이벳은 이 정보를 제공하기 위해 콜로플라스트로부터 보상을 받았습니다. 각 개인의 상황은 고유하기 때문에 여러분의 경험 또한 동일하지 않을 수 있습니다.
제가 정말 하고 싶었던 것은 울고, 두려워하고, 공감할 수 있는 사람과 이야기하는 것이었습니다
장루를 착용하기 위해 응급 수술이 필요하다는 소식을 처음 들었을 때 제가 정말 원했던 것은 울고, 두려워하고, 공감할 수 있는 누군가와 이야기하는 것이었습니다. (젊은 가족과 함께하는 30대로서) 장루와 함께하는 삶이 어떤 것인지 솔직하게 말해 줄 수 있는 그런 사람 말입니다. 물론 우리 지역 병원의 장루 담당 간호사는 많은 도움을 주었지만 저와 같은 처지에 있는 누군가와 이야기를 하는 것은 어려웠습니다! 저는 궤양성 대장염을 앓는 다른 현지 여성을 알고 있었고, 이 여성은 제가 수술을 받은 지 얼마 되지 않아 수술을 받을 예정이었습니다. 저는 그녀를 지원하고 수술 후 몇 달 동안 제가 얻은 매우 제한된 지식으로 그녀의 질문에 답했습니다. 그 후 그녀는 장루가 있는 다른 두 명의 여성을 알고 있었기 때문에 어느 날 밤 우리는 모두 모여 긴 이야기를 나누었습니다.
저는 이들을 지원할 수 있는 그룹에 대한 아이디어를 떠올렸습니다
제가 겪은 일, 제가 겪고 있는 일, 그리고 앞으로 벌어질 일에 대해 완전히 이해하고 있는 다른 장루 환자들과 이야기를 나눈 것이 얼마나 놀라운 일인지 생각하기 시작했습니다. 얼마 지나지 않아 우리 4명이 다시 이야기를 나눴고, 저는 그들에게 지원 그룹에 대한 아이디어를 떠올렸고 그들은 모두 우리가 저녁에 나눈 대화가 얼마나 도움이 되었는지, 그리고 그것으로부터 얼마나 많은 것을 얻었는지에 대해 동의했습니다. 또한 저는 우리의 작은 아이디어에 대해 큰 관심을 보인 우리 지역 병원의 장루 담당 간호사들과도 이야기를 나눴습니다. 그리고 2014년 4월에 단 4명으로 구성된 지원 그룹을 만들었습니다. 우리는 우리가 원하고 현지에서 다른 장루 환자들과도 함께 나눌 수 있는 모든 가치를 반영한 이름을 생각해 냈습니다. F.I.S.H.Y.S(Friendship, Information, Support and Help for Young Stomates)가 그렇게 탄생했습니다. 우리 그룹은 특히 더비셔 지역의 18~45세를 대상으로 했으며 점점 그 규모는 더욱 더 커졌습니다. 2017년 6월까지 우리는 10명의 위원회 회원을 포함하여 85명 이상의 회원을 가지게 되었습니다.
85명 이상의 회원을 지원하는 것은 큰 도전이 될 수 있습니다.
우리는 모든 것을 개방적이고 정직하게 긍정적으로 받아들이는 것을 좋아하지만 때때로 올바른 균형을 맞추는 것이 어려울 수 있습니다. 종종 우리에게는 임박한 수술과 대처 방법에 대해 두려워하고 걱정하는 새로운 회원이 있습니다.
우리 그룹에는 매우 다양한 사람들이 있습니다. 불치병에 걸린 회원, 입원 중인 회원, 일하거나 공부하는 회원, 결혼한 회원, 미혼인 회원, 자녀가 있는 회원, 불임인 회원이 있습니다. 우리 그룹의 다양성은 어떤 날에도 우리가 이렇게 다양한 지원을 제공하고 있다는 것을 의미합니다. 모든 위원회 회원은 자원봉사자이며 그들 중 많은 사람들이 다른 많은 책임을 지고 있습니다. 그들의 자원봉사는 단순히 선한 마음에서 이루어지며 자신과 비슷한 상황을 겪은 사람들을 돕고자 하는 열정에 그 기반을 두고 있습니다.
다른 사람을 돕는 것은 힘든 일이 될 수 있지만, 이러한 것은 믿을 수 없을 정도로 보람 있는 일이기도 합니다.
간호사들은 우리가 하는 일을 좋아하고 우리의 지원을 고마워 합니다. 이들의 시간이 매우 제한되어 있기 때문에 우리가 장루 관리 간호사의 수고를 덜기 위해 일정 수준의 지원을 제공할 수 있다는 것이 좋다고 생각합니다. 하지만 우리에게 가장 보람된 보상은 누군가가 수술을 받기 전에, 그리고 장루에 대한 생각으로 그들이 두려워할 때 우리가 도움을 주었을 때이며, 성공적으로 수술을 마치고 나온 후 우리가 제공하는 정보와 배려를 통해 위안을 찾을 때입니다. 한 회원은 F.I.S.H.Y.S가 존재하는 것으로 그들이 너무도 평범하고 외롭지 않다고 느끼게 해줘서 너무 기쁘다고 저에게 몇 번이나 말했습니다! 제가 두려워하는 많은 사람들과 가장 취약한 많은 사람들을 도울 수 있어서 영광입니다. 제 자신의 경험을 나누고 결과적으로 함께 힘을 모으는 것이 단 한 사람에게라도 도움이 되었다면 그것은 모든 수고, 피, 땀, 눈물, 고통을 가치 있게 만듭니다.
