저는 주머니를 원하지 않았죠. 절대로 주머니를 원하지 않았어요. 19살에 크론병 진단을 받았을 때 주머니에 대해 언급조차 하지 않았어요. 네 번의 수술 후에 제안을 받았지만 완전히 무시했습니다.
주머니를 강하게 거부하는 사람
20대 시절 줄곧 수술을 거듭하면서 저는 '그' 수술은 절대 안 할 것이라고 다짐했습니다. 그 시절에 주머니를 차고 있는 사람들을 적어도 세 명은 만났습니다. 모두 여성이고 같은 병동에 있었는데, 그들은 주머니를 달고 삶이 달라졌다고 기뻐했습니다.
그들의 말을 들어주고 새로운 방식을 같이 기뻐해 주었지만 이렇게 생각했죠. '그렇지만 여전히 병원에 있고 수술을 더 많이 받고 있잖아, 그렇다면 그게 무슨 의미가 있지?'
저는 주머니를 강하게 거부하는 사람이 되었어요. 저는 대장이 거의 남지 않았지만 아직도 '정상적인' 사람들이 변을 보는 곳에서 변을 보고 있습니다. 훗!
한 끼의 식사가 모든 것을 바꾸었을 때
그 다음 26살 때, 남자친구(지금의 남편)와 함께 살던 시절 먹지 말아야 할 음식을 먹었습니다. 음식에 MSG를 전혀 쓰지 않는다고 맹세하는 곳에서 중국 음식을 먹었다가 한참을 토하고 대변을 보지 못하게 되어, 결국 남자친구를 깨워 병원에 데려가 달라고 말했습니다.
제 위는 딱딱하고 부풀어 있었고 이것이 더 많은 수술을 의미하고, 또 다른 무언가를 의미한다는 것을 알고 있었습니다. 너무 오랫동안 귀를 막고 안 들으려고 했던 소식이었어요.
저를 돌보기 위해 밤중에 먼 곳에서 호출된 외과 의사가 병원에 도착해 제 손을 잡고 제 눈을 바라보며 '이게 무슨 의미인지 알지요?'라고 말했고, 저는 그렇다고 했습니다.
“파트너도 잘 대처할 수 있을까요?”
장루 관리 간호사가 제 칸막이 방으로 들어와서 제가 여전히 샤워를 하고 수영을 하고 성생활을 할 수 있다고 말하면서 본인이 참고해야 할 다른 사항이 있는지 물었습니다. 저는 말없이 고개를 저었고 당시에는 그것으로 충분해 보였습니다.
그 다음 그녀는 제게 파트너가 있는지 물었습니다. 저는 고개를 끄덕였죠. '파트너가 잘 버틸 수 있을까요? 아니면 떠날까요?'라고 묻더군요. 저는 우리가 이미 의논했고 파트너가 잘 버틸 것이라고 확신한다고 킥킥대며 말했습니다. 하지만 사실 그는 주차를 하는 중이었고, 저는 그제서야 생각하기 시작했죠.
파트너는 몇 분 후에 나타났고 간호사는 그에게 몇 권의 책을 내밀면서, 제가 곧 주머니를 착용하게 될 것이며 책을 읽을 시간이 없겠지만 제가 수술을 받는 동안 그가 책을 읽을 수 있을 것이라고 말했습니다. 그리고 그녀는 떠났습니다. 장루 관리 간호사에 대한 저의 첫 경험이었죠.
내 주머니가 어디에 있지?
수술에서 깨어났을 때 저는 배에 'x' 표시가 있는 곳에 손을 댔습니다. 마취 후에도 그것이 어디에 있었는지 정확히 기억했습니다. 거기에는 아무것도 없었죠. 주머니가 없었습니다. 저는 회복 담당 간호사에게 제 주머니가 어디에 있는지 물었고 그녀는 제 손을 제 복부 반대편에 얹었습니다.
저는 잠시 혼란스러웠어요. 왜 제가 원하는 곳에 그것을 두지 않았을까? 그때 저는 내가 만지고 있는 주머니가 친숙한 것이라는 것을 깨달았습니다. 그것은 상처 배출구였습니다. 저는 여전히 주머니가 없었습니다.
선택의 여지가 없다.
그 후에도 저는 고집을 부렸어요. 10cm의 장만 남았고 주머니는 없었습니다. 억지를 부리고 있었죠.
20년을 또 그렇게 지냈습니다. 그 중 마지막 4년은 크론병 및 그와 관련된 모든 합병증으로 불구가 되어 대부분의 시간을 침대에 누워지냈고 하루에 최대 29번이나 기어서 화장실을 가야 했으며 항문이 쓰리고 아팠습니다. 주머니를 차지 않는다고 자랑하던 것이 다소 공허하게 느껴지기 시작했습니다.
좀 무의미해진 거죠. 그래서 저는 위, 대장 파트 컨설턴트에게 준비가 되었다고 말했습니다. 그는 오래 전에 주머니를 권장하던 것을 멈췄고, 저는 항상 주머니를 차고 다니느니 차라리 죽겠다고 생각했지만, 마침내 선택의 여지가 없다는 것을 깨달았어요. 저는 40대이며 결혼해서 십대 아들이 있었고, 정말 고통에서 또한 침대에서 벗어나고 싶었습니다.
정말 엄청난 발전
2010년 9월에 저는 정확히 'x'가 표시된 회장루 주머니의 위치를 찾기 위해 깨어났습니다. 저는 더 없이 행복했습니다.
거의 4년이 지난 지금, 저는 주머니가 없었으면 하고 바란 적이 한 번도 없었습니다. 때때로 구식으로 변을 보아야 하는 사람들에게 안타까움을 느낍니다. 아주 원시적인 것 같거든요. 운 좋은 소수만이 누릴 수 있는 뛰어난 노폐물 배출 시스템이 있는 데 왜 그렇게 합니까?
하루에 한 번만 용변을 본다면 문제가 되지 않겠지만, 제 경우에는 정말 엄청난 발전입니다.
