Christa woont met haar man, twee kinderen én hond in de provincie Gelderland. De jongste Louise (9), heeft vanaf haar geboorte problemen met de ontlasting. Ze kon wel alles en ook school gaat goed, maar altijd was er die vervelende buikpijn. Louise spoelt nu elke dag en de buikpijn is er bijna niet meer.
Hoe ziet de medische geschiedenis van Louise eruit?
“Vanaf haar geboorte waren er problemen met haar ontlasting. Louise had altijd veel last van haar darmen vanwege harde, oude ontlasting. Daardoor kreeg ze vaak een opgezwollen buik en buikpijn. Louise slikt al negen jaar medicatie om die ontlasting dun te blijven houden. Op een gegeven moment kreeg ze gewoon téveel medicatie binnen. Maar ze bleef ook nog altijd ontlasting in haar buik houden, dus er móest wel iets gebeuren.”
Hoe kwamen jullie in aanraking met Peristeen?
“TIKA (Team Incontinentie Kinderen Arnhem) van ziekenhuis Rijnstate kwam onlangs met de optie om te gaan spoelen. Wij hadden er nog nooit van gehoord. Als ouders waren wij gelijk heel positief en zagen duidelijk de voordelen in. Ook Louise reageerde direct erg positief. ‘Ik wil geen buikpijn meer en ook niet meer spugen. Ja, ik wil dit’, zei ze gelijk. Het balletje is toen gaan rollen. We kregen in het ziekenhuis de materialen te zien, zoals de waterpomp, zak en slangetje. Het kwam op me over als een soort klysma. We ontvingen vervolgens informatie aan huis en keken YouTube video’s. Daarna heeft een verpleegkundige vanuit Peristeen Support echt álles - ook over een stukje hygiëne - op een prettige, kindvriendelijke manier uitgelegd. We werden toen, en nog steeds, ontzettend goed begeleid. De verpleegkundige wist Louise helemaal gerust te stellen. Het ging direct helemaal perfect. De opluchting was zó groot na de eerste keer spoelen. Een hele positieve eerste beleving dus. Haar buik was veel minder gezwollen.
‘De eerste keer spoelen, vond ik best wel eng. Ik was bang dat de katheter pijn zou doen, maar dat was helemaal niet zo’, vult Louise haar moeder aan. “We spoelen nu elke avond. Louise kan het zelf, maar we doen het altijd samen. We maken er écht een mooi moment van. We nemen saampjes de dag door en hebben het dan over van alles.
Het állerbelangrijkste dat ik wil meegeven aan andere ouders is: Ja, het is investeren en ja, het is een half uur op die wc. Maar de rest van de tijd heb je een vrijer kind. Het gaat om de gezondheid van je kind. Zie het niet als iets dat je moet doen. Zie het als een intiem ouder-kind-momentje. Maak er iets kostbaars van!”
Hoe ervaren jullie de support vanuit Coloplast?
“Peristeen Support vanuit Coloplast is goed. De medewerkers bellen tegenwoordig één keer per maand op om te horen hoe het gaat. Ze denken altijd zo goed mee met betrekking tot de situatie van je kind. Het belang van de patiënt, van Louise, staat altijd centraal. Ze staan gewoon steeds weer voor je klaar, dat is heel erg fijn.”
Wat brengt het darmspoelen Louise?
“Louise doet van alles. Ballet, dansen, knutselen, zwemmen. Dit deed ze altijd al, maar nu zo goed als zonder pijn. En het hongergevoel is terug. We blijven altijd letten op vezelrijk eten, maar sinds ze spoelt kan ze gewoon beter eten en heeft meer trek gekregen. En op school gaat het ook goed. School heeft nooit problemen gegeven. We hebben vanaf het begin goede toiletafspraken kunnen maken en dat werkt goed.”
Louise: “Het gaat goed met mij. Ik heb bijna nooit meer buikpijn gelukkig. Mama helpt altijd met spoelen. Ik vind het fijn om dit samen te doen. Het is eigenlijk best een leuk moment.”
