Rachel ha ricevuto un compenso da Coloplast per fornire queste informazioni. Ogni situazione personale è un’esperienza unica e potrebbe non corrispondere a quella di altre persone.
Rachel sta "alla grande con 2 stomie"! Questo è anche il titolo del suo blog,‘‘ e qui condivide la sua storia e come ha trovato la speranza di vivere il futuro che desidera.
Stavo fissando me stessa allo specchio, guardando la mia ‘ileostomia’ e la sacca da gamba che penzolava fino al polpaccio dal mio catetere sovrapubico (SPC) ed ero piena di paure e di incertezze…
Era inizio estate e quella mattina ho ricevuto i risultati della ‘cistoscopia’ (un esame sulla vescica) che facevo spesso. Non erano buone notizie: la mia vescica era estremamente piccola, danneggiata e i risultati della biopsia confermavano che le cellule avevano subito una mutazione. Ho indossato il catetere sovrapubico per 7 anni ed ero giunta al punto per cui non c’era altra opzione che asportare vescica e linfonodi entro due settimane e formare un’urostomia (termine medico condotto ileale).
Mentre mi guardavo allo specchio, avevo il cuore spezzato, ero arrabbiata e spaventata. Continuavo a pensare: ‘come riuscirò a gestire due stomie?’ Non mi piaceva nemmeno l’ileostomia in quel momento, perché era prolassata e questo aveva influito sull’immagine del mio corpo. Nel mio cuore sapevo che dovevo affrontare questo intervento chirurgico. Non c’era altra opzione, non solo perché le cellule erano mutate e stavano iniziando a diventare cancerogene, ma anche perché avvertivo tremende fitte alla vescica a causa del catetere, che mi impedivano di vivere. Ero arrivata al punto di poter a malapena sopravvivere.
Dunque, nel giugno 2015 sono arrivata all’ospedale su una carrozzina e sono stata sottoposta a un intervento chirurgico di 8-10 ore dove il mio chirurgo urologico e il chirurgo del colon-retto hanno unito le forze per rimuovere la vescica, formare un’urostomia e fissare la mia ileostomia prolassata. Il mio corpo ha combattuto durante l’intera operazione, ma ho avuto anestesisti e medici incredibili che mi hanno aiutata a superarlo. Mi sono svegliata in terapia intensiva e non è passato molto tempo prima di essere trasferita al reparto di dipendenza assistenziale elevata, quindi al reparto di urologia.
Non mi ci è voluto molto per capire che forse questa era la cosa migliore che mi fosse capitata.
Ho iniziato a intravedere scorci di una nuova vita “positiva” con il mio secondo stoma. Quando la mia stomaterapista ha effettuato la prima sostituzione della sacca, la mia urostomia ha iniziato a schizzare dappertutto, così l’abbiamo chiamata “schizzo” e ho capito che, io e la stomia, saremmo diventate amiche!
Dopo 10 giorni stavo per essere dimessa quando, purtroppo, ho contratto un’infezione batteriologica di Clostridium Difficile da un’altra paziente. Sono stata molto male, e ho trascorso 3 mesi di degenza in isolamento subendo numerosi interventi prima di guarire. Nonostante tutto ciò, non mi sono pentita dell’intervento per la creazione dell'urostomia.
Al momento delle dimissioni, ero fermamente convinta di voler uscire dall’ospedale (seduta su una carrozzina) e l’ho fatto. Quando sono tornata a casa mi sono infilata un vestito estivo che non avevo più indossato per 7 anni, perché portando sempre la sacca da gamba fissata al polpaccio, avevo evitato di indossare gli abiti! In quel momento ho capito che mi era stata nuovamente concessa una “seconda possibilità” di vita e ho promesso di accettare entrambe le mie stomie perché potevo vedere e sentire la “libertà” che mi avevano dato.
Quando sono in ospedale la mia vita non si ferma, la considero come una mini pausa.
Considerando gli aspetti positivi e facendo una lista di motivi di gratitudine, ho iniziato ad accettare entrambe le mie stomie, compresa l’ileostomia prolassata. Quando mi sentivo sopraffatta, pensavo alla vita prima di loro e a quanto fosse orribile, e questo mi ha aiutato a vedere tutto nella giusta prospettiva. Da allora ho dovuto affrontare altre sfide, sottoponendomi a 8 operazioni chirurgiche per la mia ileostomia prolassata, non andati a buon fine, e contraendo la sepsi per ben 10 volte. Ma cerco di non lasciarmi travolgere da quelle esperienze e di non incolpare le mie stomie. Provo ad adattarmi e quando sono in ospedale la mia vita non si ferma, la considero solo come una mini pausa.
Durante tutti i ricoveri che ho affrontato dalla mia seconda stomia, le infermiere in reparto mi hanno chiesto di parlare con i nuovi pazienti stomizzati a cui mi sono affezionata. Mi sono resa conto che non c’erano molti giovani urostomizzati o molti stomizzati con due stomie. Navigando in Internet ho trovato diversi blog interessanti su colostomie e ileostomie, ma niente sull'urostomia o sulla gestione di due stomie. Così è nato il mio blog alla grande con 2 stomie e da allora la vita non è più la stessa!
Ho visto quanto fossero importanti l’identificazione e il creare nuovi rapporti con altri stomizzati che si erano da poco trovati in quella situazione.
Ho cominciato ad aiutare altri stomizzati a non sentirsi così soli e isolati come mi ero sentita io, ma non avevo idea di quanto il mio blog potesse aiutarmi nel mio percorso di accettazione. Ho trovato una community online su Facebook di cui non conoscevo l’esistenza.
Considerando che mi sono sottoposta a ileostomia nel 2012 a causa di un’insufficienza autonomica pura (malattia cronica che coinvolge il sistema nervoso) e un intestino che non funzionava, non ho mai pensato di cercare gruppi. Ho visto quanto fossero importanti l’identificazione e il creare nuovi rapporti con altri stomizzati che si erano da poco trovati in quella situazione. Ho iniziato a ricevere molti messaggi da persone che avevano due stomie come me e che pensavano di essere gli unici. Prima di dare vita al mio blog, non ero nemmeno a conoscenza del fatto che fossimo chiamati “portatori di doppia sacca”. Non ne avevo proprio idea! Dopo avere ricevuto un numero sempre maggiore di messaggi, ho deciso di creare un gruppo di supporto su Facebook chiamato “Double Baggers Support Group” per chiunque avesse già due stomie, fosse in procinto di averne una seconda o fosse un familiare di un paziente stomizzato. Il gruppo non ha ancora compiuto nemmeno un anno e abbiamo raggiunto quasi 300 iscritti in tutto il mondo, che è fantastico!
Le urostomie talvolta tendono ad essere dimenticate tra gli operatori sanitari e non solo. Ma chi ha due stomie è ancora meno riconosciuto perché ha un’incidenza minima rispetto agli altri.
Senza di loro (le mie stomie), non sarei qui.
Oggi posso dire di essere veramente grata ad entrambe le mie stomie, senza di loro non sarei qui ma non avrei nemmeno raggiunto questo livello di profonda consapevolezza. Lavoravo come operatore sanitario prima di essere colpita dalla malattia rara da cui sono affetta, ossia l’insufficienza autonomica pura che ha portato l’intestino e la vescica a non funzionare più normalmente. Ora sto facendo una cosa simile. Diventare sostenitrice dell’assistenza sanitaria, per una maggiore consapevolezza sia dell’urostomia che della stomia in generale e fornire il mio supporto ai nuovi pazienti stomizzati, mi ha ridato uno scopo e una nuova spinta.
Non potrei essere più felice, ma non è sempre stato così. Ho attraversato tempi bui ma li ho affrontati e ora sono dall’altra parte per poter aiutare gli altri. Questo richiede tempo e l’accettazione non arriva da un giorno all’altro, ma prefiggendomi piccoli obiettivi ho guadagnato di nuovo fiducia e ho potuto apprezzare il dono che le mie stomie hanno rappresentato per me. Non solo mi hanno salvato la vita, ma mi hanno anche donato amici straordinari, mi hanno fatto incontrare colleghi sostenitori, mi hanno ridato uno scopo, ma ancor più sorprendentemente...mi hanno aiutato a trovare un uomo di nome Steve, che ha anche lui un’ileostomia. Quindi insieme siamo “alla grande con 3 stomie”!
Coloplast Care desidera ringraziare Rachel per averci aperto il suo cuore in modo così onesto e sincere, come dice Rachel:
C’è speranza, c’è un futuro e quando ho abbracciato le mie stomie e ho provato gratitudine per loro, sono arrivate incredibili opportunità lungo il mio cammino.
