Jag ville bara gråta, få vara rädd och prata med någon som förstod mig
När jag först hörde att jag behövde akutopereras för att få stomi så ville jag bara gråta, få vara rädd och prata med någon som förstod mig – någon som kunde berätta ärligt hur det kändes (för en person runt 30 år med en ung familj) att leva med en påse. Stomiterapeuterna på sjukhuset gav mig självklart utmärkt stöd, men det var svårt att hitta någon annan i samma situation som jag kunde prata med! Jag visste om en annan kvinna i närheten som hade ulcerös kolit och som skulle opereras ganska snart efter mig, så därför gav jag henne stöd och använde de begränsade kunskaperna jag hade fått under de få månaderna efter min operation för att besvara hennes frågor. Hon kände ytterligare två kvinnor med stomi, så vi träffades en kväll och pratade och pratade och pratade.
Jag föreslog att vi skulle starta en stödgrupp
Jag tyckte att det var otroligt nyttigt att prata med andra stomipatienter som verkligen förstod vad jag hade gått igenom, vad det handlade om och min oro för vad framtiden kan innebära. Det dröjde inte länge innan vi fyra hördes igen och jag föreslog att vi skulle starta en stödgrupp och alla höll med om hur givande vårt det hade varit att prata med varandra. Jag pratade också med stomiterapeuterna på sjukhuset, som tyckte att vår lilla idé var väldigt spännande. I april 2014 startade vi fyra tillsammans en stödgrupp. Vi kom på ett namn som speglade alla värden som vi tyckte var viktiga och som vi ville sprida till andra stomipatienter lokalt och stödgruppen F.I.S.H.Y.S. (Friendship, Information, Support & Help for Young Stomates (vänskap, information, stöd och hjälp för unga stomipatienter)) bildades. Gruppen var specifikt inriktad på personer mellan 18 och 45 år i Derbyshire och den växte snabbt. I juni 2017 hade vi fler än 85 medlemmar, inklusive tio styrelsemedlemmar.
Att ge stöd till över 85 medlemmar kan vara en enorm utmaning.
Vi försöker vara öppna, ärliga och positiva, men ibland kan det vara svårt att hitta rätt balans. Vi får ofta nya medlemmar som är rädda och oroliga inför sin kommande operation och hur de ska klara av situationen.
Gruppen har många medlemmar med olika bakgrund och behov. Vi har medlemmar som är dödssjuka, medlemmar på sjukhus, medlemmar som arbetar eller studerar, vissa är gifta, andra är ensamstående, vissa har barn, vissa är infertila. Eftersom medlemmarna i vår grupp är så olika betyder det att vi hela tiden ger mycket varierat stöd. Alla styrelsemedlemmar är oavlönade och många av dem har många andra åtaganden. De arbetar som volontärer eftersom de vill hjälpa andra och ge stöd till människor som har upplevt liknande situationer.
Det kan vara svårt att ge stöd till andra, men det är också otroligt belönande.
Sjuksköterskorna älskar vårt arbete och uppskattar stödet vi ger. De har inte så mycket tid, så därför känns det bra att vi kan erbjuda viss hjälp för att underlätta stomiterapeuternas arbete. Men den bästa belöningen är dock när vi hjälper någon från tiden innan de opereras, då tanken på stomi känns så skrämmande för dem, och ser hur de klarar operationen och finner tröst i den information och vänskap som vi kan ge. Det har hänt några gånger att en medlem berättar att de är så glada att F.I.S.H.Y.S. finns, eftersom gruppen får dem att känna sig helt normala och påminner om att de inte är ensamma! Det gör mig så stolt att kunna hjälpa så många människor när de är rädda och sårbara. Om mina egna erfarenheter och min grupp har lyckats hjälpa bara en person, så är det värt allt hårt arbete, blod, svett, tårar och smärta.