Marius is 11 jaar en woont met twee zussen, twee broers, één jonger zusje en zijn vader en moeder in de Betuwe. Hij is zelfs al oom van een klein, lief nichtje. Een zindelijkheidsprobleem zorgt ervoor dat hij jarenlang ook zijn poep inhoudt met vervelende gevolgen. Begin 2018 is Marius gaan spoelen.
(losse quote)
Wat was er aan de hand?
“Het is begonnen met plasproblemen. Ik had een te kleine blaas en reageerde niet goed op de seintjes om te plassen. Omdat ik steeds mijn plas moest ophouden, ging ik ook mijn ontlasting inhouden. Naast plasongelukjes overdag en in de nacht kreeg ik ook ongelukjes met dunne ontlasting. Op een gegeven moment kreeg ik een echo en de conclusie was dat ik te veel poep in mijn darmen had. De ‘drollentrein’ kon er niet goed uit zeiden ze. Ik heb vorig jaar 10 dagen lang een zindelijkheidstraining in groepsverband in het ziekenhuis gehad. Helaas hielp het niet en toen was de enige optie nog om te gaan spoelen.”
Hoe kwamen je in aanraking met Peristeen?
“Ik kom dus al jaren in het ziekenhuis voor mijn blaasproblemen. Een urotherapeute van urologie heeft mij begeleid en zij begon over spoelen. Ik kwam daarna terecht bij een speciale afdeling waar een stomaverpleegkundige mij liet kiezen uit drie verschillende spoelsystemen. Ik koos direct voor Peristeen, die sprak mij het meest aan. Zij heeft heel erg duidelijk uitgelegd wat het inhield en hoe het moest. De eerste keren spoelen, vond ik best wel eng. Ik heb een uur lopen treuzelen. Een zacht muziekje moest voor ontspanning zorgen. Mijn moeder hielp de eerste drie, vier maanden. Nu doe ik het allang helemaal zelf. Ik spoel bijna elke avond. Als ik spoel, gaat het goed. Als ik niet spoel, bijvoorbeeld omdat er andere leuke dingen zijn te doen ofzo, dan gaat het niet zo goed en gebeuren er weer ongelukken. Het verschil is heel duidelijk tussen wel en niet spoelen.”
Hoe hebben jullie de support vanuit Coloplast ervaren?
“Ze bellen regelmatig met mijn moeder vanuit Peristeen Support, zelf kom ik eigenlijk nooit aan de lijn.” Moeder Corina vult aan: ‘Die support is zó fijn. Het gaat echt over Marius, hoe het met hem gaat. Een periode vond hij het spoelen echt niet leuk meer. Naar aanleiding van dit gesprek dachten de medewerkers van Peristeen Support mee met een oplossing in de vorm van een stickersysteem. Niet als beloning, maar als stimulans. Het meeleven alleen al deed ons helemaal goed. Het was een heel goede stimulans voor hem, ook al was hij misschien te oud voor die stickers. Kijk het hele spoelen is geen ramp, maar je moet het toch maar even elke dag doen.’
Wat brengt het darmspoelen je?
“Ik kan gewoon alles doen als ik maar spoel. Ik teken en knutsel graag. Of ik ga met mijn eigen bootje varen. En straks ga ik naar de middelbare school. Ik zit nu nog in groep 8. Daar horen dus slaapfeestjes en kamp bij. Dat vind ik nog wel lastig. Ik denk niet dat ik meega, want dan moet ik daar spoelen en mijn klasgenoten weten er niet alles van. Wat ik later wil worden? Ik denk misschien wel archeoloog!“
Corina: ‘Het brengt ons héél veel. Voorheen ‘zwom’ Marius in zijn bed, alles rook naar een plaslucht - zelfs de was - en zijn bed moest ik ook constant verschonen. Door het spoelen met Peristeen is Marius in staat om seintjes beter op te vangen én is hij zowel overdag als ‘s nachts bijna altijd droog. Het is heel simpel: als hij spoelt, gaat het goed. Dat is gewoon dé oplossing. Op zindelijkheid zit nog wel een taboe helaas. Zijn klasgenootjes weten in grote lijnen wat hij heeft, want Marius heeft er een 'mini-presentatie over gehouden. Als iemand in de klas suiker heeft en moet spuiten, is gemakkelijker te begrijpen. Hier valt dus nog wel wat winst te halen.’
