De 12-jarige Quint werd geboren met de geboorteafwijking spina bifida. Tijdens zijn vroege ontwikkeling realiseerden zijn ouders zich dat niet alleen het vermogen van Quint om te lopen en te rennen beïnvloed zou worden, hij zou ook problemen hebben met zijn darm management, omdat het gevoel van ‘naar het toilet moeten gaan’ was verdwenen.
Voor het eerst met Peristeen kennismaken
Quint droeg tijdens zijn eerste levensjaren een luier en darm management was geen probleem. Maar naarmate Quint ouder werd, had hij een duurzamere oplossing nodig en werd er Peristeen voor hem voorgesteld. Hoewel Quint nu al 8 jaar Peristeen gebruikt, zullen zijn ouders zich de dag van zijn eerste behandeling voor altijd herinneren: “De artsen vertelden ons over de darmproblemen, dus moesten we een darm management routine starten. Voor ons als ouders was dat heel intrigerend. We hadden zoveel vragen: “Hoe gaan we dat plannen en regelen? Hoe gaan we het in de praktijk doen? En wanneer? Het kostte veel energie.”
Ondanks terughoudende eerste gedachten van zijn ouders, heeft Quint nooit echt bezwaar gemaakt tegen Peristeen. Het hulpmiddel werkte voor hem, dus was het niet nodig om iets anders te proberen: “We concentreerden ons op de positieve aspecten van de behandeling. Quint was er zeer gemakkelijk mee, omdat hij begreep dat hij met Peristeen meer controle zou hebben en 24 uur lang schoon zou zijn. Hij begreep dat hij naar school zou kunnen gaan en dingen kon doen zonder zich zorgen te maken over ongelukjes.”
Hierdoor kan Quint een normaal leven leiden, waarbij hij kan doen wat andere kinderen doen: “Quint houdt van voetbal. Hij kan het niet zelf spelen, omdat hij niet kan rennen zoals andere kinderen. Maar hij kijkt er graag naar. Hij houdt ook van reizen en nieuwe dingen ontdekken. We houden ervan om uit te gaan en een aantal dagtochten te maken, zoals naar de dierentuin gaan of Disney World.”
Een routine in stand houden met een peuter
We weten allemaal dat het moeilijk kan zijn om een energieke peuter zelfs maar een paar minuten stil te laten zitten. Dus hoe zorgt u ervoor dat uw peuter tijdens de hele Peristeen-behandeling zijn turbojets uitzet? De ouders van Quint vonden verschillende soorten vermaak om Quint bezig te houden: “Quint zit stil bij het kijken naar de televisie of naar films. Dat stelt hem op zijn gemak. Naarmate hij ouder werd begon zijn interesse in gamen, dus kochten we een Nintendo voor hem en later kreeg hij zijn eigen tablet. Soms doet hij ook zijn huiswerk.”
De ouders van Quint betrokken hem ook geleidelijk bij de procedure en gaven hem kleine taken om de Peristeen-procedure op gang te helpen: “Naarmate hij ouder werd, probeerden we van Peristeen iets leuks te maken dat we samen doen. We hebben hem betrokken bij eenvoudige stappen, zoals de kraan opendraaien, de katheter op het hulpmiddel plaatsen enzovoort. Maar elk jaar is nieuw voor ons. Binnenkort zal hij de puberteit bereiken en volledig onafhankelijk zijn.”
Het beste advies voor ouders
Het kan moeilijk zijn om te begrijpen hoe u met de Peristeen-behandeling van uw kind moet omgaan en er zijn geen verkeerde of goede meningen. Alle kinderen zijn anders en het vinden van een routine die voor u werkt, is er een van vallen en opstaan. De ouders van Quint leggen echter uit wat in hun situatie heeft gewerkt en geven hun beste advies aan ouders in een vergelijkbare situatie:
- Vertel uw kind wat er gaat gebeuren en dat het geen pijn gaat doen. We vertelden altijd aan Quint: “Oké, nu doen we dat en dan doen we dat”, dus wist hij wat hij kon verwachten.
- Stel vragen, zodat u voor een goede, geruststellende routine zorgt: “Wat voel je? Doet het pijn? Voelt er iets ongemakkelijk aan?”
- Concentreer u op de positieve resultaten van de procedure: het vermijdt ongelukjes en helpt uw kind om gedurende een bepaalde periode schoon te blijven.
- Zorg dat uw kind zich op zijn gemak voelt tijdens het uitvoeren van zijn procedure: leid uw kind af met een film, huiswerk, spelletjes of probeer een boek te lezen.
- Prijs en moedig uw kind aan wanneer de procedure klaar is: we zeggen vaak tegen Quint: “We zijn trots op je en dat heb je goed gedaan!”
- Gebruik traktaties of beloningen: Geef een beloning of maak er een spelletje van, niet te serieus, maar iets leuks en grappigs. Maak bijvoorbeeld een lijst van dingen waardoor uw kind punten verdient, die dan kunnen worden omgezet in een klein cadeautje.
