Ardra a reçu une compensation de Coloplast pour son témoignage. Puisque la situation de chaque personne est unique, il se peut que votre expérience soit différente.
J’adore les sondees et je n’ai pas peur (faux) de le dire à quiconque; je vais le crier sur tous les toits tellement je les aime. Mais, ce n’a pas été le coup de foudre. En fait, ma première impression des sondees se résumait à des dispositifs de torture horrifiants à éviter à tout prix, ce que je fis, pendant longtemps.
Ayant reçu le diagnostic de la sclérose en plaques à l’âge de 23 ans, j’ai presque immédiatement commencé à montrer des symptômes de la vessie neurogène. J’ai souffert pendant des années de rétention urinaire, d’infections urinaires chroniques (IVU) et de contusions douloureuses causées par mes tentatives répétées de stimuler ma vessie en exerçant une pression constante sur mon ventre.
J’ai essayé tous les différents trucs possibles : plus d’eau, moins d’eau, double évacuation et routine de la vessie. J’ai essayé plusieurs médicaments inutiles qui avaient tous des effets indésirables. Au plus fort de mon désespoir, j’ai commencé à prier par panique « s’il vous plait, mon Dieu, ne me laisse pas faire pipi dans mon pantalon pendant cette importante réunion », et lorsque cela n’a pas fonctionné, ce fut le pacte avec le diable « si je me rends dans le métro avec un pantalon sec, je changerai officiellement le nom de mon chien pour l’appeler Lucifer ». Je n’ai rien essayé qui a réussi à me redonner le contrôle de la situation et malgré cela, je préférais subir ces symptômes et l’occasionnelle incontinence portant atteinte à ma dignité, que d’entendre la moindre suggestion d'utiliser une sonde.
L'utilisation d'une sonde me semblait dans le meilleur des cas inconfortable et dans le pire des cas douloureux. Pire encore, cela me semblait être fait pour les personnes malades, mais vraiment malades! Bien qu'atteinte de SP, je ne me considérais à l’époque pas comme une personne malade. Quelle image de moi-même m renvoyait l'utilisation d'une sonde?
En plus des effets secondaires physiques que cause la rupture de la vessie, les invitations à passer la nuit chez quelqu’un ou les longues promenades en auto étaient si stressantes que je les évitais. Si j’avais été capable de vivre sans dormir, je l’aurais fait. Le fait de réveiller mon nouvel époux pour changer les draps n’était pas un début de mariage très romantique. Ma vessie minait mon moral, et après avoir mouillé mon lit une fois de trop, j’ai accepté,, non sans réticence, d’essayer les sondes.
Je m’y suis habituée très rapidement. Ce n’était pas douloureux, et cela m'a aidé. Lorsque l’infirmière est venue pour m'apprendre à utiliser une sonde, j’ai été surprise de retrouver cette sensation d’avoir une vessie complètement vide. Je me suis vite rendue à l’évidence que l’utilisation d'une sonde était aussi facile et aussi discrète que l’utilisation d’un tampon.
Problème réglé, n’est-ce pas? Pas vraiment. Je ne connaissais personne dans la vingtaine qui vivait la même chose que moi. Au moins, quand j’ai commencé à utiliser les tampons, mes amies étaient dans le même bateau et même si nous avions le sentiment d’avoir un secret, c’était une situation normale, toutes les filles passaient par là. La période de l’adolescence est difficile, mais le mystère des tampons était une étape qui nous rapprochait de quelque chose de nouveau et d’excitant; nous devenions des adultes. Toute la question de la continence me donnait le sentiment de me résigner à un état d’invalidité plus permanent, plus sérieux. Cela signifiait que je reconnaissais avoir beaucoup plus qu’une petite fuite urinaire en rigolant ou en éternuant, comme on voit dans les publicités. Cela voulait dire : avouer que je suis maintenant une utilisatrice de sondes.
J’ignore comment, mais je m’en suis fait une raison. Ainsi, les sondes se sont rapidement avérées faciles à utiliser et beaucoup moins terrifiantes que je ne l’avais imaginé. Cela m’a aidé d’autant que, soudainement, je ne planifiais plus ma vie autour des toilettes. J’ai compris que le fait de gérer les soins de ma continence ne veut pas dire capituler devant ma SP, mais bien d’en prendre le contrôle. J’ai arrêté d’accorder autant d’importance à ce petit tube de plastique. Sur le plan culturel, nous avons tendance à mépriser les outils associés à l’invalidité plutôt que de les voir pour ce qu’ils sont : des outils. Des outils qui nous aident pendant la journée, à vivre nos vies, à prendre un autre verre de vin au souper et à ne pas faire pipi dans notre pantalon.
Plus tôt, je disais que je proclamerais haut et fort mon amour des sondes, sans me soucier des autres. Mais, au contraire, je m’en soucie. J’associe mon nom aux sondes parce que je veux que les gens qui souffrent sachent qu’il y a une meilleure façon, qu’il existe des solutions, et je refuse de stigmatiser tout outil qui m’a si bien aidée. De tous les défis que la SP m’a lancés, ma vessie neurogène est le défi que j’ai relevé et que je contrôle aujourd’hui.
