Der heute 12-jährige Quint kam mit einem Geburtsfehler zur Welt: Spina bifida bzw. einer hinteren Wirbelsäulenspaltbildung. Schon in der frühkindlichen Entwicklung stellten seine Eltern fest, dass Quint zum einen nicht normal gehen und rennen können würde, zum anderen würde er aber auch Probleme mit seinem Darmmanagement bekommen, denn er hatte einfach kein Gefühl dafür, „wann er musste".
Erstkontakt mit Peristeen®
In den ersten Jahren seines Lebens trug Quint eine Windel; sein Darmmanagement war noch kein Problem. Doch als er älter wurde, brauchte er eine langfristige Lösung. Hier kam Peristeen ins Spiel. Inzwischen verwendet Quint seit über acht Jahren Peristeen, doch seine erste Irrigation ist für seine Eltern unvergesslich: „Die Ärzte erzählten uns von seinen Darmproblemen, deshalb mussten wir zwangsläufig eine Darmmanagement-Routine entwickeln. Für uns als Eltern war das eine echte Herausforderung. Wir hatten so viele Fragen: Wie sollen wir das alles planen und organisieren? Wie funktioniert das in der Praxis? Und wann muss man die Irrigation durchführen? Das kostete uns viel Kraft."
Seine Eltern waren zwar skeptisch, doch Quint verweigerte sich nie gegen Peristeen. Die Methode funktionierte, deshalb musste auch nichts anderes ausprobiert werden: „Wir konzentrierten uns auf die positiven Aspekte der Behandlung. Quint ging es gut damit, denn er verstand, dass er mit Peristeen mehr Kontrolle über seinen Darm hatte und für 24 Stunden sauber bleiben würde. Er begriff, dass er zur Schule gehen und ein normales Leben führen könnte, ohne sich über ungewollte Darmentleerungen Gedanken machen zu müssen."
Quint kann nun also ein (fast) normales Leben leben, so wie andere Kinder: „Quint liebt Fußball. Er kann nicht selbst spielen, da er nicht wie andere Kinder rennen kann. Aber er sieht unheimlich gern zu. Außerdem reist er gerne und lernt gerne Neues kennen. Wir sind viel draußen unterwegs und unternehmen Ausflüge, z. B. in den Zoo oder in Freizeitparks.”
Routinen mit einem Kleinkind entwickeln
Es kann ganz schön schwer sein, ein quirliges Kleinkind dazu zu bringen, dass es ruhig sitzen bleibt – selbst wenn es nur ein paar Minuten sind. Wie schafft man es also, den Düsenantrieb eines Kleinkinds während der gesamten Behandlung mit Peristeen auszuschalten? Die Eltern von Quint haben verschiedene Unterhaltungsangebote gefunden, damit Quint abgelenkt ist: „Wenn Quint fernsieht oder Filme schaut, sitzt er still. Dann ist er entspannt. Als er älter wurde, interessierten ihn zunehmend Computerspiele. Also kauften wir ihm ein Nintendo und später dann bekam er sein eigenes Tablet. Manchmal macht er während der Irrigation auch seine Hausaufgaben.”
Quints Eltern integrierten ihn außerdem immer mehr in die Behandlung und gaben ihm kleine Aufgaben, die zur Anwendung von Peristeen dazugehörten: „Als er älter wurde, versuchten wir, aus der Behandlung eine lustige gemeinsame Aktivität zu machen. Wir ließen ihn kleine Dinge erledigen, wie z. B. das Wasser andrehen, den Katheter einsetzen usw. Schon bald kommt Quint in die Pubertät und wird komplett unabhängig sein.”
Ratschläge für Eltern
Wie können Sie die Behandlung mit Peristeen® für Ihr Kind so entspannt wie möglich gestalten? Da gibt es kein Richtig oder Falsch. Jedes Kind ist anders, und eine passende Routine findet man nur, indem man verschiedene Dinge ausprobiert. Quints Eltern erzählen, was in ihrer Situation am besten funktionierte, und geben Eltern, denen es ähnlich geht, wertvolle Tipps:
- Erklären Sie Ihrem Kind, was genau passieren wird und dass es nicht weh tut. Wir haben Quint immer gesagt: „So, jetzt machen wir das und danach machen wir das.“ Damit wusste er dann, was auf ihn zukommt.
- Stellen Sie Fragen. So stellen Sie sicher, dass Sie gut und sanft vorgehen: „Wie fühlt sich das an? Tut dir irgendwas weh? Ist irgendwas unangenehm?“
- Konzentrieren Sie sich auf die positiven Resultate der Anwendung: Die Methode verhindert ungewollte Darmentleerungen und hilft Ihrem Kind, für eine bestimmte Dauer sauber zu bleiben.
- Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind während der gesamten Prozedur entspannt ist: Lenken Sie Ihr Kind mit einem Film, Hausaufgaben oder Spielen ab oder lesen Sie ihm vor.
- Loben und ermuntern Sie Ihr Kind, wenn die Anwendung vorüber ist. Wir haben Quint ganz oft gesagt: „Wir sind stolz auf dich. Du hast es geschafft!“
- Setzen Sie Belohnungen oder Boni ein: Belohnen Sie Ihr Kind oder machen Sie ein Spiel aus der Behandlung. Seien Sie nicht zu ernst; es soll angenehm und lustig sein. Machen Sie z. B. eine Liste mit Dingen, für die Ihr Kind Punkte sammeln kann. Am Ende bekommt es dann für die gesammelten Punkte ein Geschenk.
Quint nutzt Peristeen® mit Ballonkatheter und hat noch keine Erfahrungen mit dem Peristeen® Plus-System.
