Rachel es 'Rocking 2 Stomas ' - aquí comparte su historia y cómo ha encontrado esperanza para vivir la vida que desea.
Me miraba en el espejo contemplando mi 'ileostomía' y la bolsa en la pantorrilla de mi Catéter Suprapúbico (CPS) y estaba llena de miedo de lo desconocido...
Era el comienzo del verano y esa mañana me comunicaron los resultados de mi "cistoscopia" rutinaria (investigación de la vejiga). No eran buenas noticias, mi vejiga era extremadamente pequeña, estaba dañada y los resultados de la biopsia confirmaban que las células habían mutado. Llevaba 7 años con mi CPS y ahora no había otra opción que extirparme la vejiga y los ganglios linfáticos en un plazo de 2 semanas y practicarme una urostomía.
Mientras me miraba al espejo, me sentía desconsolada, enfadada y con mucho miedo. Ni siquiera me gustaba la ileostomía porque se me había prolapsado y eso afectaba a mi imagen corporal. En el fondo sabía que tenía que operarme, no había otra opción, no sólo porque las células habían mutado y empezaban a volverse cancerosas, sino porque la CPS me provocaba espasmos vesicales horribles que me impedían vivir una vida normal.
Así pues, en junio de 2015 llegué al hospital en silla de ruedas y me sometieron a una operación de entre 8 y 10 horas en un esfuerzo combinado de mi cirujano de urología y mi cirujano colorrectal para extirparme la vejiga, formar una urostomía y arreglar mi ileostomía prolapsada. Mi cuerpo luchó durante toda la operación, pero tuve anestesistas y cirujanos increíbles que me ayudaron a salir adelante. Me desperté en la Unidad de Cuidados Intensivos y no tardé en ir a la Unidad de Alta Dependencia y luego a la planta de urología.
No tardé en darme cuenta de que tal vez era lo mejor que me había pasado.
Empecé a vislumbrar el lado “positivo” de mi nueva vida con dos estomas. La primera vez que mi enfermera de estomaterapia me cambió la urostomía, le salpicó por todas partes, así que la llamamos "Squirt" y supe que seríamos amigas. Me iban a dar el alta a los 10 días cuando, por desgracia, me contagié de Clostridium difficile (C.Diff) de otro paciente y me puse muy mal, así que mi estancia acabó siendo
de 3 meses en aislamiento y tuve que someterme a muchas intervenciones para ayudarme a salir adelante. A pesar de todo, no me arrepentí de la operación.
Cuando llegó el momento de recibir el alta, insistí en que quería salir andando del hospital (apoyada en una silla de ruedas) y así lo hice. Cuando volví a casa, me puse un vestido de verano que no me había puesto en 7 años porque siempre llevaba la bolsa en la pantorrilla y evitaba los vestidos. En ese momento, supe que me habían dado una "segunda oportunidad" de volver a vivir y juré abrazar mis dos estomas porque podía ver y sentir la "libertad" que me habían dado.
Cuando estoy en el hospital, mi vida no se detiene, lo convierto en parte de mi vida y lo trato como un pequeño descanso.
Viendo los aspectos positivos y casi haciendo una lista de agradecimiento, empecé a aceptar mis dos estomas, incluso la ileostomía prolapsada. Cuando me sentía abrumada pensaba en la vida antes de ellos y en lo horrible que era y eso me ayudaba a ponerlo todo en perspectiva. Desde entonces he tenido otros retos con las 8 cirugías fallidas de remodelación para mi ileostomía prolapsada y tener sepsis 10 veces pero trato de no dejar que esas experiencias me depriman o culpar a mis estomas. Me adapto, y cuando estoy en el hospital mi vida no se detiene y lo hago parte de mi vida y lo trato como un mini descanso.
Durante todos esos ingresos desde que necesité mi segundo estoma, las enfermeras de planta me hacían hablar con nuevos ostomizados y me di cuenta de que no había muchos jóvenes urostomizados ni muchos ostomizados con 2 estomas. Navegando por Internet encontré un montón de blogs sobre colostomías e ileostomías, pero no en términos de una urostomía o 2 estomas. Fue entonces cuando nació mi blog rocking2stomas y desde entonces mi vida no ha vuelto a ser la misma.
Me di cuenta de lo importante que era "identificarse" y relacionarse con otras personas ostomizadas que "lo entienden".
Empecé con esto para ayudar a otras personas ostomizadas a no sentirse tan solas y aisladas como me había sentido yo, pero no tenía ni idea de lo mucho que mi blog me ayudaría a mí misma en mi propio camino de aceptación. Encontré una comunidad en línea en Facebook que no sabía que existía.
Teniendo en cuenta que me hicieron la ileostomía en 2012 nunca pensé en buscar grupos. Me di cuenta de lo importante que era "identificarse" y conectar con otras personas ostomizadas que simplemente "lo entendían". Empecé a recibir muchos mensajes de personas ostomizadas con 2 estomas como yo que se sentían como si fueran las únicas. Antes de crear mi blog, ni siquiera sabía que nos llamaban "personas con doble bolsa", ¡no tenía ni idea! Después de recibir más y más mensajes, decidí crear un grupo de Facebook llamado "Grupo de Apoyo de Doble Bolsa" para cualquier persona con 2 estomas, a punto de tener un segundo estoma o miembros de la familia de alguien con 2 estomas.¡
No llevamos ni un año y ya tenemos 300 miembros en todo el mundo!
Las urostomías a veces pueden ser olvidadas entre los profesionales de la salud, pero cuando se tienen 2 estomas se nos reconoce aún menos porque tenemos una incidencia mucho más pequeña en comparación.
Sin ellos (mis estomas) no estaría aquí.
Estoy realmente agradecida por mis dos estomas, sin ellos no estaría aquí, pero tampoco, habría llegado a este nivel de autoconocimiento. Trabajé como profesional de la salud antes de que mi rara enfermedad, la insuficiencia autonómica pura, me afectara haciendo que mi intestino y mi vejiga no funcionaran con normalidad. Ahora estoy haciendo algo similar, pero de una forma completamente diferente. La defensa de la salud, la concienciación sobre la urostomía y la ostomía y el apoyo a los nuevos ostomizados me han devuelto el propósito y el impulso.
Me siento feliz con mi vida, pero no siempre ha sido así. He pasado por momentos difíciles, pero los he superado y ahora puedo ayudar a los demás. Esto lleva tiempo y la aceptación no se consigue de la noche a la mañana, pero fijándome pequeñas metas fui ganando confianza en mí misma, lo que me ayudó a apreciar el regalo que me han hecho mis estomas. Mis estomas no sólo me han salvado la vida, sino que me han dado amigos increíbles, he conocido a compañeros defensores, he vuelto a tener un propósito y lo más sorprendente... incluso me han ayudado a encontrar a un hombre llamado Steve que también tiene una ileostomía. ¡¡¡¡Así que juntos estamos Rocking 3 estomas!!!!
Hay esperanza, hay futuro y, cuando he aceptado mis estomas y he sentido gratitud por ellos, me han surgido oportunidades increíbles.
