Ik wilde geen zakje. Ik wilde nooit een zakje. Toen ik met 19 jaar met de ziekte van Crohn werd gediagnosticeerd, werd een zakje niet eens genoemd. Vier operaties later werd het naar voren gebracht als een mogelijke optie, die ik resoluut afwees.
Een voorstander voor het leven zonder zakje
Tijdens mijn twintiger jaren, toen ik de ene operatie na de andere had, zei ik tegen mezelf dat ik nooit ‘die’ operatie zou ondergaan. Ik ontmoette ten minste drie mensen met zakjes in die tijd. Allemaal vrouwen, allemaal op dezelfde afdeling en allemaal prezen ze hun nieuwe leven met zakjes.
Ik luisterde naar hen, ik deelde hun vreugde in hun nieuwe manier van leven, en ik dacht: “Ja, maar je bent nog steeds hier in het ziekenhuis met meer operaties, dus wat is daar dan het voordeel van?”
Ik werd een fervent voorstander voor het leven zonder zakje. Kijk naar mij: ik heb bijna geen dikke darm meer over, maar ik kan nog steeds poepen uit hetzelfde gat als een ‘normaal’ mens. Ha!
Hoe één maaltijd alles veranderde
Toen ik 26 was en samenwoonde met de man die ik nu mijn man noem (omdat ik met hem ben getrouwd), at ik iets wat ik niet had moeten doen: ik at Chinees in een restaurant dat zwoer geen MSG in het eten te gebruiken. Daarna moest ik vele uren overgeven, ik kon niet naar de wc en uiteindelijk maakte ik mijn toenmalige vriendje wakker en vertelde hem dat hij me maar beter naar het ziekenhuis kon brengen.
Mijn maag was hard en opgezwollen en ik wist dat dit meer operaties betekende. Ik wist ook dat het iets anders betekende: iets waarvoor ik al te lang m'n kop in het zand had gestoken.
In het ziekenhuis werd mijn chirurg uit zijn bed een aantal kilometers verderop geroepen, en bij zijn aankomst hield hij mijn hand vast, keek me in de ogen en zei: “Je weet wat dit betekent, nietwaar?” En ik wist het.
“Zal uw partner ermee kunnen omgaan?”
Een stomaverpleegkundige kwam in mijn kamer en vertelde me dat ik nog steeds kon douchen, nog steeds kon zwemmen en nog steeds seks kon hebben, en ze vroeg of er iets anders was wat ik wilde weten. Ik schudde mijn hoofd, zwijgend: dat leek me wel even genoeg.
Toen vroeg ze of ik een partner had. Ik knikte. “Zal hij ermee kunnen omgaan, of zal hij u verlaten?”, wilde ze weten. Ik piepte dat we het hadden besproken en dat ik er vrijwel zeker van was dat hij bij me zou blijven. Maar toen begon ik erover na te denken, hij was al een tijdje weg om de auto te parkeren...
Hij kwam een paar minuten later en ze gaf hem een handvol boeken en zei hem dat ik op het punt stond een zakje te krijgen en dat ik geen tijd zou hebben om de literatuur te lezen, maar dat hij hier tijdens mijn ingreep de tijd voor zou hebben. En toen was ze verdwenen. Dat was dan mijn eerste ervaring met een stomaverpleegkundige.
Waar is mijn zakje?
Toen ik wakker werd uit die operatie plaatste ik mijn hand op de plek waar de ‘x’ op mijn buik was aangegeven. Zelfs na de verdoving herinnerde ik me precies waar dat was. Er zat niets. Geen zakje. Ik vroeg de verpleegkundige van de uitslaapzaal waar mijn zakje was en ze legde mijn hand op de andere kant van mijn buik.
Ik was eventjes in de war: waarom hebben ze hem niet aangebracht waar ik zou willen? Toen besefte ik dat het zakje dat ik aanraakte een bekende was: het was een wonddrain. Ik had nog steeds geen zakje.
Geen keus meer
Ik kon mijn geluk niet op: ik had tien centimeter darm over en geen zakje. Joepie!
Nog twintig jaar lang was dat het geval. Tijdens de laatste vier hiervan lag ik meestal in bed, kreupel door de ziekte van Crohn en alle bijbehorende complicaties, tot 29 keer per dag kruipen naar het toilet, mijn anus pijnlijk en rauw, en mijn trots dat ik geen zakje had begon te verdwijnen.
Een beetje zinloos. Dus ik zei tegen mijn huisarts dat ik er klaar voor was. Hij was lang geleden gestopt mij een zakje te suggereren, ik dacht altijd dat ik eerder zou sterven dan er een te hebben, maar uiteindelijk wist ik dat ik geen keus meer had. Ik was in de veertig, getrouwd en had een tienerzoon, en ik wilde echt van de pijn af zijn en uit bed kunnen komen.
Een enorme verbetering
In september 2010 werd ik wakker met een ileostomazakje, precies op de plaats van de ‘x’. Ik kon niet gelukkiger zijn.
We zijn nu bijna vier jaar later en ik heb nooit een moment gehad dat ik dat zakje niet meer wilde. Soms heb ik zelfs medelijden met de mensen die nog steeds op de ouderwetse manier poepen: het lijkt zo primitief op een of andere manier. Waarom zou je het zo doen als er een veel beter afvalsysteem bestaat waarvan enkelen van ons mogen genieten?
Ik veronderstel dat als je maar één keer per dag gaat het niet zo'n probleem is, maar in mijn wereld is het een enorme verbetering.
