Rachel fick ersättning av Coloplast för att tillhandahålla denna information. Alla människor upplever en unik situation, och det är möjligt att du inte har haft samma upplevelse.
Rachel är även känd som bloggaren ‘Rocking 2 Stomas ‘ – här vill hon dela med sig av sin berättelse och hur hon har hittat framtidshopp.
Jag stirrade på mig själv i spegeln, tittade på min ileostomi och min benpåse på vaden från min kateter och var rädd inför det okända ...
Det var i början av sommaren, och den morgonen hade jag fått resultaten från min rutinmässiga ‘cystoskopi’ (undersökning av urinblåsan). Det var inga goda nyheter. Min urinblåsa var extremt liten samt skadad, och resultaten från biopsin bekräftade att cellerna hade muterat. Jag hade haft min kvarliggande kateter i sju år, och det fanns inget annat alternativ än att ta bort min urinblåsa och mina lymfkörtlar inom två veckor och skapa en urostomi (urinavledning).
När jag tittade mig i spegeln kände jag mig förtvivlad, arg och rädd. Jag tänkte ‘Hur sjutton ska jag klara av två stomier?’ Jag gillade inte ens ileostomi just då eftersom den prolaberat, vilket då påverkade min kroppsbild. Jag visste innerst inne att jag var tvungen att genomgå operationen, det fanns inget annat alternativ. Cellerna hade muterat och börjat förändras till cancerceller. Dessutom fick jag hemska kramper i urinblåsan pga. katetern som förhindrade mig från att leva mitt liv, och jag kände att jag knappt hade något liv.
Jag kom till sjukhuset i en rullstol i juni 2015 och genomgick en 8–10 timmar lång operation. Operationen var ett samarbete mellan två kirurger (en urologkirurg och en kolorektalkirurg) som tog bort min urinblåsa, skapade en urostomi och fixade min ileostomi som hade prolaberat. Operationen var en påfrestning för min kropp, men jag hade otroligt duktiga narkosläkare och kirurger som hjälpte mig att klara av den. Jag vaknade på intensivvårdsavdelningen och det tog inte lång tid innan jag hamnade på urologavdelningen.
Det tog inte lång tid innan jag insåg att detta var kanske det bästa som hade hänt mig.
Jag började se glimtar av mitt nya ”positiva” liv med min andra stomi. När min stomiterapeut först bytte min urostomi sprutade den över hela henne. Därför kallar vi den för 'Sprut' och jag visste att vi skulle bli vänner!
Efter 10 dagar skulle jag precis lämna sjukhuset efter tio dagar då jag olyckligt nog blev smittad med Clostridium difficile (C.Diff) av en annan patient. Jag blev mycket sjuk och var tvungen att ligga på en isolerad avdelning i tre månader, och jag genomgick många ingrepp för att hjälpa mig att klara av situationen. Trots detta ångrar jag inte operationen.
När det blev dags att lämna sjukhuset var jag fast besluten att lämna sjukhuset på egna ben (lutad mot en rullstol), och det gjorde jag. När jag kom hem satte jag på mig en sommarklänning som jag inte hade haft på mig på sju år eftersom jag alltid hade haft benpåsen på vaden och undvikit klänningar! Just då visste jag att jag hade fått en andra chans att leva mitt liv och beslöt mig för att acceptera båda mina stomier eftersom jag kunde se och känna vilken frihet de gav mig.
Mitt liv upphör inte bara för att jag ibland är på sjukhuset utan det är en del av mig, jag ser det ibland som en paus.
Eftersom jag såg det positiva och nästan började skriva en tacksamhetslista började jag acceptera båda mina stomier, tom. ileostomin som hade prolaberat. Stunder när jag kände mig överväldigad brukade jag tänka tillbaka på mitt liv innan och hur hemskt det var, och det hjälpte mig att få perspektiv på allt. Sedan dess har jag haft andra utmaningar, 8 misslyckade operationer för att rätta till min prolaberade ileostomin och tio olika blodförgiftningar. Jag låter inte dessa upplevelser påverka mig negativt och jag skyller inte på mina stomier. Jag anpassar mig, och mitt liv upphör inte när jag ligger på sjukhus, i stället ser jag det som en del av mitt liv och ser det som en liten paus.
Under alla mina sjukhusvistelser efter min andra stomi, bad sköterskorna mig att prata med nya stomipatienter och jag älskade det! Jag upptäckte att det inte fanns många unga urostomipatienter eller många stomipatienter med 2 stomier. När jag sökte på internet hittade jag många fantastiska bloggar om kolostomier och ileostomier, men inte när det gäller urostomier eller två stomier. Då föddes min blogg rocking2stomas och livet har inte varit detsamma sedan dess!
Jag insåg hur viktigt det var att ”identifiera” sig och prata med andra stomipatienter som ”fattar”.
Jag startade ursprungligen bloggen eftersom jag ville hjälpa andra stomipatienter att känna sig mindre ensamma och isolerade, men jag hade ingen aning om hur mycket bloggen skulle hjälpa mig med min egen resa mot acceptans. Jag upptäckte ett onlinegrupp på Facebook som jag inte kände till.
Eftersom jag fick min ileostomi 2012 pga. ren autonom svikt och min tarm slutade fungera tänkte jag inte på att leta efter grupper. Jag förstod hur viktigt det var att prata med andra stomipatienter som helt enkelt ”fattar”. Jag började få många meddelanden från andra stomipatienter med 2 stomier som kände sig ensamma i sin situation. Innan jag startade min blogg visste jag inte ens att de kallades ”Double Baggers” på engelska! Då jag fick allt fler meddelanden valde jag att starta en Facebook-grupp som heter ”Double Baggers Support Group” (stödgrupp för stomipatienter som använder två påsar” för personer med två stomier, personer som ska få en andra stomi eller har en familjemedlem med två stomier). Gruppen är inte ens ett år gammal och otroligt nog har vi redan nästan 300 medlemmar från hela världen!
Sjukvårdspersonal och allmänheten glömmer ibland att urostomier finns, men personer med 2 stomier får ännu mindre uppmärksamhet eftersom vi är så få jämfört med andra typer av stomipatienter.
Utan dem (mina stomier) skulle jag inte vara här.
I dag är jag verkligen tacksam för båda mina stomier. Utan dem skulle jag inte var här, och jag skulle inte heller ha nått denna djupa nivå av förståelse inombords. Jag arbetade inom sjukvården innan jag drabbades av den sällsynta sjukdomen ren autonom svikt som förhindrar att min tarm och urinblåsa fungerar normalt. Nu gör jag något liknande men från en annan vinkel. Att främja spridning av kunskap om både urostomi och stomi inom sjukvården och ge stöd till nya stomipatienter har visat mig att livet är meningsfullt och gett mig tillbaka min livsglädje.
Jag har verkligen aldrig varit lyckligare, men så har det inte alltid varit. Jag har upplevt mörka stunder men har tagit mig igenom dem och sett ljuset på andra sidan där jag kan hjälpa andra. Det tar tid och man lär sig inte att acceptera situationen med en gång, men genom att sätta upp små mål byggde jag upp mitt självförtroende som har hjälpt mig att uppskatta vilken gåva mina stomier har gett mig. De har räddat mitt liv och gett mig fantastiska vänner, fått mig att träffa andra i samma situation och gett mig en ny mening med livet. Men den största överraskningen är att de har hjälpt mig att hitta en man som heter Steve som också har en ileostomi. Tillsammans har vi inte mindre än tre stomier!
Coloplast Care vill tacka Rachel för att hon är så öppen och ärlig. Rachel säger:
Det finns hopp, det finns en framtid och när jag accepterade mina stomier och kände mig tacksam över dem, så fick jag fantastiska nya möjligheter.