12-vuotiaalla Quintilla on synnynnäinen selkärankahalkio. Varhaisen kehityksensä aikana hänen vanhempansa ymmärsivät, että se tulisi vaikuttamaan paitsi Quintin kykyyn kävellä ja juosta, myös hänen suolenhallintaansa, sillä tunnetta ”vessahädästä” ei ollut.
Ensimmäinen suolihuuhtelu
Quintin elämän ensimmäisten vuosien aikana hän käytti vaippaa, jolloin suolenhallinta ei ollut ongelma. Mutta Quintin kasvaessa hän tarvitsi pitkäaikaisen ratkaisun, ja hänelle esiteltiin Peristeen. Vaikka hän onkin käyttänyt sitä nyt kahdeksan vuotta, päivä, jona hänen ensimmäinen hoitonsa tehtiin, pysyy aina hänen vanhempiensa mielessä: ”Lääkärit kertoivat meille suolen toimintahäiriöstä, joten meidän tuli aloittaa suolenhallintarutiini. Meille vanhemmille se oli hyvin outoa. Meillä oli paljon kysymyksiä: ”Kuinka sen voi suunnitella ja järjestää? Kuinka se tehdään käytännössä? Ja milloin? Se vei paljon energiaa”.
Quint käyttää Peristeeniä pallokatetrilla. Quint ei ole käyttänyt uutta Peristeen® Plus -suolihuuhtelujärjestelmää.
Vanhempiensa epäilyistä huolimatta Quint ei ikinä oikein vastustanut huuhtelujärjestelmää. Laite toimi hänelle, joten ei ollut tarvetta kokeilla mitään muuta: ”Keskityimme hoidon positiivisiin puoliin. Quint oli hyvin sujut sen kanssa, koska hän ymmärsi, että Peristeenin avulla hänellä olisi parempi kontrolli elämästään ja hän pysyisi puhtaana 24 tuntia. Hän ymmärsi, että hän voisi mennä kouluun ja tehdä asioita ilman huolia vahingoista.”
Tämän ansiosta Quint on voinut elää normaalia elämää, ja hän voi tehdä samoja asioita kuin muutkin lapset: ”Quint rakastaa jalkapalloa. Hän ei voi itse pelata sitä, koska hän ei voi juosta, kuten muut lapset. Mutta hän tykkää katsoa sitä. Hän tykkää myös matkustaa ja tutkia uusia asioita. Rakastamme erilaisia päiväreissuja esimerkiksi eläintarhaan tai Disney Worldiin.”
Rutiinin suorittaminen taaperon kanssa
Me kaikki tiedämme, että energisen taaperon pitäminen paikoillaan on hankalaa – vaikkakin vain muutaman minuutin ajan. Miten siis saat taaperosi rauhoittumaan suolihuuhtelun ajaksi? Quintin vanhemmat keksivät useita tapoja pitää Quint kiireisenä: ”Quint istuu paikoillaan, kun hän katsoo televisiota tai elokuvia. Se rauhoittaa häntä. Kun hän kasvoi, hän kiinnostui pelaamisesta, joten ostimme hänelle Nintendon, ja myöhemmin hän sai oman tabletin.”
Quintin vanhemmat ottivat häntä myös asteittain mukaan toimenpiteeseen ja antoivat hänelle pieniä tehtäviä toimenpiteessä auttamiseksi: ”Kun hän kasvoi vanhemmaksi, yritimme tehdä Peristeenistä hauskaa yhteistä tekemistä. Hän osallistui esimerkiksi veden lisäämiseen, katetrin asettamiseen laitteeseen ja niin edelleen. Mutta joka vuosi on uusi meille. Pian hän saavuttaa teini-iän ja on täysin itsenäinen.”
Parhaat neuvot vanhemmille
Voi olla vaikeaa ymmärtää, kuinka sinun tulisi järjestää lapsesi Peristeen-hoito – ei ole olemassa väärää ja oikeaa tapaa. Kaikki lapset ovat erilaisia, ja teille toimiva rutiini on yritysten ja erehdysten takana. Quintin vanhemmat kuitenkin kertovat, mikä toimi heidän tilanteessaan ja tarjoavat parhaat neuvonsa vanhemmille, jotka ovat samassa tilanteessa:
- Kerro lapselle, mitä tulee tapahtumaan ja että se ei satu. Kerroimme aina Quintille ”Okei, nyt teemme näin ja sitten teemme niin”, joten hän tiesi, mitä odottaa.
- Kysy kysymyksiä, jotta varmistat hyvän, hellän rutiinin: ”Mitä tunnet? Sattuuko se? Tuntuuko jokin epämukavalta?”
- Keskity toimenpiteen positiivisiin puoliin: se vähentää vahinkoja ja auttaa lastasi pysymään puhtaana tietyn ajan.
- Tee lapsesi olo mukavaksi toimenpiteen aikana: ohjaa huomio muualle elokuvalla, kotiläksyillä, peleillä tai kirjan lukemisella.
- Kehu ja rohkaise lastasi, kun toimenpide on ohi. Sanomme Quintille usein: ”Olemme ylpeitä sinusta, sinä teit sen!”
- Käytä herkkuja tai palkintoja: Anna palkinto tai tee siitä peli – ei liian vakavaa, mutta jotakin mukavaa ja hauskaa. Esim. tee luettelo asioista, joilla lapsesi ansaitsee pisteitä, jotka muutetaan pieneksi lahjaksi.
