En halunnut muuta kuin itkeä, olla peloissani ja puhua jollekin vertaiselleni
Kun ensimmäistä kertaa kuulin, että minulle joudutaan tekemään päivystysleikkauksena avanne, en halunnut muuta kuin itkeä, olla peloissani ja puhua jollekin vertaiselleni. Kaipasin henkilöä, joka pystyisi rehellisesti kertomaan, millaista elämä noin 30-vuotiaana pienten lasten äitinä olisi avanteen kanssa. Toki paikallisen sairaalan avannehoitajat tukivat minua parhaalla mahdollisella tavalla. Oli kuitenkin vaikeaa löytää henkilöä, joka olisi ollut kanssani samassa veneessä, ja jolle voisin puhua. Tiesin kyllä paikkakunnaltani erään naisen, jolla oli haavainen paksusuolitulehdus ja jolle tehtäisiin leikkaus hieman oman leikkaukseni jälkeen. Niinpä muutaman viikon kuluttua leikkauksestani löysin itseni vastailemasta hänen kysymyksiinsä omakohtaisen, siihen mennessä hyvin vähäisen kokemukseni perusteella. Hän tiesi kaksi muuta naista, joilla oli avanne, joten eräänä iltana me kaikki kokoonnuimme yhteen ja puhuimme, puhuimme ja puhuimme.
Esitin heille ajatuksen ryhmän perustamisesta
Aloin ajatella, kuinka hienoa oli saada puhua muille avanneleikatuille. He ymmärsivät täysin, mitä olin käynyt läpi, minkä kanssa kamppailin ja mitä tulevaisuus voisi tuoda tullessaan. Ei kulunut pitkääkään aikaa, kun me neljä tapasimme uudelleen ja esitin heille ajatuksen tukiryhmän perustamisesta. Kaikki olivat samaa mieltä siitä, miten antoisa keskusteluiltamme oli ollut ja miten paljon heille itselleen oli ollut siitä apua. Puhuin asiasta myös paikallisen sairaalamme avannehoitajille, jotka innostuivat kovasti ideastamme. Huhtikuussa 2014 meidän nelijäseninen tukiryhmämme aloitti toimintansa. Keksimämme nimi kuvaa kaikkia niitä arvoja, joita halusimme jakaa muille paikkakuntamme avanneleikatuille. F.I.S.H.Y.S (Friendship, Information, Support & Help for Young Stomates) oli syntynyt. Ryhmämme oli tarkoitettu erityisesti 18–45-vuotiaille Derbyshiren alueella asuville ja vahvistui nopeasti. Kesäkuussa 2017 meillä oli yli 85 jäsentä, mukaan lukien 10 komitean jäsentä.
Tuen antaminen yli 85 jäsenelle voi olla valtava haaste.
Haluamme olla avoimia, rehellisiä ja positiivisia, mutta oikean tasapainon löytäminen voi olla joskus vaikeaa. Uusilla jäsenillä on usein lähestyvää leikkausta ja omaa selviytymistä koskevia pelkoja tai huolia.
Ryhmämme koostuu kovin erilaisista ja eri tilanteissa olevista ihmisistä. Jotkut ovat parantumattomasti sairaita, toiset sairaalassa, jotkut työskentelevät tai opiskelevat, jotkut ovat naimisissa, toiset sinkkuja, joillakin on lapsia ja jotkut eivät kykene saamaan lapsia. Ryhmämme monimuotoisuus merkitsee sitä, että jokaisena päivänä annamme erilaista tukea. Kaikki komitean jäsenet ovat vapaaehtoisia ja monilla on myös muita sitoumuksia, he toimivat vapaaehtoisina vain hyvästä sydämestä ja heitä yhdistää halu auttaa muita, jotka ovat samassa tilanteessa kuin he itse ovat olleet.
Muiden tukeminen voi olla rankkaa, mutta tämän tuen tarjoaminen on myös uskomattoman palkitsevaa.
Hoitajat rakastavat työtämme ja arvostavat antamaamme tukea. Avannehoitajien aika on hyvin rajallista, joten on hienoa, että pystymme antamaan heille edes jonkinlaista taustatukea, joka auttaa heitä heidän työssään. Paras palkinto on kuitenkin henkilön tukeminen koko matkan ajan. Kun olemme tukeneet henkilöä ennen leikkausta, joilloin ajatus avanteesta on valtavan pelottava, on hienoa saada nähdä, miten leikkaus onnistuu ja miten hän saa lohtua antamastamme tiedoista ja ystävyydestä. Usein ryhmämme jäsenet kertovat olevansa iloisia siitä, että F.I.S.H.Y.S on olemassa, koska se saa heidät tuntemaan itsensä uskomattoman normaaleiksi eikä heidän tarvitse olla yksin. Tunnen itseni etuoikeutetuksi, kun saan auttaa niin monia ihmisiä silloin, kun heitä pelottaa ja kun he ovat haavoittuvimmillaan. Jos oma kokemukseni ja ryhmän perustaminen on onnistunut auttamaan edes yhtä ihmistä, kaikki työ, vuodatettu veri, hiki, kyyneleet ja kipu on ollut sen arvoista.
