostridium difficile (C. difficile) d’un patient. J’étais si faible que le séjour s’est prolongé en une quarantaine de trois mois au cours desquels j’ai eu plusieurs traitements. Malgré cette mésaventure, je ne regrettais toujours pas l’opération.
Le jour de mon congé, j’étais résolue de sortir de l’hôpital en marchant (m’appuyant sur le fauteuil roulant), et c’est bien ce que j’ai fait. Une fois arrivée à la maison, j’ai enfilé une robe d’été que je n’avais pas portée depuis sept ans, que j’évitais à tout prix, parce qu’elle laissait paraître le sac à jambe fixée sur mon mollet! J’ai tout de suite compris qu’on m’avait donné une deuxième chance à la vie. Je me suis juré de toujours être reconnaissante de mes deux stomies, car grâce à elles, je me sentais libre.
Ma vie ne s’arrête pas parce que je suis à l’hôpital. Je peux intégrer ce moment dans ma vie et le voir comme une mini pause.
À force de voir les bons côtés, et en dressant une liste de gratitude – ou du moins, y penser, j’ai commencé à accepter mes deux stomies et même, l’iléostomie prolabée. Pendant les moments de découragement, je repensais à ma vie avant mes deux stomies, à cette horrible période; cela m’aidait à tout remettre en perspective. Depuis, j’ai surmonté d’autres défis, dont huit opérations de remodelage ratées de mon iléostomie prolabée et dix épisodes de sepsie. Je ne me laisse pas abattre par ces expériences et j’évite de jeter le blâme sur mes stomies. Je m’adapte et quand je me retrouve à l’hôpital, je sais que ma vie ne s’arrête pas là. J’intègre ce moment à ma vie et je le vois comme une mini pause.
Après ma deuxième stomie, chaque fois que j’étais admise à l’hôpital, le personnel infirmier m’invitait à parler aux nouveaux stomisés, ce que j’adorais faire. J’ai constaté qu’il y a peu de jeunes stomisés et peu de stomisés avec deux stomies. Sur Internet, j’ai déniché plusieurs blogues sensas consacrés aux colostomies et iléostomies, sans rien trouver sur l’urostomie ou sur le fait d’avoir deux stomies. Donc, c’est alors que mon blogue rocking2stomas a vu le jour et que ma vie a changé à tout jamais!
J’ai compris l’importance de s’identifier à d’autres stomisés et de connecter avec des gens qui comprennent.
Initialement, le blogue avait comme mission d’aider d’autres stomisés à sortir de l’isolement, comme je l’avais vécu, mais j’étais loin de savoir à quel point le blogue m’aiderait moi-même à vivre ma propre aventure de l’acceptation. J’ai trouvé une communauté en ligne sur Facebook dont j’ignorais complètement l’existence.
Bien malgré le fait d’avoir subi une iléostomie en 2012 par suite d’une insuffisance autonome pure et après la défaillance de mes intestins, je n’ai jamais pensé à rechercher ces groupes. J’ai compris l’importance de s’identifier à d’autres stomisés et de connecter avec des gens qui comprennent. Je recevais plusieurs messages de stomisés qui comme moi vivent avec deux stomies et avec le sentiment d’être seuls. Je ne savais même pas, avant de lancer mon blogue, qu’on nous appelait les Double Baggers (porteurs de 2 sacs). Je l’ignorais complètement! Recevant de plus en plus de messages, j’ai décidé de créer un groupe de soutien sur Facebook appelé Double Baggers Support Group réservé à toute personne vivant avec deux 2 stomies ou sur le point de subir une deuxième opération de stomie, ainsi qu’à toute personne ayant un membre de sa famille vivant avec deux stomies. Nous n’avons pas encore célébré le premier anniversaire que nous pouvons déjà compter 300 membres venant de partout au monde, ce qui est absolument incroyable!
Les urostomies peuvent parfois être oubliées par les professionnels de la santé et le public en général. Cependant, avec deux stomies, nous passons encore plus inaperçus, parce que nous avons très peu d’éléments de comparaison à offrir.
Sans elles (mes stomies), je ne serais pas ici.
Je suis extrêmement fière du chemin que j’ai parcouru jusqu’ici, et cette victoire, je l’attribue à mes deux stomies. Sans elles, je ne serais pas ici et je n’aurais pas atteint ce niveau de profondeur en moi. Avant d’être atteinte de cette rare maladie d’insuffisance autonome pure qui a causé la défaillance de mes intestins et de ma vessie, je travaillais comme ex-professionnelle de la santé. Aujourd’hui, j’exerce une fonction similaire, mais dans une tout autre position. Le travail de porte-parole en soins de santé, de sensibilisation à l’urostomie et à l’iléostomie et de soutien aux nouvelles personnes stomisées m’a redonné une raison de vivre et une grande motivation.
Je suis heureuse, comme jamais je l’ai été, mais ce ne fut pas toujours le cas. J’ai traversé des périodes très sombres, mais je suis passée au travers pour en ressortir habilitée à aider les autres aujourd’hui. Cela prend du temps, et l’acceptation ne vient pas en criant ciseau. En me fixant de petits objectifs à la fois, j’ai rebâti ma confiance, ce qui m’a permis d’apprécier les cadeaux de mes stomies. Non seulement mes stomies m’ont-elles sauvé la vie, mais elles m’ont permis également de me faire des amis incroyables, de rencontrer des collègues-représentants extraordinaires et de me redonner une raison de vivre. Mais le plus étonnant, c’est qu’elles m’ont présenté un homme, Steve, qui lui aussi a une iléostomie. Ensemble, on gère avec brio trois stomies!
Coloplast Care tient à remercier Rachel pour sa candeur et son honnêteté. Rachel affirme :
Il y a de l’espoir, il y a de l’avenir! Une fois que j’ai accepté mes stomies et que j’en étais reconnaissante, d’incroyables opportunités se sont présentées à moi.
