Jag ville inte ha en påse. Jag ville aldrig ha en påse. När jag fick diagnosen Crohns sjukdom vid 19 år var det inte ens tal om en påse. Fyra operationer senare togs det upp som ett möjligt alternativ, som jag helt avvisade.
Förespråkare för att inte använda påse
När jag var i tjugoårsåldern genomgick jag den ena operationen efter den andra, men jag intalade mig att jag aldrig skulle genomgå 'den där' operationen. Jag träffade minst tre människor med påse under denna tid. Alla kvinnor, alla på samma avdelning, alla lovordade sina nya liv med påse.
Jag lyssnade och delade deras glädje när de hittade nya sätt att leva sina liv och tänkte, ”jo, men du är ju kvar på sjukhuset och ska göra fler operationer, så det är väl meningslöst?”
Jag förespråkade att inte använda påse. Titta på mig, jag har nästan ingen kolon kvar men jag bajsar fortfarande som ”normala” människor. Ha!
Hur en måltid förändrade allt
När jag var 26 och levde med mannen som jag nu kallar för min make (eftersom jag gifte mig med honom) åt jag något som jag inte borde ha ätit. Jag åt på en kinarestaurang som lovade att det inte var någon glutamat i maten, och tillbringade många timmar med att kräkas, men utan att bajsa. Till slut väckte min dåvarande pojkvän mig och sa att det vore bäst om han tog mig till sjukhuset.
Min mage var hård och uppblåst och jag visste att detta skulle innebära fler operationer. Jag visste också att det betydde något annat, något som jag vägrat lyssna på alldeles för länge.
Min kirurg som bodde några mil bort, väcktes och kom till sjukhuset för att ta hand om mig. När han kom fram tog han min hand och såg mig i ögonen och sade ”Du vet vad det här betyder, eller hur?” Det gjorde jag.
”Kommer din partner att klara av det?”
En stomiterapeut satte sig på min säng och berättade att jag fortfarande skulle kunna duscha, simma och ha sex, och frågade om det fanns något annat jag ville veta. Jag skakade tyst på huvudet. Det verkade räcka för tillfället.
Sedan frågade hon om jag hade en partner. Jag nickade. Hon undrade ”Kommer han att klara av det, eller kommer han att lämna dig?” Jag pep att vi hade diskuterat det och att jag var ganska säker på att han skulle stanna. Men sanningen var att det hade tagit väldigt lång tid för honom att parkera bilen.
Han dök upp några minuter senare och hon gav honom en trave böcker och berättade att jag skulle få en påse och inte skulle ha tid att läsa litteraturen, men att han skulle ha tillfälle till det medan jag opererades. Sen gick hon. Min första upplevelse av en stomiterapeut.
Var är min påse?
När jag vaknade från operationen lade jag min hand där ett 'x' hade varit markerat på min mage. Till och med efter bedövningen kom jag ihåg exakt var det var. Det fanns inget där. Ingen påse. Jag frågade sjuksköterskan var min påse fanns och hon lade min hand på andra sidan av buken.
Jag blev förvirrad. Varför hade de inte placerat påsen där jag ville ha den? Sedan märkte jag att påsen som jag rörde vid kändes bekant; det var ett sårdränage. Jag hade ingen påse än.
Inga andra alternativ
Efter detta blev jag fanbärare för min sak. Jag hade tio centimeter tarm kvar och ingen påse. Vad duktig jag var!
Så såg det ut i tjugo år till. Under de sista fyra av dessa var jag ständigt sängliggande, förlamad av Crohns sjukdom och alla komplikationer av den. Jag kröp till toaletten 29 gånger om dagen, med en sårig och smärtsam ändtarmsöppning och mitt skryt om att inte ha påse började eka ganska tomt.
Det kändes lite meningslöst, därför berättade jag för min läkare att jag var redo. Han hade slutat föreslå en påse för länge sedan. Jag trodde alltid att jag hellre ville dö än att använda en påse, men till slut förstod jag att det inte fanns några andra alternativ. Jag var över fyrtio år gammal, gift och hade en tonårsson, och jag ville verkligen slippa smärtan och kliva upp ur sängen.
En otrolig förbättring
I september 2010 vaknade jag och hittade en ileostomipåse exakt där mitt 'x' hade markerats. Jag var överlycklig.
Nästan fyra år senare har jag inte för ett ögonblick ångrat mig. Ibland tycker jag synd om människor som fortfarande bajsar på det gamla sättet. Det verkar så primitivt på något sätt. Varför göra det när man kan ha ett överlägset avfallssystem som vi lyckosamma få får uppleva?
Om man bara går på toaletten en gång om dagen gör det väl ingen skillnad, men i min värld är det en otrolig förbättring.
