Rachel heeft een vergoeding ontvangen van Coloplast om deze informatie te verstrekken. De situatie van elke persoon is uniek, dus uw ervaring kan verschillend zijn.
Rachel is ‘Rocking 2 Stoma’s ‘ – Hier deelt ze haar verhaal en hoe ze de hoop heeft gevonden om de toekomst te leven die ze wil.
Ik staarde naar mezelf in de spiegel en keek naar mijn ‘ileostoma’ en mijn urine-opvangzak op mijn kuit van mijn suprapubische katheter (SPC) en ik was vol angst voor het onbekende...
Het was aan het begin van de zomer en die ochtend kreeg ik de resultaten van mijn routinematige ‘cystoscopie’ (onderzoek van de blaas). Het was geen goed nieuws: mijn blaas was extreem klein, beschadigd en de biopsieresultaten bevestigden dat de cellen waren gemuteerd. Ik had mijn SPC al gedurende 7 jaar en nu was er geen andere optie dan dat mijn blaas en lymfeklieren binnen 2 weken verwijderd moesten worden en dat er een urinestoma (medische term ileumkanaal) gevormd moest worden.
Terwijl ik in de spiegel staarde, voelde ik me gebroken, boos en angstig. Ik bleef maar piekeren ‘Hoe ga ik in vredesnaam om met 2 stoma’s?’ De ileostoma beviel me destijds niet eens zo goed, omdat deze was verzakt en dat had in die tijd invloed op mijn lichaamsbeeld. Ik wist diep in mijn hart dat ik deze operatie moest ondergaan. Er was geen andere optie, niet alleen omdat de cellen gemuteerd waren en kanker begonnen te worden, maar ik kreeg verschrikkelijke blaasspasmen van de SPC die me ervan weerhielden om te leven en ik had nog maar nauwelijks een leven.
Dus in juni 2015 kwam ik het ziekenhuis binnen in een rolstoel en had ik een 8-10 uur durende operatie in een gecombineerde inspanning van mijn urologiechirurg en colorectale chirurg om mijn blaas te verwijderen, een urinestoma te vormen en mijn verzakte ileostoma te repareren. Mijn lichaam had het zwaar tijdens de hele operatie, maar ik had verbazingwekkende anesthesisten en chirurgen die me er doorheen sleepten. Ik werd wakker op de afdeling Intensive Care en het duurde niet lang voordat ik naar de medium-careafdeling ging en vervolgens naar de afdeling urologie.
Het duurde niet lang voordat ik me realiseerde dat dit misschien wel het beste was wat mij was overkomen.
Ik begon een glimp op te vangen van een nieuw ‘positief’ leven met mijn tweede stoma. Toen mijn stomaverpleegkundige mijn urinestoma voor het eerst verwisselde, spoot het vocht helemaal over haar heen, dus we noemden de stoma ‘Spuit’ en ik wist toen dat we vrienden zouden worden!
Ik stond op het punt om na 10 dagen ontslagen te worden, toen ik helaas via een andere patiënt Clostridium difficile (C.Diff) opliep. Ik was in zeer slechte toestand, dus mijn verblijf werd uiteindelijk 3 maanden in isolatie en ik had veel interventies om me er doorheen te slepen. Hoewel dit allemaal is gebeurd, heb ik toch geen enkele spijt van de operatie.
Toen het tijd was om ontslagen te worden uit het ziekenhuis, was ik vastbesloten om het ziekenhuis uit te lopen (leunend op een rolstoel) en dat deed ik ook. Toen ik naar huis ging, trok ik een zomerjurk aan die ik al 7 jaar niet meer had gedragen omdat ik altijd mijn urine-opvangzak op mijn kuit droeg en jurken had vermeden! Op dat moment wist ik dat ik in feite een ‘tweede kans’ had gekregen voor mijn leven. Toen beloofde ik mijzelf om mijn beide stoma’s te omarmen omdat ik de ‘vrijheid’ die ze me hadden gegeven, kon zien en voelen.
Als ik in het ziekenhuis ben, houdt mijn leven niet op en ik maak het gewoon een onderdeel van mijn leven en behandel het als een minivakantie.
Toen ik de positieve aspecten zag en bijna een lijstje van dankbaarheidspunten maakte, begon ik mijn beide stoma’s te accepteren, zelfs de verzakte ileostoma. Als ik me overweldigd voelde, dacht ik aan het leven vóór die tijd en hoe gruwelijk het was. Dat hielp om het allemaal in perspectief te plaatsen. Sindsdien heb ik andere uitdagingen ervaren, met 8 mislukte ombouwoperaties voor mijn verzakte ileostoma en ik heb 10 keer sepsis gehad. Maar ik probeer ervoor te zorgen dat ik niet te down word van die ervaringen of mijn stoma’s de schuld ga geven. Ik pas me aan, en als ik in het ziekenhuis ben, houdt mijn leven niet op en ik maak het gewoon een onderdeel van mijn leven en behandel het als een minivakantie.
Tijdens al die ziekenhuisopnames sinds ik mijn tweede stoma nodig had, vroegen de verpleegkundigen op de afdeling me om met nieuwe stomadragers te spreken, en dat vond ik erg leuk om te doen. Ik realiseerde me dat er niet veel jonge urinestomadragers zijn of veel stomadragers met 2 stoma’s. Tijdens het surfen op het internet vond ik veel geweldige blogs over colostoma’s en ileostoma’s, maar niet op het gebied van een urinestoma of 2 stoma’s. Dus zo is mijn blog rocking2stomas ontstaan en mijn leven is sindsdien nooit meer hetzelfde geweest!
Ik zag hoe belangrijk ‘identificatie’ was en hoe belangrijk het was om in contact te komen met andere stomadragers die het gewoon ‘snappen’.
Ik begon hier oorspronkelijk mee om andere stomadragers te helpen zich niet zo alleen en geïsoleerd te voelen als ik mij had gevoeld, maar ik had geen idee hoeveel mijn blog ook mijzelf zou helpen met mijn eigen traject van acceptatie. Ik vond een online community op Facebook waarvan ik nooit had geweten dat die bestond.
Aangezien ik in 2012 mijn ileostoma kreeg vanwege puur autonoom falen en omdat mijn darm niet meer functioneerde, had ik er nooit aan gedacht om naar groepen te zoeken. Ik zag hoe belangrijk ‘identificatie’ was en hoe belangrijk het was om in contact te komen met andere stomadragers die het gewoon ‘snappen’. Ik begon veel berichten te ontvangen van stomadragers met 2 stoma’s zoals ik, die het gevoel hadden dat ze de enigen waren. Voordat ik aan mijn blog begon was ik me er niet eens van bewust dat we ‘double baggers’ heetten; ik had daar geen enkel idee van! Nadat ik steeds meer berichten had ontvangen, besloot ik een Facebook-groep op te richten met de naam ‘Double Baggers Support Group’ voor iedereen die 2 stoma’s heeft, die op het punt staat een tweede stoma te krijgen of die een familielid is van iemand met 2 stoma’s. Deze groep is nog geen jaar oud en we hebben nu al bijna 300 leden over de hele wereld en dat is geweldig!
Urinestoma’s kunnen soms een beetje vergeten worden onder zorgprofessionals en het publiek. Maar als je 2 stoma’s hebt, word je nog minder erkend omdat er relatief gezien maar zo weinig van ons zijn.
Zonder hen (mijn stoma’s) zou ik hier niet zijn.
Hoe ik het nu bekijk: ik ben echt dankbaar voor mijn beide stoma’s; zonder hen zou ik hier niet aanwezig zijn, maar ik zou ook niet zo’n diep niveau in mezelf bereikt hebben. Ik werkte als ex-zorgverlener voordat mijn zeldzame ziekte puur autonoom falen ertoe leidde dat mijn darm en blaas niet meer normaal functioneerden. Nu doe ik iets soortgelijks, maar dan in een heel andere hoedanigheid. Door te pleiten voor een groter bewustzijn van zowel urinestoma’s als stoma’s in de gezondheidszorg en het ondersteunen van nieuwe stoma’s heb ik weer een doel en motivatie teruggekregen.
Ik ben echt gelukkiger dan ik ooit ben geweest, maar dat is niet altijd zo geweest. Ik heb donkere tijden gehad, maar ik heb me er doorheen geknokt en ben nu aan de andere kant beland waar ik anderen kan helpen. Dit kost tijd, en acceptatie ontstaat niet van de ene op de andere dag, maar door het stellen van kleine doelen heb ik mijn zelfvertrouwen kunnen opbouwen, waardoor ik het geschenk dat mijn stoma’s me hebben gegeven, beter kan waarderen. Niet alleen hebben mijn stoma’s mijn leven gered, maar ze hebben me geweldige vrienden gegeven, ik heb medestanders ontmoet, en ik heb weer een doel, maar het meest verrassende... ze hebben me zelfs geholpen een man, Steve genaamd, te vinden die ook een ileostoma heeft. Dus samen zijn we de trotse bezitters van 3 stoma’s!
Coloplast Care wil Rachel bedanken voor haar openheid en eerlijkheid, Rachel zegt:
Er is hoop, er is een toekomst en toen ik mijn stoma’s omarmde en er dankbaarheid voor heb ontwikkeld, zijn er geweldige mogelijkheden op mijn pad gekomen.
