Ilse (9) woont met haar vader Vincent, moeder Miranda en twee zusjes (Elina en Jinthe) in het Friese Hallum. Ilse zit in groep 5 en is erg dol op paardrijden, zwemmen én wandelen met hond Diesel. Ilse is na een jarenlang ‘gevecht’ nu eindelijk veranderd in een vrolijk meisje. Moeder Miranda vertelt over die lange weg om de juiste behandeling te vinden en hoe het nu gaat.
Waarom is Ilse is gaan darmspoelen?
Toen Ilse zo’n vier jaar was, zijn we naar de poeppoli gegaan. Ze voelde namelijk geen aandrang. Ilse moest oefeningen doen, die niet leuk waren. Ze konden daar weinig voor ons betekenen en Ilse werd doorgestuurd naar de kinderpsycholoog. Dat werkte zó averechts dat het onmogelijk werd om ons verder te helpen. Dit hele traject duurde zo’n twee jaar en na al die tijd was er nul verbetering…
We werden doorgestuurd naar jeugdhulp. Als ouders schrokken wij daar in eerste instantie van: wat denken ze daar wel niet? Waarom luisteren ze niet naar mij als moeder? Ik wilde medisch gezien meer onderzoek, maar het bleef bij bloedprikken en een echo van haar buik. Ondertussen gingen we toch maar akkoord met jeugdhulp, maar alleen al dat woordje jeugdhulp voelde vreselijk. Vervolgens kregen we begeleiding in opvoeden. Ik bleef maar herhalen dat het medisch moest zijn, dus niet psychisch óf opvoedkundig. En Ilse bleef maar zeggen: ‘Mem, ik fiel it net. Ik fiel net as ik poepe moat’. Maar goed, je wil alles doen en dus weer met volle moed door.
Na een aantal maanden was er weer geen verbetering. Ilse was inmiddels 8 jaar en poepte nog steeds in haar broek. Ondertussen zat ik zelf ’s avonds met huilbuien op de bank. Ik wilde onze dochter zó graag helpen…
Hoe kwam u in contact met Peristeen?
Ilse moest in 2019 naar de schoolarts. Die arts vroeg naar de zindelijkheid en Ilse keek alleen maar naar de grond en zei: ‘net sa goed’. De schoolarts keek naar mij, legde haar pen neer en liet me vertellen. Opeens werd er naar mij geluisterd. Ik kon mijn verhaal doen én mijn zorgen delen met iemand die mij begreep. Ze stuurde ons direct door naar het UMCG in Groningen. Eindelijk! De kinderarts daar beloofde ons te helpen en op hem te dúrven vertrouwen.
Al snel plande hij onder meer een rectaal functieonderzoek in. Ik voelde me eindelijk serieus genomen. Tegelijkertijd ben je ook bang voor wat eruit komt. De uitslag - dyssynergie defecatie - (uitgerekte darm) voelde dan ook dubbel: je bent blij, want je weet nu wat je kind mankeert. Maar ook het gevoel van ‘zie je wel, het is dus medisch en ze kan er niks aan doen’.
De kinderarts begon gelijk over darmspoelen. Wij hadden er nooit van gehoord en de moed zonk me in de schoenen. Ik was vooral bang om wéér ’n strijd te moeten voeren. De arts garandeerde ons dat wanneer Ilse het spoelen onder controle kreeg ze zeker zonder pamper zou kunnen. We kwamen vervolgens bij de darmspoelverpleegkundige van het ziekenhuis terecht. Zij was heel lief, hielp goed en deed het voor. Ilse moest het gelijk proberen en het ging verbazingwekkend goed! Natuurlijk was het even spannend om die katheter in te brengen. Maar Ilse ontspande erg goed en haar darmen kwamen leeg. Wat ’n opluchting! Toen wisten we direct dat we er samen vol tegenaan zouden gaan. Ilse spoelt nu elke ochtend een uur en doet ondertussen een leuk spelletje op haar iPad. Het hoort er gewoon helemaal bij.
Hoe is Peristeen Support?
Heel goed! Na twee weken spoelen nam het team contact op om te vragen hoe het ging. Daarna liepen we een keer tegen wat problemen aan waar we bepaalde vragen over hadden. Er is toen ontzettend goed geluisterd. We zijn erg fijn geholpen en konden weer verder. Het gaat nu zó goed dat we bijna nooit meer zelf contact opnemen. Het vertrouwen is groot dat áls er iets is, ik altijd mag bellen.
Wat heeft het Ilse concreet gebracht?
Ilse is nu een heel ander meisje. Ze is vrolijk en heeft rust in haar ogen. De stress, die last op haar schouders is verdwenen. Ze kan weer normaal paardrijden zónder pamper. Ze zit letterlijk steviger in het zadel. Ilse kan weer heerlijk logeren bij vriendinnetjes en opa en oma. Ze draagt nu een bikini in het zwembad zonder zo’n dikke zwempamper om, waar je je onzeker bij voelt.
Wat betekent dit voor jullie gezin?
Het heeft ons als gezin heel veel gebracht. Haar poepproblemen had nu eenmaal veel impact op het hele gezin, een negatieve invloed. De sfeer in huis is 100% omgedraaid. Daarom wil ik ook graag dit verhaal delen. Wij hebben een ellenlange weg afgelegd en ik hoop andere patiëntjes dit te besparen. Hadden wij het ook maar eerder geweten. We hebben vijf jaar strijd gehad en dit is in acht weken opgelost. We zijn dus heel positief. Heel Nederland mag het weten en daarom delen wij hier onze persoonlijke ervaring. En Ilse wil dit ook graag!
