Rachel mottok kompensasjon fra Coloplast for å gi denne informasjonen. Husk at hver persons situasjon er unik, så din opplevelse kan være annerledes.
Rachel med 2 stomier - her deler hun sin historie og hvordan hun har funnet håp for å leve den fremtiden hun ønsker.
Jeg stirret på meg selv i speilet og så på ileostomien min og benposen på leggen fra mitt suprapubiske kateter og jeg var full av frykt og usikkerhet…
Det var begynnelsen av sommeren, og den morgenen fikk jeg resultatene av min rutinemessige cystoskopi (undersøkelse av blæren). Det var ikke gode nyheter, blæren min var ekstremt liten, skadet, og biopsiresultatene bekreftet at cellene hadde mutert. Jeg hadde hatt mitt suprapubiske kateter i 7 år, og nå var det ingen annen mulighet enn å fjerne blæren og lymfeknutene innen 2 uker og danne en urostomi. Mens jeg stirret i speilet følte jeg meg knust, sint og redd. Jeg tenkte bare ‘Hvordan i all verden skal jeg klare meg med 2 stomier?’ Jeg likte ikke engang ileostomien på den tiden fordi den hadde prolaps, og det påvirket kroppsbilde mitt den gangen. Jeg visste i hjertet mitt at jeg måtte ha denne operasjonen. Det var ingen annen mulighet, ikke bare fordi cellene hadde mutert og begynte å bli kreftfremkallende, men jeg fikk forferdelige blærekramper fra kateteret som hindret meg i å leve, og jeg eksisterte knapt.
I juni 2015 ankom jeg sykehuset i rullestol og gjennomgikk en 8-10 timers operasjon i et samarbeid mellom min urologiske kirurg og kolorektale kirurg for å fjerne blæren, danne en urostomi og fikse ileostomien med prolaps. Kroppen min slet gjennom hele operasjonen, men jeg hadde fantastiske anestesileger og kirurger som hjalp meg gjennom det. Jeg våknet på intensivavdelingen, og det tok ikke lang tid før jeg ble overført til overvåking og deretter til urologiavdelingen.
Det tok meg ikke lang tid å innse at dette kanskje var det beste som hadde skjedd meg.
Jeg begynte å se glimt av et nytt positivt liv med min andre stomi. Da stomisykepleieren først skiftet på urostomien min, sprutet det over hele henne, så vi kalte den ‘Squirt’, og jeg visste at vi ville bli venner! Jeg skulle skrives ut etter 10 dager da jeg dessverre fikk Clostridium difficile (C.Diff) fra en annen pasient, og jeg ble svært dårlig, så oppholdet mitt endte opp med å bli 3 måneder i isolasjon.
Selv om dette skjedde, angret jeg fortsatt ikke på operasjonen. Da det var tid for utskrivelse, var jeg fast bestemt på at jeg ville gå ut av sykehuset (lent på en rullestol), og det gjorde jeg. Da jeg kom hjem, tok jeg på meg en sommerkjole som jeg ikke hadde brukt på 7 år fordi jeg alltid hadde benposen på leggen og hadde unngått kjoler! I det øyeblikket visste jeg at jeg hadde fått en ny sjanse i livet igjen og lovet å omfavne begge stomiene mine fordi jeg kunne se og føle friheten de hadde gitt meg.
Når jeg er på sykehuset stopper ikke livet mitt, og jeg gjør det til en del av livet og behandler det som en liten ferie.
Ved å se det positive og nesten lage en takknemlighetsliste begynte jeg å akseptere begge stomiene mine, selv ileostomien med prolaps. Når jeg følte meg overveldet, tenkte jeg på livet før dem og hvor forferdelig det var, og det hjalp meg å sette alt i perspektiv. Siden da har jeg hatt andre utfordringer med de 8 mislykkede reoperasjonene for min ileostomi og å ha sepsis 10 ganger, men jeg prøver å ikke la disse opplevelsene dra meg ned eller skylde på stomiene mine. Jeg tilpasser meg, og når jeg er på sykehuset stopper ikke livet mitt, og jeg gjør det til en del av livet mitt og behandler det som en liten ferie.
Under alle disse innleggelsene etter jeg fikk min andre stomi, fikk sykepleierne på avdelingen meg til å snakke med nye stomipasienter, noe jeg elsket. Jeg innså at det ikke var mange unge urostomipasienter eller mange stomipasienter med 2 stomier. Da jeg surfet på internett, fant jeg mange fantastiske blogger om kolostomier og ileostomier, men ingenting om det å ha urostomi eller 2 stomier. Så dette var da bloggen min rocking2stomas ble født, og livet har aldri vært det samme siden!
Jeg så hvor viktig identifikasjon var og å komme i kontakt med andre stomipasienter som virkelig forstår situasjonen.
Jeg startet opprinnelig dette for å hjelpe andre stomipasienter med å ikke føle seg så alene og isolert som jeg hadde følt meg, men jeg hadde ingen anelse om hvor mye bloggen min ville hjelpe meg selv med min egen akseptreise. Jeg fant et online fellesskap på Facebook som jeg aldri visste eksisterte.
Med tanke på at jeg fikk min ileostomi i 2012 på grunn av Pure Autonomic Failure og tarmen min sluttet å fungere, tenkte jeg aldri på å søke etter grupper. Jeg så hvor viktig identifikasjon var og å komme i kontakt med andre stomipasienter som forstår deg og din sitasjon. Jeg begynte å få mange meldinger fra stomipasienter med 2 stomier som meg, som følte at de var de eneste. Jeg var ikke engang klar over før jeg startet bloggen min at vi ble kalt ‘Double Baggers’ – jeg hadde ingen anelse! Etter å ha mottatt flere og flere meldinger, bestemte jeg meg for å opprette en Facebook-gruppe kalt ‘Double Baggers Support Group’ for alle med 2 stomier, de som skal få en andre stomi eller er familiemedlemmer til noen med 2 stomier. Denne gruppen er ikke engang et år gammel, og vi har nesten 300 medlemmer over hele verden, noe som er fantastisk!
Urostomier kan noen ganger bli glemt blant helsepersonell og offentligheten. Men når du har 2 stomier, blir vi enda mindre anerkjent fordi vi har en liten forekomst i sammenligning.
Uten dem (mine stomier) ville jeg ikke vært her.
Der jeg er i dag, er jeg virkelig takknemlig for begge stomiene mine, uten dem ville jeg ikke vært her, men jeg ville heller ikke ha nådd dette dype nivået i meg selv. Jeg jobbet som helsepersonell før min sjeldne sykdom Pure Autonomic Failure slo til og fikk tarmen og blæren til å slutte å fungere normalt. Nå gjør jeg noe lignende, men i en helt annen kapasitet. Å være talsmann i helsevesenet, øke bevisstheten om både urostomi og stomi, og støtte nye stomipasienter har gitt meg tilbake en hensikt og drivkraft.
Jeg er virkelig den lykkeligste jeg noen gang har vært, men det har ikke alltid vært slik. Jeg har hatt mørke tider, men jeg har jobbet meg gjennom dem og nå kommet ut på den andre siden for å kunne hjelpe andre. Dette tar tid, og aksept kommer ikke over natten, men ved å sette små mål bygde jeg opp selvtilliten min, noe som hjalp meg å sette pris på gaven stomiene mine har gitt meg. Ikke bare har stomiene mine reddet livet mitt, men de har gitt meg fantastiske venner, møtt andre talsmenn, fått en hensikt igjen, men det mest overraskende… de hjalp meg til og med å finne en mann som heter Steve som også har en ileostomi. Så sammen rocker vi 3 stomier!!!
Coloplast Care ønsker å takke Rachel for å være så åpen og ærlig. Rachel sier
Det er håp, det er en fremtid, og da jeg aksepterte stomiene mine og fant takknemlighet for dem, har fantastiske muligheter kommet min vei.