Céseline Boele (13) woont met haar ouders, broer en hond in Nieuwerbrug en zit in het eerste jaar van het beroepsonderwijs. Ze is dol op TikTok, YouTube, video-bellen én helemaal op dansen, het liefst overal. In haar jonge leven kent ze tegelijkertijd veel problemen met haar blaas en daarmee ook de darmen, ‘want ze zijn een fabriekje samen’. Ze spoelt elke dag. Met een lekker muziekje erbij probeert Céseline er steeds maar het beste van te maken.
Wat is er precies aan de hand met jou?
Het is een ingewikkeld verhaal. Mijn blaas is te klein en spastisch.
Eigenlijk alles wat er met een blaas kan zijn, is bij mij aan de hand. De signalen komen bij mij niet goed binnen. Je blaas en darmen werken samen, zijn een fabriekje. Daarom moeten mijn darmen leeg zijn, want dat is beter voor mijn blaas. Ik ben twee keer opgenomen geweest voor een blaastraining, slik medicijnen en heb wel 17 operaties gehad. Ik herinner me niet alles, want ik was heel jong. Eigenlijk weet ik niet beter. Gelukkig zijn er vaak fijne pedagogische medewerkers bij een operatie. Je mag ook altijd bellen met het WKZ-team voor vragen. Vanaf mijn vijfde jaar ben ik gaan spoelen op advies van een dokter in het WKZ. Ik heb 1 keer les gehad hoe ik moest spoelen en ik spoel al acht jaar.
Wat waren je eerste ervaringen?
Het eerste begin kan ik me niet herinneren, maar ik liet het gewoon gebeuren. Mijn moeder was creatief om mij af te leiden met muziek, spelletjes, filmpjes kijken of stickers plakken, want ik moest lang op de wc zitten. Ze bedacht echt van alles.
Het spoelen gaat goed en het gaat goed met mij. Alleen heb ik er soms echt geen zin in, want het is niet zo leuk om te doen en het duurt bijna een uur. Ik heb wel een dip gehad en wilde eigenlijk niet meer. Maar ik weet dat spoelen gewoon beter is voor mij. Als ik niet spoel, heb ik veel meer problemen. Ik spoel nu ’s avonds, dat is fijner en weet nu ook trucjes. Mijn moeder zet altijd alles klaar, ze doet het technische gedeelte zeg maar. Wij doen het écht samen.
Hoe ervaren jullie Peristeen Support?
Huisbezoek was er toen ik begon nog niet. Het is fijn dat Peristeen Support er is, omdat je altijd mag bellen als je hulp nodig hebt. Dat hebben we wel eens gedaan en we werden gelijk geholpen.
Hoe reageren je vriendinnen en loop je nog tegen andere dingen aan?
Op de basisschool wist mijn hele klas het. Nu zit ik in de eerste klas en alleen een paar meiden weten van mijn probleem, ze reageren normaal. Mijn school is ook op de hoogte en gaat er ook goed mee om. Als ik bijvoorbeeld een logeerpartij of kamp heb, probeerde ik wel te gaan, want we willen alles zo normaal mogelijk laten doorgaan. Dan rijdt mijn moeder bijvoorbeeld heen en weer. Ze denkt altijd in mogelijkheden en niet in beperkingen en moeilijkheden. Ik loop wel in Nederland tegen het probleem aan dat er geen of te weinig openbare toiletten zijn. Veel anderen zijn het met mij eens denk ik. Mijn moeder zegt wel eens ‘als er een mobiele Dixi bestond, sleepte ik ‘m op mijn rug mee’. Een tip is: met een wc-pas aan een keycord kun je zichtbaar maken dat een kind genoodzaakt is snel naar de wc te kunnen!
Waarom ben je ambassadeur van Stichting Opkikker?
Deze stichting zet zich in voor chronisch zieke kinderen om een onvergetelijke dag te bezorgen. Je ontmoet andere kinderen die óók ziek zijn. Je bent dus niet de enige en dat is fijn heb ik zelf gemerkt. Het was heel leuk om zo’n dag met ons gezin te beleven. Mijn broer kreeg ook alle aandacht en dat gun ik hem. Met acties zoals cup cakes bakken en legen flessen verzamelen, haal ik geld op voor deze stichting.
Ik vind het sowieso belangrijk om mijn stem te laten horen. Er is nog veel onbegrip en onwetendheid over wat ik heb. Hoeveel andere kinderen kampen ook niet met dit probleem?
Heb jij een tip voor andere kinderen van jouw leeftijd die gaan spoelen?
Maak het leuker door naar muziek te luisteren of een filmpje te kijken. Of denk aan een beloningsysteem, bijvoorbeeld na zoveel keer lekker uitgebreid in bad of je mag het avondeten kiezen…. Ik vind het belangrijk om mijn stem te laten horen. Er is nog veel onbegrip en onwetendheid over wat ik heb. Hoeveel andere kinderen kampen ook niet met dit probleem?
