Samlivet, sexlivet, det sociale liv. En stomi kan påvirke mange aspekter af livet, både hos den stomiopererede og de pårørende.
- En stomi berører mange dele af livet, og patienter og pårørende er lige bekymrede for, hvordan livet bliver efter stomioperationen. De reagerer på samme måde, forklarer Anne Grete Olsen, tidligere stomisygeplejerske på Køge Sygehus.
- I akutte tilfælde er stomioperationen lige så voldsom for de pårørende, som den er for den, der skal have stomi. De reagerer også på samme måde – typisk med chok og angst. Hvis stomioperationen er planlagt, bekymrer de sig om, hvordan livet med stomi bliver, siger Anne Grete Olsen og fortsætter:
- Der er en del myter og tabuer. Dem møder vi her i stomiambulatoriet: Stomiposen falder af, den lugter, den er pinlig. Alle de bekymringer har både den stomiopererede og de pårørende.
Information gør op med tabuet
Ifølge Anne Grete Olsen er det kun information, som kan aflive myterne og gøre op med tabuerne. Derfor bruger personalet på stomiambulatoriet meget tid på at gøre det klart, både ved samtalen før og efter operationen, at selvom stomien kan påvirke mange dele af livet, betyder det ikke, at livet er forbi.
- Det vi ikke kender, er vi bange for. Derfor er information vejen til en bedre hverdag med stomi. Her er de pårørende vigtige. Før operationen er den, der skal have stomi ofte syg, og vores erfaring er, at pårørende i den situation har flere ressourcer til at tage imod information. Fire ører hører bedre end to, så en pårørende er vigtig, når man bliver informeret. Vedkommende kan støtte op om møderne med læger og sygeplejersker, og være den der holder styr på spørgsmål og svar. Vi møder ofte pårørende, som i starten er dybere inde i de praktiske ting ved en stomi end de stomiopererede selv,” forklarer stomisygeplejerske på Roskilde Sygehus, Bente Carlsen.
Kommunikation er vigtig
Anne Grete Olsen påpeger et andet vigtigt område.
- Det kan tage tid for den stomiopererede at komme tilbage til hverdagen efter en stomioperation. Stomien kan ændre den stomiopereredes kropssyn, og det kan være en hård proces, siger Anne Grete Olsen.
Her spiller den nærmeste pårørende, typisk partneren, den måske vigtigste rolle. Den pårørende finder nemlig hurtigere tilbage til hverdagen, og accepterer partnerens eller familiemedlemmets stomi. Og så kan vedkommende hjælpe og støtte den stomiopererede til at gøre det samme.
Anne Grete Olsen og Bente Carlsen oplever på deres stomiskole, at nogle pårørende ikke ser stomiposen før nogen tid efter operationen. Det er ikke, fordi den pårørende ikke vil, men fordi den stomiopererede ikke vil vise den. Et eksempel på, at den pårørende er hurtigere til at acceptere stomien end den stomiopererede selv.
- Målet for forløbet efter en stomioperation er, at stomien bliver accepteret. Den stomiopererede skal lære at leve med sin stomi, så den er en integreret del af hverdagen, uden at vedkommende konstant tænker på den, forklarer Bente Carlsen. Den accept kan være en udfordring. Den stiller krav til både den stomiopererede og de pårørende. Kommunikationen mellem dem er særdeles vigtig.
- Det handler om at tale om de problemer eller forhindringer, den stomiopererede oplever eller forestiller sig. Og at holde fokus på, at tage udgangspunkt i det menneske, du sidder over for – og ikke kun i stomien. Som nævnt har nogle stomiopererede det svært med deres kropsbillede efter operationen, og der er kommunikationen og kontakten med pårørende vigtig.
