Ineke (66) geniet van het wonen in haar flatje in de provincie Utrecht, is alleenstaand en heeft een zoon en twee kleinzoons (7 en 10). Na de diagnose darmkanker - eind 2017 - bouwt ze haar leven nu weer op. Sinds ze vanaf mei 2019 spoelt met Peristeen ervaart ze weer vrijheid en rust.
Wat waren de klachten voor u startte met Peristeen?
“In oktober 2017 had ik bloed bij mijn ontlasting. Eerst dacht ik aan aambeien. Ik bezocht mijn huisarts en diezelfde middag zat ik al bij de MDL-specialist. Na allerlei onderzoeken bleek het om een kwaadaardige tumor in de endeldarm te gaan. Eind december 2017 ben ik hieraan geopereerd middels een robot. Zo rap is alles gegaan. Mijn huisarts speelde - en nog steeds - een grote rol in het hele proces. Ik kan altijd bij haar aankloppen. Dat geldt trouwens ook voor de stomaverpleegkundige en ook voor de medewerkers vanuit Peristeen Support. Ná het opheffen in mei 2018 van de tijdelijke stoma, die was aangelegd na mijn operatie begonnen de problemen. Ik moest héél vaak naar de toilet, soms wel zeven keer in een uur. Overdag en ’s nachts. Mijn hele ritme was omgedraaid. Ik kon geen afspraken meer maken, zowel voor de lange als korte termijn. Je moet constant naar het toilet. Het was vooral zo onberekenbaar. Je komt in een neerwaartse spiraal terecht. Je bent al moe en daar kwam dit bij. Kijk, het gezwel was eruit; je bent blij. Maar ik voelde me met handen en voeten gebonden door mijn darmproblemen.”
Hoe kwam u in aanraking met Peristeen?
“Je wilt ervan af, dus ik ging op zoek naar informatie. Ik las veel op internet onder andere over het LAR-syndroom en over spoelen. Ik ben er toen zelf over begonnen. Ik zei tegen mijn huisarts dat ik het ongemak en de pijn niet meer zag zitten. Er móest iets gebeuren. Ze verwees me door naar een specialist. Tussendoor ben ik nog bij een fysiotherapeute geweest voor bekkenbodemoefeningen, maar na drie keer had ze al in de gaten dat dat niet de oplossing was. Brijige ontlasting is namelijk nèt kruiend ijs… het gaat maar door en stopt niet. Vervolgens heeft een stomaverpleegkundige mij het spoelsysteem laten zien en uitleg gegeven. Het lukte de eerste keer niet, want het deed me te veel pijn. Enkele dagen later kwam de verpleegkundige vanuit Peristeen Support al bij mij aan huis. Het was opnieuw even ‘zoeken’, maar het ging goed. Zij had zóveel geduld met me. Het ging niet alleen om het omgaan met het spoelsysteem, maar om veel meer. Ik kon mijn verhaal doen, er werd naar me geluisterd. Dat heeft me erg goed gedaan. Ik zit nu nog in de opbouwfase en spoel elke avond. Inmiddels heb ik ervaren dat staan tijdens het spoelen veel prettiger is. Dan krijgt de ballon meer ruimte.”
Hoe heeft u de begeleiding ervaren?
“Peristeen Support vanuit Coloplast is erg fijn. Zij bellen mij en ik mag ook altijd contact opnemen. Ze komen met suggesties als je ergens tegenaan loopt, zoals met het ballonnetje. Je voelt je niet alleen staan.”
Hoe staat u nu in het leven?
“Voor mij is absoluut de grootste winst van het darmspoelen dat ik weer vrijheid en rust ervaar. Het simpele van gewoon weer de deur uitgaan. Geen angst van ‘ik moet weer’. Geen angst om ontlasting te verliezen en weer te moeten verschonen. Het beheerste mijn leven totaal, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik had 40 jaar in de zorg gewerkt. Je denkt dan van je pensioen te gaan genieten tot je ineens ziek wordt. Nu kon ik me wel helemaal focussen op de ziekte en het herstel. Had er eerlijk gezegd niet aan moeten denken om tussendoor dan nog te moeten werken. De ellende van 2017 heb ik achter me gelaten. Mijn lichaam bouwt zich weer langzaam op en ik geniet van dingen om me heen, zoals mijn heerlijke flat midden in het bos, mijn kleinzoons, muziek of van Engelse programma’s op tv.
Wat ik tot slot nog wil meegeven aan andere mensen met ontlasting problemen, haal het wat meer uit de taboesfeer: benoem het gewoon, wees eens kwaad, schaam je niet. Doe het allemaal iets minder serieus. Over iemand met een gebroken arm hebben we het ook, toch? Laten we ook hier gewoon mee omgaan.”
